آليات وصعوبات تشخيص واكتشاف متلازمة ويليامز في مراكز التربية الخاصة / فلسطين – ج2

إعداد : د. عبد الله قاسم النجار

[email protected]

تابع للجزء الأول – العدد 380

الخصائص المعرفية لمتلازمة ويليامز

• ضعف الإدراك: مع نمو الأطفال من ذوي متلازمة ويليامز يواجهون اضطرابات عقلية، مثل، القلق واضطراب نقص الانتباه (ADD) أو الرهاب، كما يواجهون معدل ذكاء منخفض وتحديات تعليمية.
• مشاكل في المهام المرئية المكانية: تكون المهام مثل الألغاز صعبة بالنسبة للأفراد ذوي الاضطراب.

الخصائص السلوكية

يكبر الأطفال من ذوي متلازمة ويليامز ليكونوا اجتماعيين للغاية ومحبين للكلام، ومنفتحين يثقون بسهولة، ويهتمون بالآخرين، كما يكون لدى بعض الأطفال من ذوي المتلازمة الأكبر سناً مفردات ومهارات لغوية جيدة بشكل غير عادي مقارنة بأقرانهم.

وأطفال” متلازمة ويليامز” لديهم فرط في “الأوكسيتوسين”، والذي يعرف بهرمون الحب، وهو ما يعد سمة فيهم، فقد لا يتمكن الطفل من ردع نفسه عن عناق الآخرين، وهو يحب جميع الناس، ولا يخاف الغرباء، كما يتأثر بمشاعر غيره.

هل هناك نماذج تعليمية مخصصة للأطفال من ذوي (ويليامز سيندروم)؟

معظم الأشخاص من ذوي (ويليامز سيندروم) يواجهون بعض المشاكل التعليمية رغم الاختلاف في درجة هذه المشاكل، وبعض هذه الحالات تنفذ بعض المهمات بمستويات ضمن المعدل أو ضمن مستوى الإعاقة العقلية البسيطة، وبعض الحالات تصنف كإعاقة عقلية متوسطة والقليل منها يصنف كإعاقة عقلية شديدة.

هناك العديد من مجالات القوة ومجالات الضعف التي يمكن وصفها مسبقاً لهذه الحالات -حتى بوجود بعض الاستثناءات-، فعلى سبيل المثال؛ يمكن أن يكون لدى الطفل ذي المتلازمة مخزون لغوي من ناحية المفردات والمعلومات متطابق مع عمره الزمني، ولكن معلوماته في القراءة والرياضيات أقل من عمره الزمني..

علامات أخرى تدل على الإصابة بمتلازمة ويليامز

هناك بعض الأعراض النادرة الأخرى للإصابة، مثل:

• عمود فقري منحنٍ.
• التهابات الأذن.
• الإصابة بالفتق.
• البلوغ المبكر.
• أمراض الكلى.
• مشاكل في العظام والمفاصل.
• التهابات المسالك البولية.
• مستويات عالية من الكالسيوم في الدم.

المضاعفات الناتجة عن الإصابة بمتلازمة ويليامز Dan Brennan (2021)

المضاعفات الناتجة عن الإصابة بمتلازمة ويليامز تظهر عادة في حالة عدم الاهتمام بالعلاج، وترك الطفل دون رعاية، فإذا ظهرت عليه هذه المضاعفات، عليك التوجه فورًا إلى المستشفى، وهي:

• تغير لون الجلد.
• التنفس السريع.
• تورم في جميع أنحاء الجسم.
• زيادة سرعة دقات القلب.
• صعوبة في تناول الطعام.

وينتج عن إصابة الشخص بمتلازمة ويليامز المضاعفات الآتية:

• مشاكل الكلى بسبب رواسب نسبة الكالسيوم.
• فشل القلب بسبب تضيق الأوعية الدموية.
• الإصابة بدرجة من درجات الإعاقة الذهنية.
• الخضوع الدائم للإشراف والتوجيه.

توضيح أسباب الإصابة بمتلازمة ويليامز الوراثية وغير الوراثية ودور الطفرات الجينية في الإصابة. Chris Stinton, Sarah Elison, Patricia Howlin (2010)

تحدث متلازمة ويليامز بسبب حذف أو فقدان مجموعة من الجينات الموجودة على كروموسوم 7، المسؤولة عن وظائف عديدة في الجسم، لذا فإن فقدان هذه الجينات يسبب الصفات الشائعة التي تظهر عند الأشخاص المصابين بمتلازمة ويليامز.

عادةً ما تحدث هذه المتلازمة بسبب خطأ أو طفرة جينية عشوائية في الكروموسوم 7، مما يعني أنه لم تتم وراثة متلازمة ويليامز من أحد الوالدين عند معظم المصابين، بالإضافة إلى أن المصاب لديه احتمالية بنسبة 50 % لنقل هذه الحالة إلى الأبناء.

ويمتلك كل شخص منا 46 كروموسوماً، موزعين على 23 زوجاً، نرث نسخة واحدة من كل زوج من آبائنا، وتتشكل هذه الكروموسومات من مجموعة من الجينات وهي دليل أجسامنا، لتخبرها كيف تعمل وتتشكل.

وتشير بعض الدراسات أن الجينات المفقودة في الحيوانات المنوية أو البويضة قبل أن تلتقي لتكوين الجنين، تعد من أسباب حدوث متلازمة ويليامز الوراثية.

ومن الأسباب الأخرى التي تسبب الإصابة بمتلازمة ويليامز: Ela Bar & Boaz Barak (2020)

• وجود عيوب خلقية في الكروموسومات.
• خلل في الأوعية الدموية والأنسجة الضامة.
• ضيق في الشريان الأورطي.

ويمكن أن تسبب متلازمة ويليامز أعراضاً في أجزاء مختلفة من الجسم، مثل: الوجه والقلب والأعضاء الأخرى وكذلك يمكن أن تؤثر على قدرة الطفل على التعلم.

توضيح الصعوبات التي تعاني منها مراكز التأهيل في تشخيص المتلازمات في فلسطين خصوصاً- المتلازمات النادرة.

تعاني مراكز التأهيل الفلسطينية من مجموعة من المعيقات والتي يمكن إجمالها بالآتي:

ـ حديثة العهد في التعامل مع الأشخاص ذوي الإعاقة من حيث العمر الزمني.

ـ ندرة ذوي الاختصاص من حملة الدرجات العليا، خصوصاً في الطب العيادي والتربية الخاصة وأطباء الأعصاب.

ـ وجود أعراض مشتركة بين المتلازمات واضطراب طيف التوحد، وغيرها مما يزيد من صعوبة التشخيص.

ـ صعوبة استيراد الأجهزة والأدوات التكنولوجية الحديثة نتيجة المعيقات من قبل الاحتلال الإسرائيلي.

ـ ضعف الإمكانات المادية للأسرة الفلسطينية، والتي تمنع الأهل من إرسال الأبناء إلى مراكز التأهيل؛ لعدم قدرتهم على دفع الأقساط الشهرية؛ لأنها مكلفة.

متى تظهر علامات متلازمة ويليامز؟ Carol DerSarkissian (2020)

تظهر أعراض متلازمة ويليامز عادة في مرحلة الطفولة قبل عمر 4 سنوات، عن طريق ملامح الأشخاص من ذوي المتلازمة، وعندما يلاحظ الوالدان التأخر في النمو والقدرة المعرفية، يجب أن يتوجهوا إلى الطبيب المختص لبدء العلاج المبكر؛ لمساعدة الطفل على اكتساب المهارات والتمتع بنوع حياة أكثر جودة.

يمكن أن يُشخّص الاختصاصيون متلازمة ويليامز عبر النظر إلى الخصائص الأساسية للمتلازمة وتظهر من خلال ملامح وجه خاصة، مشاكل قلبية، مشاكل متعلقة بالتغذية، وتأخر في النمو. ويتم تأكيد التشخيص عبر فحوص وراثية.

بعد التأكد من إصابة الطفل بمتلازمة ويليامز، ينصح الطبيب بمشاركة المتخصصين للمساعدة في علاج الأعراض الجسدية الناتجة عن متلازمة ويليامز، ويتضمن ذلك التخصصات الآتية:

• طبيب غدد صماء وأمراض القلب: لعلاج مشاكل القلب والهرمونات.
• طبيب أمراض الجهاز الهضمي: لعلاج مشاكل المعدة والقولون والجهاز الهضمي.
• طبيب عيون: لعلاج مشاكل العين.
• طبيب نفسي.
• اختصاصي العلاج الوظيفي.
• اختصاصي علاج مهارات النطق الجيد.

كما أن الطفل ذا متلازمة ويليامز بحاجة إلى:

• اتباع نظام غذائي جيد، مع خفض نسبة الكالسيوم وفيتامين د، لتقليل مستوى الكالسيوم في الدم.
• أدوية لعلاج ارتفاع ضغط الدم.
• العلاج البدني لحل المشاكل الجسدية.
• علاج مشاكل النطق واللغة.
• التركيز على توضيح البرامج العلاجية المستخدمة عالمياً ومحلياً في التعامل مع متلازمة ويليامز.

المراجع:

• جمعية متلازمة وليامز. (2016). ما هي وليامز سيندروم؟ تم الاسترجاع من جمعية متلازمة وليامز.
• الروسان ، فاروق (2019) سيكولوجية الاطفال غير العاديين ، مقدمة في التربية الخاصة ، دار الفكر للنشر والتوزيع ، عمان ، الاردن.
• الخطيب ، جمال ، الحديدي ، منى (2021) التدخل المبكر في التربية الخاصة في الطفولة المبكرة ، ط13،دار الفكر للنشر والتوزيع ، عمان ، الاردن.
• Yvette Brazier(2017), “Williams syndrome: What you need to know”, medicalnewstoday.
• Joanna Lazier (2019), “Williams Syndrome“, medscape, Retrieved edited2021.
• “What is Williams syndrome?”, williams-syndrome, Retrieved Edited 2021.
• “Williams syndrome”, betterhealth, 2019, Retrieved Edited 2021.
• §  “Williams syndrome“, medlineplus, 2020, Retrieved Edited 2021.
• §  “Williams Syndrome“, clevelandclinic, 2019, Retrieved Edited 2021.
• Carol DerSarkissian (2020), “What is Williams Syndrome?”, webmd, Retrieved Edited,2021.
• Ela Bar & Boaz Barak (2020), “Williams Syndrome: A Genetic Disorder That Causes People to Be Too Friendly”, frontiersin, Retrieved Edited 2021.
• Chris Stinton, Sarah Elison, Patricia Howlin (2010), “Mental Health Problems in Adults With Williams Syndrome “, American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, Issue 1, Folder 115, Page 3-18.
• Dan Brennan (2021), “Is Williams Syndrome the Same as Down Syndrome?”, medicinenet, Retrieved Edited 2021.