لقاءاتٌ على هامش مؤتمر المتلازمات النادرة المرتبطة بالإعاقة

أعده حازم ضاحي شحادة

مع نخبةٍ من المشاركين في مؤتمر المتلازمات النادرة المرتبطة بالإعاقة، كان للمنالِ وقفة، اطلعنا من خلالها على أهم ما يميز المؤتمر وفق وجهات نظرهم، والرسائل التي يرغبون في إيصالها للمجتمع، لتحسين جودة حياة الأشخاص ذوي المتلازمات النادرة وأسرهم ودمجهم في المجتمع.  

الدكتورة رحاب الجبالي أستاذة جامعية في المعهد العالي للتربية المختصة في تونس، رئيس مؤسسة الجمعية الوطنية للعلاج بالموسيقى، عضو الهيئة العالمية للعلاج بالموسيقى أكدت أن أهمية المؤتمر تكمن في اختيار موضوعه ومحاوره وأبواب النقاش التي شرعها أمام الاختصاصيين وأولياء الأمور بالإضافة إلى تنوع المشاركات القيّمة من المشاركين محلياً وعربياً وأجنبياً.

    الجبالي ثمّنت عالياً مشاركة عدد من الأشخاص ذوي المتلازمات النادرة شخصياً في المؤتمر مما ساهم أكثر في تسليط الضوء على قضيتهم وحقوقهم.

وتحدثت رئيس الجمعية الوطنية للعلاج بالموسيقى في تونس عن الدور الهام للعلاج بالموسيقى في تنمية قدرات الأشخاص ذوي الإعاقة التواصلية والشخصية والقدرات المعرفية وتعزيز الثقة بالنفس والمساهمة في عملية الدمج المجتمعي.

وتوجهت الأستاذة الجامعية في المعهد العالي للتربية المختصة في تونس بخالص الشكر والتقدير إلى مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية التي بادرت كما عودتنا دائماً إلى تنظيم هذا المؤتمر العلمي الدولي، والمستوى الرفيع الذي دأبت على تقديمه سواء في التنظيم أو الحرص على تنوع المشاركات.

دكتور التربية الخاصة في جامعة طيبة بالمملكة العربية السعودية غيثان صالح علي العمري أشار إلى أهمية تسليط الضوء على موضوع المتلازمات النادرة خاصة في المنطقة العربية التي تشهد شحاً في الدراسات والأبحاث حول هذا الشأن، وضرورة اتخاذ الإجراءات والتدابير الرسمية والاجتماعية التي تحسن من جودة حياة الأشخاص ذوي المتلازمات النادرة وحياة أسرهم.

 وأكد العمري على مواكبة أحدث وأفضل الممارسات في تقديم الخدمات للأشخاص ذوي الإعاقات النادرة والعمل على تطبيق مخرجات المؤتمر بالتنسيق والتعاون بين الجهات والمؤسسات المشاركة فيه، مشيداً بمبادرة مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية وتنظيم مؤتمرها العلمي الدولي على هذا المستوى الرفيع من الاهتمام والمشاركة.

سعادة الدكتور عبد العزيز سعيد المهيري رئيس هيئة الشارقة الصحية قال: أهمية المؤتمر كبيرة ولا أدل على هذه الأهمية من حرص صاحب السمو حاكم الشارقة على رعايته وحضور حفل افتتاحه.

 ولفت المهيري إلى تنوع محاور المؤتمر حيث شملت مختلف الجوانب التي تهم الأشخاص ذوي المتلازمات النادرة وأولياء أمورهم والعاملين معهم مؤكداً أهمية التوعية المجتمعية في هذا المجال وصولاً إلى الدمج الذي يحقق الأهداف.

وتوجه رئيس هيئة الشارقة الصحية بخالص الشكر والتقدير إلى سعادة الشيخة جميلة بنت محمد القاسمي رئيس مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية وإلى جميع العاملين في هذه المؤسسة الرائدة والعريقة.

الأستاذ الدكتور محمد علي فتيحة مدير الحرمين الجامعيين “العين ودبي” في جامعة أبوظبي قال إن أولياء أمور الأشخاص ذوي المتلازمات النادرة في أمس الحاجة إلى دعم حكومي ومجتمعي.

وأضاف: مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية عبر تنظيمها للمؤتمر العلمي الدولي المتلازمات النادرة المرتبطة بالإعاقة تدرك هذه الحقيقة وتسعى جاهدة إلى التوعية بها والعمل يداً بيد مع الجهات والمؤسسات المحلية والعربية والعالمية بهدف التغلب على التحديات وتحقيق التطلعات.

الأستاذ جودي روشيل كار وزير التربية والتعليم السابق في كندا أكد أهمية المؤتمر ومواضيع نقاشه خاصة وأنه ينظم للمرة الأولى على مستوى الوطن العربي مشيراً إلى الدور الريادي للمدينة في تسليط الضوء على القضايا التي تهم الأشخاص ذوي الإعاقة وأولياء أمورهم وتسهم في تحسين جودة حياتهم وفق أفضل الممارسات العالمية.

 وقال إن توفير الخدمات المناسبة للأشخاص ذوي المتلازمات النادرة يسهم إلى حد كبير في دمجهم وتوعية المجتمع بحقوقهم وكيفية التعامل معهم، ولا بد مستقبلاً من زيادة الاهتمام بهم في المنطقة العربية وتأسيس الجمعيات المتخصصة التي تقدم لهم الخدمات المنسجمة مع أحدث الممارسات.

 الاختصاصية النفسية باسمة الحجلي مديرة مركز سدرا للتربية الخاصة والتأهيل في عجمان أشادت بمحاور المؤتمر والقضايا التي ناقشها المشاركون فيه وخاصة دوره في رفد العاملين ضمن المجال الطبي بالمعلومات الضرورية حول المتلازمات النادرة وتوعية الاختصاصيين والأسرة والمجتمع.

وأوضحت أهمية التركيز على التشخيص الصحيح للحالة وطريقة نقل الخبر للأهل والتمهيد لمرحلة تدريب وتأهيل الشخص من ذوي المتلازمات النادرة لأن العمل المبني على الشراكة الحقيقية مع الأسرة هو الذي سيسهم في الوصول إلى تطوير وتنمية القدرات.

  أحمد رضا طالب في جامعة الشارقة يواصل دراسته في السنة الثالثة بقسم الحاسبات والمعلومات وهو من الأشخاص ذوي متلازمة أشر وهو على الرغم من إعاقته السمعية والبصرية ” ضعف سمع، ضعف بصر” حريص على تحقيق حلمه والحصول على شهادة جامعية والعمل رغم التحديات التي يواجهها.

 وقال أحمد إن أعراض المتلازمة لم تظهر مع الولادة وإنما في مرحلة متقدمة لكنه لم يستسلم وقرر الاستمرار في التعلم وممارسة أنشطة الحياة اليومية مع اتخاذ إجراءات الحيطة والسلامة فهو مثلاً لا يقود السيارة في الليل وحتى عندما يقودها نهاراً يكون حريصاً على السياقة بسرعة مناسبة لمجال بصره ويفضل أن يكون بصحبة صديق دائماً كي يلفت انتباهه إلى ما قد لا يراه.

محاضرات الجامعة يستمع إليها تسجيلاً، ويطمح إلى العمل في مجال يناسبه ويناسب قدراته وهو يأمل أن يلاقي الدعم والمساندة في هذا المجال، مشيداً بالخطوة الرائدة التي قامت بها مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية من خلال تنظيم المؤتمر وتسليط الضوء على الأشخاص ذوي المتلازمات النادرة وقضاياهم واستقطاب الكفاءات والخبرات المحلية والعربية والعالمية سعياً لواقع ومستقبل أفضل بإذن الله.    

الدكتور علي صابر استشاري المخ والأعصاب والأمراض النفسية قال عن مشاركته في المؤتمر إنها تجربة مميزة وجديدة نظراً للمكانة العلمية والعالمية للمؤتمر وأوراق العمل القيمة التي ضمها.

وأكد صابر أن مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية دأبت على تنظيم المؤتمرات والملتقيات التي تعنى بالأشخاص ذوي الإعاقة والمجتمع، ومؤتمر المتلازمات النادرة المرتبطة بالإعاقة امتداد لهذه المسيرة الحافلة بالعطاء والتوعية.

الدكتورة سهير عبد الحفيظ استشاري التر بية الخاصة وتمكين الأشخاص ذوي الإعاقة وأسرهم تحدثت عن الإهمال الذي عانى منه الأشخاص ذوو المتلازمات النادرة وأسرهم مؤكدة أن من حقهم أن يعيشوا ويحصلوا على حقوقهم وقالت:

كما عودتنا المدينة ها هي من خلال تنظيمها لمؤتمر المتلازمات النادرة المرتبطة بالإعاقة تحث الأطباء والاختصاصيين والأفراد والمؤسسات على الاهتمام أكثر بالأشخاص ذوي المتلازمات النادرة وأسرهم وتمهد الطريق أمام الجميع في المنطقة العربية للعمل في هذا المجال وفق أفضل وأحدث الممارسات.

وكمتخصصة في الإعاقة السمعبصرية  كإعاقة متفردة في خصائصها وتأثيراتها على حياة الشخص وأسرته أشارت الدكتورة سهير إلى وجود العديد من المتلازمات الخطيرة التي تؤدي إلى هذه الإعاقة مثل متلازمة أشر وتشارج، والوعي بهذه المتلازمات وتأثيراتها والكشف المبكر عنها يسهم في أن يحظى الأشخاص من ذوي هذه المتلازمات بالتمكين والدعم.

الدكتورة نجوى عبد المجيد محمد من المركز القومي للبحوث في جمهورية مصر العربية أوضحت أن أهم ما ميز المؤتمر بالإضافة إلى موضوعه وأوراق العمل القيمة هو مشاركة عدد من الأشخاص ذوي المتلازمات النادرة فيه، حيث أثروا بما قدموه من أفكار ومقترحات جلسات العمل والنقاش.

وتوجهت الدكتورة بخالص الشكر والتقدير إلى جميع العاملين في مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية متمنية لهم دوام التوفيق والنجاح.