إعداد : د. عبد الله قاسم النجار
mlakk66@hotmail.com
تطرقنا في العدد السابق للخصائص المعرفية لمتلازمة ويليامز، وفي هذا العدد سنناقش طرق “العلاج”..
متلازمة ويليامز هي اضطراب عصبي نادر، يواجه فيه الطفل تحديات جسدية وإنمائية كثيرة، لذا هو بحاجة إلى الرعاية الدائمة والاهتمام، ومن المحتمل أن تساعد مهارات المساعدة الذاتية والتدخل في الدراسة والتشجيع على ممارسة الهوايات في التعايش معها.
كما أن الطفل من ذوي متلازمة ويليامز بحاجة دائمة إلى المتابعة مع أطباء القلب والأوعية الدموية، كي لا تؤثر أعراضها على الطفل بشكل سلبي، يهدد حياته.
لا يوجد علاج لمتلازمة ويليامز، ولكن تتضمن العلاجات تخفيف الأعراض المنهكة وتحسين جودة حياة الطفل، يمكن أن يختلف نوع العلاج ومدته مع نمو الطفل.
- يمكن النظر في العلاجات وخطوات الإدارة التالية للتخفيف من أعراض محددة لمتلازمة ويليامز.
- بالنسبة لفرط كالسيوم الدم المصاحب: يتم تقييد تناول الكالسيوم وفيتامين (د) للأطفال الذين يعانون من فرط كالسيوم الدم المصاحب، يمكن وصف الكورتيكوستيرويدات لبعض الأطفال، مثل بريدنيزون، لتقليل تركيز الكالسيوم في الدم.
- لمشاكل القلب والأوعية الدموية: يتم إجراء فحص طبي شامل لتحديد مدى مشاكل القلب والأوعية الدموية، يمكن التفكير في الإجراءات الجراحية عند الأطفال المصابين بعيوب خطيرة في القلب.
- لتشوهات الأسنان: يمكن استخدام علاجات الأسنان التصحيحية للأطفال الذين يظهرون تشوهات في الأسنان.
- لمشاكل النمو: تقديم المساعدة للأطفال الذين يعانون من ضعف القدرات الجسدية في المراكز والمدارس المتخصصة، يفيد العلاج الطبيعي والعلاج الوظيفي في هذه المراكز المهارات الحركية للطفل، معالجة مشاكل النطق أو اللغة عن طريق علاج النطق أو اللغة.
- للسلوك الاجتماعي: يساعد التدريب الاجتماعي المبكر الأطفال المتأثرين في فهم آداب السلوك الاجتماعي والسلوك المناسب.
ماذا يحدث للشخص ذي متلازمة ويليامز مع تقدم العمر؟ (2020) Williams syndrome
- تعد المضاعفات المتعلقة بتشوهات القلب والأوعية الدموية والهيكل العظمي هي الآثار طويلة المدى الأكثر شيوعاً لمتلازمة ويليامز، ويمكن منع معظم المضاعفات من خلال البدء المبكر للعلاجات ذات الصلة، يختلف تأثير المشاكل المعرفية حسب شدتها، اعتماداً على درجة الضعف الإدراكي، يحتاج الطفل إلى تعليم خاص ومساعدة مستمرة من مقدمي الرعاية والتأهيل.
كيفية التعامل مع متلازمة ويليامز؟ Joanna Lazier (2019),
- التعامل مع متلازمة ويليامز يحتاج إلى متابعة مستمرة مع الطبيب المعالج، كي تتم السيطرة على الأعراض وتجنب المخاطر الصحية المرتبطة بها.
ما هي الأعمار المتوقعة للأشخاص ذوي متلازمة ويليامز؟
- أعمار الأشخاص من ذوي متلازمة ويليامز كانت قديمًا لا تتخطى الـ 30 عامًا، بينما مع تقدم العلاجات الخاصة بـأعراض المتلازمة وانتشار التوعية حول كيفية التعامل معها أصبحت الأعمار تصل إلى 60 عامًا.
كيف أعتني بطفلي المصاب بمتلازمة ويليامز؟
- إذا شُخِّص الطفل بمتلازمة ويليامز، فمن الأفضل أن يُقدم له أكبر قدر ممكن من الحب والدعم. يحتاج أيضًا إلى تحديد مواعيد زيارات منتظمة مع الطبيب والاختصاصيين لعلاج أي أعراض قد تظهر، خاصة الآثار الجانبية للقلب والأوعية الدموية.
- قد يحتاج الطفل إلى التسجيل في برنامج تعليمي خاص لمواجهة أي تحديات قد يواجهها في الفصل الدراسي. يجب التحلي بالصبر مع الطفل في أثناء نموه والتكيف مع العالم من حوله وفق وتيرته الخاصة.
أهمية الدراسة
ترجع أهمية الدراسة الحالية إلى:
- كونها الدراسة الأولى –حسب حدود علم الباحث- التي تشهدها فلسطين في مراكز التربية الخاصة.
- كونها الدراسة الأحدث لأنها أُجريت في العام 2022.
- لأنها استهدفت المتلازمات النادرة، وبذلك خرجت عن النمط الكلاسيكي للبحوث.
- كونها قُدمت ضمن مؤتمر علمي عالمي مميز “المتلازمات النادرة المرتبطة بالإعاقة”، الذي نظمته مدينة الشّارقة للخدمات الإنسانية وهي المؤسسة الأكثر خبرة وعلماً في متابعة الأشخاص ذوي الإعاقة في الوطن العربي.
عينة الدراسة
- العاملات والعاملون في مراكز التأهيل في مدينة الخليل بفلسطين، ومنها:
- مركز محمد بن راشد آل مكتوم، مركز خرما لأطفال التوحد، مركز الرحمة لذوي الاحتياجات الخاصة، … وغيرها من المراكز العاملة في محافظة الخليل.
منهج الدراسة
تم استخدام أكثر من منهجية علمية في الدراسة؛ كونها الدراسة الأولى التي تجرى في مراكز التأهيل حول موضوع الدراسة الحالية، ومنها منهح التحليل العاملي، وكذلك المقابلات المباشرة.
نتائج الدراسة
بعد تطبيق أدوات الدراسة التي قمت بتطويرها بالاعتماد على الأدب التربوي المتعلق بموضوع الدراسة، ومن خلال خبرتي الإشرافية والإدارية على العديد من العاملات في مراكز التربية الخاصة، تم تطبيق الأدوات من قبل فريق من طلبتي في جامعة القدس أبو ديس (طلبة دراسات عليا)، إضافة لمجموعة أخرى من الاختصاصيات العاملات في مركز خرما لأطفال التوحد في الخليل على عينة البحث، وتم تضمين النتائج التي تم التوصل إليها في البحث، حيث تمت عملية التحكيم النهائي للأدوات قبل تطبيقها وإجراء التحليل الإحصائي المناسب لها حسب برنامج التحليل الإحصائي الخاص بالعلوم الاجتماعية، مع التأكيد على أن هذا البحث يُقدَم لأول مرة، وتم العمل به خلال عام 2022.
أظهرت نتائج الدراسة الحالية:
| البعد | المتوسط الحسابي | الدرجة |
| البعد المالي | 4.3 | مرتفعة |
| بعد الخدمات | 3.5 | مرتفعة |
| البعد الاسري | 3.3 | مرتفعة |
أظهرت نتائج الدراسة الحالية وعلى أبعاد الدراسة وجود درجة مرتفعة في الصعوبات ضمن تشخيص الأطفال ذوي المتلازمات النادرة في مراكز التأهيل بفلسطين، ويعزو الباحث تلك الصعوبات إلى الأوضاع المالية التي تفوق قدرات الأسرة، وكذلك إلى عدم توفر مراكز مؤهلة بالأدوات الحديثة والاختصاصيات المؤهلات علمياً ومهنياً، وكذلك الصعوبات التي تواجه الأسرة في متابعة ورعاية الطفل وعلاجه.
أهم الصعوبات التي تواجه الأسرة الفلسطينية التي تضم بين أفرادها طفلاً من ذوي المتلازمات النادرة؟
أظهرت نتائج التحليل العاملي للدراسة الحالية ما يلي:
- صعوبات مالية ترتبط بالأسرة التي يوجد فيها طفل من ذوي المتلازمات النادرة بمتوسط 86%.
- صعوبات تشخيص المتلازمات النادرة في مراكز التأهيل نتيجة عدم وجود فريق مؤهل بمتوسط 84%.
- صعوبات تتعلق باختيار البرامج التعليمية المناسبة، وفي كيفية تعامل الأهل مع أطفالهم وكيفية تدريبهم على المهارات الحياتية المختلفة، وكيفية تدريبهم على التعامل الاجتماعي والانفعالي المناسب بمتوسط 77%.
- صعوبات تتعلق بتوفر الأدوات اللازمة في مراكز التأهيل لتأهيل الأشخاص ذوي المتلازمات النادرة بمتوسط 70%.
- صعوبات تتعلق بقلق الأسرة على مستقبل طفلها من ذوي المتلازمات النادرة بمتوسط 67%.
- صعوبات تتعلق بجودة الخدمات التي تقدم في مراكز التأهيل، حيث أنها غير مرضية من وجهة نظر الأهل بمتوسط 63%.
- صعوبات تتعلق بضعف خبرة الاختصاصيات العاملات في مراكز التأهيل للتعامل مع بعض المتلازمات النادرة علمياً نتيجة قلة الدورات التدريبية والمعرفة العلمية بالعديد من المتلازمات بمتوسط 60%.
التوصيات :
- الخروج بمجموعة من الاقتراحات والتوصيات لتفعيل الاهتمام بدقة التشخيص ووضع الخطط الفردية أثناء عملية التأهيل والعلاج .
- تفعيل التواصل بين المؤسسات العربية والدولية ذات العلاقة بالأشخاص ذوي الإعاقة وبين مراكز تأهيل ورعاية الأشخاص ذوي الإعاقة؛ من أجل تبادل الخبرات والاستفادة من التجارب من أجل تصميم أدوات تشخيص عربية خاصة تناسب البيئة العربية.
- تطوير القدرات لدى العاملين في مؤسسات الرعاية والتاهيل من خلال الدورات التدريبية والمؤتمرات العلمية
- توعية الأسرة (الزوجان) قبل الزواج بالأسباب الوراثية والبيئية للإعاقة؛ للتقليل من أسباب حدوث الإعاقة لأبنائهم.
- توعية المجتمع بما تتحمله أسر الأشخاص ذوي الإعاقة من ضغوط، وصعوبات في تقبل المجتمع لهم وتوفير أماكن رعاية وتأهيل لهم.
- توفير التسهيلات والرعاية والامتيازات للأشخاص ذوي الإعاقة وأسرهم بما ييسر أمورهم في عملية الرعاية والتأهيل والعلاج.
- تدريب المؤسسات التعليمية بسبل التواصل الفعال مع أسر الأشخاص ذوي الإعاقة وتدريب هذه الأسر على كيفية تأهيل وتدريب أبنائها.
- تأهيل الأشخاص ذوي الإعاقة بالتعاون مع الأسر ومراكز التدريب والتأهيل بما يحقق الحد الأقصى من تكيفهم مع مجتمعهم وفق قدراتهم.
المراجع:
- جمعية متلازمة وليامز. (2016). ما هي وليامز سيندروم؟ تم الاسترجاع من جمعية متلازمة وليامز.
- الروسان ، فاروق (2019) سيكولوجية الأطفال غير العاديين ، مقدمة في التربية الخاصة ، دار الفكر للنشر والتوزيع ، عمان ، الأردن.
- الخطيب، جمال، الحديدي ، منى (2021) التدخل المبكر في التربية الخاصة في الطفولة المبكرة ، ط13،دار الفكر للنشر والتوزيع ، عمان ، الأردن.
- Yvette Brazier(2017), “Williams syndrome: What you need to know”, medicalnewstoday.
- Joanna Lazier (2019), “Williams Syndrome“, medscape, Retrieved edited2021.
- “What is Williams syndrome?”, williams-syndrome, Retrieved Edited 2021.
- “Williams syndrome”, betterhealth, 2019, Retrieved Edited 2021.
- § “Williams syndrome“, medlineplus, 2020, Retrieved Edited 2021.
- § “Williams Syndrome“, clevelandclinic, 2019, Retrieved Edited 2021.
- Carol DerSarkissian (2020), “What is Williams Syndrome?”, webmd, Retrieved Edited,2021.
- Ela Bar & Boaz Barak (2020), “Williams Syndrome: A Genetic Disorder That Causes People to Be Too Friendly”, frontiersin, Retrieved Edited 2021.
- Chris Stinton, Sarah Elison, Patricia Howlin (2010), “Mental Health Problems in Adults With Williams Syndrome “, American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, Issue 1, Folder 115, Page 3-18.
- Dan Brennan (2021), “Is Williams Syndrome the Same as Down Syndrome?”, medicinenet, Retrieved Edited 2021.
