تأثير الخصائص الاجتماعية والديموغرافية على تكيف أسر الأشخاص ذوي اضطراب طيف التوحد – ج2

(دراسة لأسر الأشخاص ذوي اضطراب طيف التوحد في مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية)

إعداد :  د. السيد محمد عبد الرحمن ، د. أسماء الدرمكي و أ. مي الرئيسي

العلاقة مع الدراسة الحالية

الدراسة الحالية التي تدرس تأثير الخصائص الاجتماعية والديموغرافية لأسر الأشخاص ذوي اضطراب طيف التوحد في مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية تنسجم مع الدراسات السابقة في التركيز على الضغوط والتحديات التي تواجه الأسر، وأهمية الدعم المجتمعي والدور الحاسم للتدخل المبكر. يمكن للدراسة الحالية أن تستفيد من النتائج السابقة في تحليل تأثير الخصائص الاجتماعية والديموغرافية وتحديد احتياجات الأسر بشكل أكثر دقة وتفصيل، مما يمكن أن يسهم في تطوير استراتيجيات دعم مخصصة وفعالة لتحسين جودة الحياة للأسر المعنية.

اقرا ايضا: تأثير الخصائص الاجتماعية والديموغرافية على تكيف أسر الأشخاص ذوي اضطراب طيف التوحد – ج1

النظريات المفسرة للدراسة:

نظرية التكيف الاجتماعي: تقدم النظرية إطاراً شاملاً لفهم كيفية تفاعل الأفراد والأسر مع بيئاتهم الاجتماعية بناءً على مجموعة من العوامل الديموغرافية والاجتماعية. عند تطبيق هذه النظرية على أسر الأشخاص ذوي ذوي اضطراب طيف التوحد، يمكننا استكشاف كيفية تأثير الخصائص المختلفة مثل العمر، الجنس، الوضع الاقتصادي، والتعليم على قدرة الأسر على التكيف مع التحديات المرتبطة بتربية طفل من ذوي اضطراب طيف التوحد. (Turner, S., & Brown, R. (2023)

نظرية العوامل الديموغرافية: تعد أداة مهمة في دراسة تأثير الخصائص الديموغرافية للأسر على مجموعة متنوعة من القضايا الصحية والاجتماعية، بما في ذلك اضطراب طيف التوحد (ASD). تعتمد هذه النظرية على تحليل تأثير عوامل مثل عدد أفراد الأسرة، العمر، الجنس، الدخل، والتعليم على احتياجات الأسر وسلوكها. عند تطبيق هذه النظرية على دراسة اضطراب طيف التوحد، يمكننا فحص كيف تؤثر هذه العوامل على تشخيص وإدارة ورعاية الأفراد ذوي هذا الاضطراب.

عدد أفراد الأسرة:  يؤثر حجم الأسرة على كيفية توزيع الموارد والاهتمام بين الأفراد. في الأسر الكبيرة، قد يكون هناك تحديات أكبر في توفير الرعاية الفردية اللازمة للأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد، مما يؤثر على جودة الرعاية المقدمة.

العمر: يلعب العمر دوراً مهماً في تشخيص اضطراب طيف التوحد. الأطفال الصغار قد يحتاجون إلى تدخلات مبكرة مكثفة لتحسين نتائج النمو والتطور. في حين قد تختلف احتياجات الأفراد ذوي الاضطراب الأكبر سناً، بما في ذلك الدعم في الحياة المستقلة وفرص العمل.

الجنس: تشير الدراسات إلى أن الذكور أكثر عرضة لتشخيص اضطراب طيف التوحد مقارنة بالإناث. ومع ذلك، يمكن أن تكون الفتيات ذوات اضطراب طيف التوحد قد واجهن تأخراً في اكتشاف الاضطراب أو حصلن على تشخيص متأخر، مما يؤثر في حصولهن على الدعم والخدمات اللازمة.

الدخل: يؤثر الدخل الأسري على قدرة الوصول إلى الخدمات الصحية والتعليمية المتخصصة للأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد. الأسر ذات الدخل المرتفع قد تكون قادرة على تحمل تكاليف العلاج الخاص والخدمات التعليمية، في حين قد تواجه الأسر ذات الدخل المنخفض صعوبة في الوصول إلى هذه الخدمات.

التعليم: مستوى تعليم الوالدين يمكن أن يؤثر على وعيهما باضطراب طيف التوحد والخيارات المتاحة للرعاية والدعم. ربما كان الوالدان من ذوي التعليم العالي أكثر قدرة على البحث عن أفضل الخيارات العلاجية والتعليمية لأطفالهما.

بالتالي، يمكن استخدام نظرية العوامل الديموغرافية لفهم تأثير هذه العوامل على تشخيص وإدارة اضطراب طيف التوحد، مما يساعد في تصميم سياسات وبرامج تستهدف تحسين جودة الحياة للأفراد ذوي هذا الاضطراب وأسرهم ( Gupta, V. B., & Singhal, N. (2020).

نظرية التمييز والاحتياجات الخاصة: تعني التعامل بشكل مختلف مع الأشخاص الذين يتميزون بصفات خاصة، مثل أفراد اضطراب طيف التوحد. في دراسة الخصائص الاجتماعية والديموغرافية لأسر أفراد من ذوي اضطراب طيف التوحد، يمكن أن نستخدم هذه النظرية لفهم كيفية تأثير التمييز على حياتهم. يتم ذلك من خلال تحليل كيفية تفاعل المجتمع مع هذه الأسر والتأثيرات الناتجة عن ذلك على مستوى الدعم والفرص المتاحة، والتجارب الاجتماعية المختلفة التي تمر فيها. (Turnbull, A. P., Turnbull, H. R., Wehmeyer, M. L., & Shogren, K. A. (2018)

نظرية الضغوط الاجتماعية في سياق أسر الأشخاص ذوي اضطراب طيف التوحد

نظرية الضغوط الاجتماعية تركز على كيفية تأثير الضغوط الاقتصادية والاجتماعية والنفسية على الأفراد والجماعات. في سياق أسر الأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد (ASD)، تُظهر النظرية أن هذه الأسر تواجه تحديات مضاعفة مقارنةً بالأسر الأخرى. وتشمل الضغوط الاجتماعية التي تؤثر على هذه الأسر:

1. الضغوط الاقتصادية: التكاليف المرتفعة للعلاج والرعاية الخاصة، مثل العلاج السلوكي والعلاج الوظيفي والتعليم الخاص، تمثل عبئاً مالياً كبيراً. هذا يمكن أن يؤدي إلى ضغوط مالية تؤثر على رفاهية الأسرة بشكل عام.
2. الضغوط النفسية والعاطفية: التعامل مع احتياجات الطفل ذي اضطراب طيف التوحد قد يسبب إجهادًا نفسياً كبيراً، بسبب التحديات اليومية في التواصل والسلوكيات الصعبة. يمكن أن تؤدي هذه الضغوط إلى التوتر بين أفراد الأسرة وإلى زيادة حالات القلق والاكتئاب.
3. الضغوط الاجتماعية:  قد تواجه الأسر عزلة اجتماعية بسبب وصمة العار المرتبطة باضطراب طيف التوحد وعدم فهم المجتمع لاحتياجات أطفالها. هذا قد يحد من المشاركة في الأنشطة الاجتماعية ويزيد من شعور الأسرة بالعزلة.

يتضح أن الأسر التي لديها أفراد من ذوي اضطراب طيف التوحد تواجه مجموعة معقدة من الضغوط الاجتماعية والاقتصادية والعائلية. فهم هذه الضغوط والتعامل معها يتطلب دعماً متعدد الأبعاد يشمل الدعم المالي، النفسي، والاجتماعي. المؤسسات الحكومية والمجتمعية بحاجة إلى تطوير برامج وخدمات شاملة لدعم هذه الأسر والتخفيف من الضغوط التي تواجهها. (Karst, J. S., & Van Hecke, A. V. (2012).

جدول رقم(1) يوضح الجنس ن=130

من خلال تحليل البيانات الواردة في الجدول أعلاه، يظهر أن نسبة الإناث (66.4%) أكبر من نسبة الذكور (33.6%) في هذه العينة. ويشير ذلك إلى أن نسبة مشاركة الأمهات في البحث  أكبر مقارنة بمشاركة الآباء، وهذا قد يكون مؤشراً على دور الأمهات الأساسي في رعاية الأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد أو اهتمامهن بالمشاركة في هذا النوع من الدراسات.

جدول رقم (2) يوضح الفئة العمرية ن=130

بالنظر إلى الجدول بشكل مفصل لأسر الأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد من عدة زوايا:

مقارنة الفئات العمرية:

الفئات العمرية الأكبر (36-45 سنة): تمثل هذه الفئة الأغلبية، حيث يشكل الأفراد الذين تتراوح أعمارهم بين 36 و45 سنة حوالي 60.78% من إجمالي العينة (33 فردًا بنسبة 25.39% و46 فردًا بنسبة 35.39%). هذه النسبة العالية قد تعكس النضوج الاجتماعي والاقتصادي للأسر، حيث يكون لدى الأسر في هذه الأعمار قدر أكبر من الاستقرار المالي والخبرة الحياتية لرعاية طفل من ذوي الإعاقة.

الفئات العمرية الأصغر (20-30 سنة): الأفراد في هذه الفئة يمثلون نسبة صغيرة جدًا من العينة (5.37%). قد يشير ذلك إلى أن عددًا قليلاً فقط من الأمهات أو الآباء في هذه الفئة العمرية لديهم أطفال تم تشخيصهم باضطراب طيف التوحد. قد تكون هذه الفئة أصغر سنًا لرعاية أطفال صغار جدًا، أو قد يكون من النادر تشخيص اضطراب طيف التوحد عند الأطفال لدى الآباء الأصغر عمرًا بسبب محدودية الوعي أو الخبرة.

الفئة العمرية (31-35 سنة): تشكل هذه الفئة نسبة ملحوظة (18.47%) من العينة. قد تمثل هذه الأعمار بداية مراحل التشخيص الأكثر شيوعًا لاضطراب طيف التوحد، حيث يبدأ الآباء بملاحظة التأخر في التطور أو السلوكيات المختلفة لأطفالهم. يمكن أن تكون هذه الفئة العمرية قد بدأت تشخيص أطفالها في مرحلة مبكرة نسبيًا، مقارنة بالفئات الأكبر التي قد تكون واجهت صعوبات في التشخيص خلال وقت مبكر.

الأعمار فوق 45 سنة: الأفراد الذين تزيد أعمارهم عن 45 سنة يمثلون نسبة معتبرة (15.38%). يمكن أن يكون هذا مؤشرًا على أن بعض الأسر الأكبر سنًا، وخاصة الآباء الأكبر عمرًا، قد يستمرون في رعاية أطفالهم من ذوي اضطراب طيف التوحد لفترة أطول من الزمن، وهو ما قد يعكس أيضاً تحديات طويلة الأمد تواجه هذه الأسر. قد يعكس أيضًا التأخر في التشخيص أو التعامل مع اضطراب طيف التوحد، مما يؤخر مشاركة الأسر في الدراسات والأبحاث حتى عمر متقدم.

من خلال تحليل الفئات العمريةيمكن أن يكون هناك اختلاف في التعامل مع التشخيص حسب العمر، حيث قد تتلقى الأسر الأكبر سنّاً دعماً مختلفًا أو قد تواجه تحديات مختلفة عن الأسر الأصغر سنّاً ،وقد تكون الأسر الأكبر سنّاً في وضع اقتصادي أكثر استقراراً، مما يساعدها في مواجهة التحديات المرتبطة برعاية طفل من ذوي اضطراب طيف التوحد، بينما قد تواجه الأسر الأصغر سنّاً صعوبات مالية أو اجتماعية أكبر.تعكس هذه البيانات زيادة في وعي الأسر باضطراب طيف التوحد مع مرور الوقت، حيث قد تكون الفئات العمرية الأكبر قد عانت من نقص الوعي أو التأخر في التشخيص مقارنة بالفئات الأصغر التي قد تكون أكثر وعيًا باضطرابات طيف التوحد في مراحل مبكرة من حياة الطفل.

جدول رقم(3) يوضح عدد أفراد أسرة الشخص ذي اضطراب طيف التوحد

تحليل الجدول أعلاه يوضح عدد أفراد أسر الأشخاص ذوي اضطراب طيف التوحد ويساعد في فهم التركيبة السكانية للأسر المشاركة في البحث وكيف يمكن أن تؤثر هذه التركيبة على رعاية الأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد. وفيما يلي التحليل التفصيلي للجدول:

توزيع الأسر حسب عدد الأفراد:

1. الأسر التي يتراوح عدد أفرادها بين (1-3) أفراد: عدد الأسر: 21 أسرة. النسبة المئوية: 16.15%.. وهذا يشير إلى أن نسبة صغيرة من الأسر لديها عدد أفراد قليل نسبياً. ممّا يعني وجود ضغوط أكبر على الوالدين، لأن الأعباء المتعلقة برعاية الطفل ذي اضطراب طيف التوحد قد تقع بشكل أكبر على عدد محدود من الأفراد داخل الأسرة.
2. الأسر التي يتراوح عدد أفرادها بين (4-6) أفراد: عدد الأسر: 71 أسرة. النسبة المئوية: 54.62%.. هذه الفئة تمثل غالبية العينة، مما يشير إلى أن معظم الأسر المشاركة في الدراسة تتألف من أسر متوسطة الحجم. الأسر ذات الحجم المتوسط قد تكون في وضع أفضل لتوزيع المهام والمسؤوليات المتعلقة برعاية الطفل ذي اضطراب طيف التوحد بين الأفراد، مما قد يساعد على تخفيف الضغوط النفسية والعاطفية. وجود أفراد آخرين في الأسرة، مثل الإخوة أو الأجداد، يمكن أن يوفر دعماً إضافياً ويخفف العبء على الوالدين.
3. الأسر التي يزيد عدد أفرادها عن 6 أفراد: عدد الأسر: 38 أسرة. النسبة المئوية: 29.23%.. نسبة الأسر الكبيرة (أكثر من 6 أفراد) تشكل ما يقارب ثلث العينة. يمكن أن تتمتع هذه الأسر بمزيد من الدعم الداخلي نظراً لوجود عدد أكبر من الأفراد الذين يمكنهم المشاركة في رعاية الطفل ذي اضطراب طيف التوحد. ومع ذلك، قد تواجه الأسر الكبيرة تحديات مالية أكبر بسبب زيادة التكاليف المعيشية ورعاية جميع أفراد الأسرة.

الأسر المتوسطة الحجم (4-6 أفراد) هي الأكثر شيوعًا: هذا قد يعكس واقع العديد من الأسر في المجتمع. هذه الأسر قد تستفيد من قدرة أكبر على تقديم الدعم للطفل ذي اضطراب طيف التوحد من خلال توزيع الأعباء. ومع ذلك، فإن التحديات المالية والنفسية قد تظل قائمة وتحتاج إلى معالجة خاصة.الأسر الصغيرة (1-3 أفراد) قد تواجه تحديات مضاعفة: قلة عدد الأفراد يعني أن مسؤولية رعاية الطفل ذي اضطراب طيف التوحد تقع بشكل أكبر على الوالدين، مما قد يزيد من الضغط النفسي والعاطفي عليهما.الأسر الكبيرة (أكثر من 6 أفراد) قد تواجه صعوبات في التوازن بين احتياجات جميع أفراد الأسرة: في حين أن وجود عدد أكبر من الأفراد قد يوفر دعماً إضافياً، إلا أن الأعباء المالية قد تكون أكبر، مما يؤثر على قدرة الأسرة على توفير رعاية خاصة للطفل ذي اضطراب طيف التوحد.

هذا التحليل يعكس مدى التنوع في حجم الأسر وأهمية مراعاة هذه الفروق عند تقديم الدعم للأسر التي ترعى أطفالًا من ذوي اضطراب طيف التوحد، ويشير إلى ضرورة تخصيص البرامج والمساعدات وفقاً لاحتياجات كل فئة.

جدول رقم(4) يوضح الحالة التعليمية

تحليل بيانات الجدول أعلاه المتعلق بالمستوى التعليمي لأسر الأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد يعطي فكرة عن خصائص التعليم لأفراد هذه العينة حيث تمثل الفئة الجامعية النسبة الأكبر (37.70%)، مما يشير إلى أن نسبة كبيرة من هذه الأسر في العينة هم أفراد يحملون شهادات جامعية. قد يعني هذا أن هناك ارتباطاً بين مستوى التعليم العالي والوعي بقضايا رعاية الأطفال ذوي الإعاقة، بما في ذلك اضطراب طيف التوحد. تمثل فئة الحاصلين على شهادة ثانوية ثاني أكبر نسبة (29.23%)، مما يشير إلى أن جزءًا كبيرًا من العينة يتمتع بمستوى تعليمي متوسط. يمكن أن يكون لهذه الفئة القدرة على الوصول إلى الموارد والدعم المناسب لأطفالها، لكن قد يحتاجون إلى مزيد من التوجيه والمساعدة في بعض الجوانب المتخصصة. فئة دبلوم وسيط تمثل نسبة جيدة (15.38%)، وهي تمثل مستوى تعليم ما بين الثانوي والجامعي، مما قد يعكس توازنًا بين الوعي والدعم. فئة فوق الجامعي تمثل نسبة 10.77%، وهي نسبة ليست صغيرة. قد يشير هذا إلى أن أفراد هذه الفئة يتمتعون بمستوى عالٍ من التعليم والقدرة على الوصول إلى موارد متقدمة لرعاية أطفالهم. هذه الفئة قد تكون الأكثر دراية بالتقنيات الحديثة والعلاجات والخدمات المتقدمة للأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد. فئة يقرأ ويكتب تمثل النسبة الأقل (6.92%)، وهي فئة محدودة في الوصول إلى موارد التعليم والتوجيه المتخصص. قد تكون هذه الفئة بحاجة إلى دعم أكبر في الوصول إلى المعلومات اللازمة لرعاية أطفالها بشكل صحيح.

  يمكن أن يكون هناك ارتباط قوي بين المستوى التعليمي ومستوى الوعي والتفاعل مع القضايا المتعلقة برعاية الأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد. يبدو أن التعليم العالي يرتبط بزيادة القدرة على التعامل مع تحديات الطفولة المرتبطة باضطراب طيف التوحد وهذا ما أكدت عليه نظرية العوامل الديموغرافية.

يمكن استخدام هذه البيانات لتطوير برامج تعليمية مخصصة للأسر حسب مستوى التعليم. الأسر ذات التعليم العالي قد تكون مهتمة بالبرامج المتقدمة في التكنولوجيا والعلاجات الحديثة، بينما قد تحتاج الأسر ذات التعليم المتوسط أو الأقل إلى برامج توعية أساسية وتوجيه حول كيفية التعامل مع أطفالها. يؤكد تفسير نتائج الجدول أعلاه على الفرضية الأولى ضمن هذه الدراسة وهذا ما أكدت عليه نظرية العوامل الديموغرافية بأن الوالدين من ذوي التعليم العالي قد يكونان أكثر قدرة على البحث عن أفضل الخيارات العلاجية والتعليمية لأطفالهما.

جدول رقم (5) يوضح الدخل الشهري

تحليل بيانات الجدول أعلاه المتعلق بالدخل الشهري لأسر الأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد يعطينا رؤية واضحة حول التوزيع الاقتصادي للعينة. تشكل الأسر التي يقل دخلها الشهري عن 10,000 درهم 50% من العينة، وهذا يشير إلى أن أغلبية الأسر المشاركة في الدراسة تقع ضمن الفئة ذات الدخل المنخفض وتواجه هذه الفئة تحديات مالية في تلبية احتياجات أطفالها من ذوي اضطراب طيف التوحد، مثل تكاليف العلاج، التعليم الخاص، والخدمات الداعمة. هذا يضع ضغطاً أكبر على هذه الأسر ويؤثر في قدرتها على توفير الرعاية اللازمة لأطفالها.

يمثل أصحاب الدخل المتوسط (10,000 – 20,000 درهم) نسبة (27.69%) مقسمة بين فئتين، حيث تشكل الفئة التي تتراوح بين 10,000 – 15,000 درهم حوالي 16.92%، بينما تشكل الفئة 16,000 – 20,000 درهم نسبة 10.77%.، هذه الأسر قد تكون قادرة على تغطية بعض تكاليف الرعاية الخاصة بأطفالها، لكنها قد لا تكون قادرة على تحمل جميع التكاليف المرتفعة المتعلقة بالعلاج أو التدخلات الطبية المتقدمة.

أصحاب الدخل المرتفع (أكثر من 20,000 درهم) تشكل هذه الفئة حوالي 22.31% من العينة، حيث تشارك الفئتان 21,000 – 25,000 درهم (10.00%) وأكثر من 25,000 درهم (12.31%). من المتوقع أن هذه الأسر والتي تمتلك قدرة مالية أكبر لا تكون لديها صعوبات لتوفير الدعم والرعاية الشاملة لأطفالها، مثل خدمات التدخل المبكر، والعلاج السلوكي، والتعليم الخاص.

بصفة عامة يمثل النصف الأكبر من العينة (50.00%) أسراً ذات دخل أقل من 10,000 درهم. هذا قد يعكس التحديات المالية التي تواجهها غالبية الأسر في الحصول على الرعاية المتخصصة للأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد. هذه الفئة قد تعاني من محدودية الوصول إلى الخدمات الطبية والتعليمية المتخصصة التي قد تكون مكلفة، مما يتطلب توفير دعم حكومي أو (جمعياتي) لهذه الأسر لضمان حصولها على الرعاية اللازمة.

يعكس الجدول تبايناً واضحاً في مستوى الدخل، حيث توجد فجوة بين الأسر ذات الدخل المنخفض والأسر ذات الدخل المرتفع. هذا التفاوت يمكن أن يؤثر بشكل مباشر على نوعية الرعاية والخدمات التي يمكن للأسر الحصول عليها لأطفالها. الأسر ذات الدخل المرتفع لديها القدرة على الوصول إلى خدمات أفضل وربما أسرع، بينما قد تواجه الأسر ذات الدخل المنخفض صعوبات في تحمل تكاليف الرعاية اللازمة. وهذا أشارت إليه نظرية العوامل الديموغرافية.

الأسر ذات الدخل المنخفض ستحتاج إلى دعم مالي أو تقديم خدمات مدعومة مثل العلاج السلوكي والتدخلات المبكرة التي قد تكون مكلفة بينما الأسر ذات الدخل المتوسط تحتاج إلى خيارات مرنة في الحصول على الخدمات، وقد تستفيد من البرامج الحكومية أو المنظمات غير الربحية لتقليل الضغط المالي.

وحسب نظرية العوامل الديموغرافية يؤثر الدخل الأسري في القدرة على الوصول إلى الخدمات الصحية والتعليمية المتخصصة للأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد. الأسر ذات الدخل المرتفع قد تكون قادرة على تحمل تكاليف العلاج الخاص والخدمات التعليمية، في حين قد تواجه الأسر ذات الدخل المنخفض صعوبة في الوصول إلى هذه الخدمات. وكذلك تشير نظرية الضغوط الاجتماعية في سياق أسر الأشخاص ذوي اضطراب طيف التوحد إلى أن هذه الضغوط تؤثر بشكل كبير على نوعية حياة الأسرة بشكل عام وعلى الفرد ذي اضطراب طيف التوحد بشكل خاص.

تعد التحديات المالية من أبرز الضغوط التي تواجه أسر الأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد. تشمل هذه التكاليف تكلفة العلاج الطبي، العلاج السلوكي والمعرفي، التعليم الخاص، المعدات الخاصة، النقل.

جدول رقم (6) يوضح المهنة

تحليل بيانات الجدول أعلاه المتعلق بالمهنة لأسر الأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد يمكن أن يقدم رؤية مفصلة حول الخصائص المهنية للعينة، وتأثير المهنة في القدرة على رعاية الأطفال.

يتبع……….