إعداد : حازم ضاحي شحادة
الشيخة جميلة القاسمي:
موضوع المتلازمات النادرة المرتبطة بالإعاقة يستدعي المزيد من البحث والاهتمام خاصة فيما يتعلق بجوانبه التربوية والنفسية
تنظِّمُ مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية يومي 27 و28 فبراير 2023، مؤتمرها العلمي الدولي “المتلازمات النادرة المرتبطة بالإعاقة”، في إطار مواكبتها للتطورات الحديثة الخاصة بعلوم الوراثة والأعصاب، ومساهمتها في تسليط الضوء على الخصائص التربوية والنفسية المميزة لهذه المتلازمات، والتطبيقات العملية للخصائص في التدخل ودعم الأفراد والأسر.
ويهدف المؤتمر الذي يشارك فيه نخبة من أهم الاختصاصيين والأطباء والباحثين وأولياء الأمور والعاملين في المجال، إلى رفع مستوى الوعي حول أحدث المستجدات والممارسات الطبية والعملية والتربوية والتأهيلية للأشخاص ذوي المتلازمات النادرة، وتوفير المعارف الجديدة وتبادل الخبرات حول الخدمات التعليمية والتأهيلية للأشخاص من ذوي المتلازمات النادرة، بالإضافة إلى تحسين جودة الحياة للأشخاص ذوي المتلازمات النادرة وأسرهم، وتوحيد الجهود وتنسيق الخدمات المقدمة من الجهات المختلفة لهم، والتعرف على حلول لبعض القضايا والصعوبات من خلال الاطلاع على بعض التجارب الناجحة.
سعادة الشيخة جميلة بنت محمد القاسمي رئيس المدينة أكدت أن الاهتمام بدراسة الجوانب المعرفية والسلوكية واللغوية والتربوية المميزة لهذه المتلازمات يُعدُّ من أهم أهداف المؤتمر، إذ يرتبط ذلك برؤية وأهداف المدينة في إنتاج ونشر المعارف الحديثة على المستويين المحلي والعالمي، ودعم الاهتمام بقضايا الأشخاص ذوي الإعاقة وأسرهم دون تمييز، والتشبيك بين الجهات والمؤسسات المختلفة من تربوية وطبية واجتماعية واقتصادية وإعلامية، وحشد الجهود لصالح احتواء ومناصرة وتمكين الأشخاص ذوي الإعاقة.
وقالت إن موضوع المتلازمات النادرة المرتبطة بالإعاقة يستدعي المزيد من البحث والاهتمام خاصة فيما يتعلق بجوانبه التربوية والنفسية التي تلقى اهتماماً لا يتناسب مع أهميتها وآثارها المستديمة على حياة الأفراد والأسر، رغم أن التطورات الحديثة المتلاحقة في علوم الوراثة خلال العقود الأخيرة ألقت المزيد من الضوء على مجموعة كبيرة من هذه المتلازمات ويسرت سبل تشخيصها واكتشافها وبالتالي اتخاذ إجراءات التدخل الملائمة.
وأوضحت أنه عند التطرق إلى الإحصائيات العالمية في مجال المتلازمات النادرة، نلاحظ غياب الإحصائيات الشاملة عنها بعكس الأمراض النادرة، التي توجد إحصائيات شاملة في مجالها، بينما نجد إحصائيات “متفرقة” في مجال المتلازمات النادرة وفق نوع المتلازمة.
ويشير مركز معلومات الأمراض الجينية والنادرة Genetic and Rare Diseases Information Center إلى وجود حوالي (7000) سبعة آلاف مرض نادر (بما في ذلك المتلازمات النادرة)، “تحدد ندرة المرض ضمن الاتحاد الأوروبي عند تواجده بنسبة تقل عن 1 في كل 2000 شخص”.
وبالنسبة لانتشار بعض المتلازمات الجينية النادرة المرتبطة بالإعاقة، توفر الجمعية الوطنية للاضطرابات النادرة National Organization for Rare Disorders معلومات حول نسب انتشار العديد منها ، فعلى سبيل المثال، يبلغ معدل انتشار متلازمة برادر- ويلي Prader – Willi syndrome حالة واحدة في كل 10000 إلى 30000 ، أما متلازمة إنجلمان Angelman syndrome فهي حالة واحدة في كل 12000 إلى 20000، ويبلغ معدل انتشار متلازمة ويليام Williams syndrome حالة واحدة في كل 10000 إلى 20000 ولادة في الولايات المتحدة، وتشير بعض الجمعيات المتخصصة مثل جمعية علاج سانفيليبو Cure Sanfilippo Foundation إلى معدل حدوث يبلغ 1 في كل 70000 من المواليد الجدد مع ملاحظة وجود اختلافات في التقديرات.
سعادة رئيس المدينة تحدثت عن نسبة الطلاب من ذوي المتلازمات النادرة الذين تلقوا خدمات التربية الخاصة في مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية وقد بلغت 4.46 % من إجمالي الطلاب ذوي الإعاقة، وأن هذه النسبة تُبيِّنُ مدى الأهمية الكبيرة التي توليها مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية للطلاب ذوي المتلازمات النادرة.
أربعة محاور
يضمّ مؤتمر المدينة الدولي أربعة محاور هي، المحور الطبي الذي ستناقش أوراق العمل والمداخلات فيه مجموعة من النقاط أهمها الاكتشاف، التشخيص المبكر، تيسير الوصول للرعاية المتخصصة والعلاج الوقاية، والدعم النفسي للأشخاص من ذوي المتلازمات النادرة، والتدخلات الطبية في الحالات الحرجة، الفحوصات الوراثية، والتغذية العلاجية.
وفي المحور التربوي / التأهيلي ستتم مناقشة أساليب التقييم ومنهجيات القياس المستخدمة مع الأشخاص ذوي المتلازمات النادرة، البرامج والبيئات التعليمية المناسبة لهم والأنماط السلوكية والنفسية والمعرفية المميزة لبعض المتلازمات، بالإضافة إلى الخدمات المساندة والداعمة (التقنيات المساندة، التواصل، العلاج الطبيعي والوظيفي)، ودمج الطلاب ذوي المتلازمات النادرة في المدارس.
وضمن محور الإرشاد الأسري سيتم الحديث عن دعم أسر الأشخاص ذوي المتلازمات النادرة، ومساعدة الأسر في الحصول على الخدمات خلال وقت مبكر، وعن الإرشاد الجيني لأسر الأشخاص ذوي المتلازمات النادرة مع عرض تجارب وخبرات وقصص.
محور العلاج بالفن سيتناول الجوانب الإبداعية للأشخاص ذوي المتلازمات النادرة وأثر الفنون في تطوير مهاراتهم الشخصية ودور الإعلام في التوعية بالمتلازمات النادرة.
بكالوريوس في الصحافة / جامعة دمشق
صحفي في جريدة الوحدة السورية سابقاً
صحفي منذ عام 2007 في قسم الإعلام / إدارة الاتصال المؤسسي في مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية.
كاتبٌ في مجلة المنال الإلكترونية
الخبرات
التطوع والعمل سنوياً منذ العام 2008 في مخيم الأمل الذي تنظمه مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية حيث قامَ بتحرير أخباره أولاً بأول.
التطوع والعمل منذ العام 2008 في مهرجان الكتاب المستعمل الذي تنظمه المدينة بشكل دوري وتحرير أخباره أولاً بأول.
المشاركة منذ العام 2007 في ملتقى المنال الذي تنظمه المدينة بشكل دوري وتحرير أخباره.
المشاركة في ملتقى التوحد (خارج المتاهة) الذي نظمته مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية في أبريل من العام 2015 وتحرير أخباره أولاً بأول.
المشاركة في مؤتمر التدخل المبكر الذي نظمته مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية في يناير من العام 2016 والمساهمة في تحرير أخباره أولاً بأول.
المشاركة في مؤتمر التقنيات المساندة الذي نظمته المدينة في مارس من العام 2017 وتحرير أخباره أولاً بأول.
المشاركة منذ العام 2008 في حملة الزكاة التي تنظمها مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية سنوياً وتحرير أخبارها أولاً بأول.
لا بد من الإشارة إلى عشرات وعشرات الفعاليات والأنشطة والزيارات التي تنظمها مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية ويقوم بتحرير أخبارها أولاً بأول.
كما لا بد من الإشارة إلى أن 80 في المائة من الأخبار المنشورة عن مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية في مختلف الصحف والمواقع منذ منتصف العام 2007 وحتى يومنا هذا هي من تحريره.
المؤلفات
أديبٌ سوري يكتبُ في الصحافةِ العربيةِ منذ عشرين عاماً
صدر له حتى الآن:
المبغى / مجموعة قصصية ـ دار آس ـ سوريا
اختلافٌ عميقٌ في وجهات النظر / مجموعة قصصية ـ دار آس ـ سوريا
أيامٌ في البدروسية / مجموعة قصصية ـ دار آس ـ سوريا
فوق أرض الذاكرة / مجموعة قصصية. دار آس سوريا
أوراق نساء / 2012 ـ ديوان . دار بصمات ـ سوريا
نشرت العديد من قصصهِ في مجلات وصحف ومواقع إلكترونية سورية وعربية منها
(مجلة الآداب اللبنانية) (مجلة قاب قوسين) الأردنية (مجلة ثقافات الأردنية) (مجلة انتلجنسيا التونسية) (جريدة الوحدة السورية).
