المتحدثون والمشاركون في مؤتمر المتلازمات النادرة: رعاية واهتمام صاحب السمو حاكم الشارقة من أهم ركائز نجاح المؤتمر

حرره حازم ضاحي شحادة

      شهد صاحب السمو الشيخ الدكتور سلطان بن محمد القاسمي عضو المجلس الأعلى حاكم الشارقة، صباح الاثنين 27 فبراير 2023، في منتدى الطلاب بجامعة الشارقة، انطلاق فعاليات المؤتمر العلمي الدولي «المتلازمات النادرة المرتبطة بالإعاقة»، الذي نظمته مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية يومي 27 و28 فبراير 2023 بالشراكة مع جامعة الشارقة ووزارة الصحة ووقاية المجتمع.

     بدأت فعاليات المؤتمر، بالسلام الوطني، لتلقي بعدها سعادة منى عبدالكريم اليافعي مدير مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية كلمةً قدمت فيها الشكر والتقدير إلى صاحب السمو حاكم الشارقة لرعاية وافتتاح المؤتمر الذي يسلط الضوءَ من خلاله على فئة من فئات المجتمع، لم تحظَ بالاهتمام اللازم، والخدمات الملائمة، تربوياً وتعليمياً وتأهيلياً ويؤكد دور المدينة المحلي والعربي والدولي بتوجيهات ومتابعة سعادة الشيخة جميلة بنت محمد القاسمي رئيسة مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية، من خلال المبادرات في طرح كل ما هو جديد والاستفادة من الخبرات، وتسليط الضوء على أفضل الممارسات العلمية العالمية في هذا المجال.

   وأوضحت اليافعي قلة الدراسات والإحصائيات حول المتلازمات النادرة في الوطن العربي مقارنةً بالدول الغربية، ما يؤكد أهمية المؤتمر والاتجاه لإجراء الدراسات والبحوث العلمية حول هذا المجال إضافة إلى أهمية وجود جمعيات خاصة معنية بكل متلازمة نادرة تُعنى بالخدمات الطبية والتربوية والتأهيلية.

   وحول نسب ذوي المتلازمات النادرة في المدينة وأهمية المؤتمر لتقديم الدعم اللازم لهم، قالت مدير مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية إنه مع تزايد أعداد الطلبة من ذوي المتلازمات النادرة المُنتسبين للمدينة، وهم الآن 67 شخصاً تُمثّلُ نسبتهم 4.06 ‎‎ من إجمالي طلاب المدينة البالغ عددهم 1647 شخصاً ذا إعاقة، يتلقونَ أفضلَ وأحدثَ الخدمات ضمنَ أقسامها وفروعها، ندركُ مدى أهمية هذا المؤتمر الذي يُسلطُ الضوءَ على أفضل المُمارسات والخبرات العلمية، سواءً المحليّة أو العربيّة أو العالميّة، والتي سوفَ تسهمُ في تقديم الدعم اللازم للأسر، حيثُ إننا نعتبرُ الأسرةَ شريكاً استراتيجياً في تطوير الخدمات المُقدمة للأشخاص ذوي المتلازمات النادرة.

   وأضافت: «نأملُ أن يكونَ هذا المؤتمرُ نقطةَ تحوّلٍ في منهجية التعامل مع المتلازمات النادرة المرتبطة بالإعاقة، والاهتمام بالبحث العلمي لتقديم الحلول المناسبة حولَ التحديات التي قد تواجهُ البعضَ فيما يتعلقُ بالتشخيص وكيفية نقل الخبرة والمعرفة حولَ المتلازمة إلى الأسر، مع مراعاة الجوانب النفسية للأسرة أثناءَ تلقي الخبر، كما نأملُ أن يحظى مؤتمرُنَا باهتمامٍ كبيرٍ من قبل الاختصاصيينَ العاملينَ في مجال الجينات الوراثية، خاصةً أنّ هناك ارتباطاً وثيقاً بينَ حدوث المُتلازمة والوراثة، وهذا ما تسعى إليه دولةُ الإمارات العربية المتحدة عن طريق «الجينوم الإماراتي»».

  وألقى الدكتور حميد مجول النعيمي مدير جامعة الشارقة كلمة أشار فيها إلى أهمية المؤتمر من طبيعة موضوعه وأهدافه، حيث يعتبر سبقاً علمياً ويسعى إلى نشر الوعي بأحدث وأفضل الممارسات العربية والعالمية لدعم وتأهيل ذوي المتلازمات النادرة مما ينعكس على جودة حياتهم وحياة أسرهم.

وأوضح أن الجامعة تعمل على تعزيز الشراكات مع كافة الجهات المجتمعية تأكيداً على دورها الرائد في خدمة المجتمع والإنسانية، وهذا ما عملت عليه بالتنسيق مع مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية في تنظيم المؤتمرات والفعاليات والمشاريع العلمية المشتركة، مؤكداً أن الجامعة عملت على تكييف كل عناصر العملية التعليمية لتتواءم مع احتياجات الطلبة ذوي الإعاقة.

   ثم ألقى الدكتور حسين عبد الرحمن الرند الوكيل المساعد لقطاع الصحة العامة بوزارة الصحة ووقاية المجتمع، كلمة وجه فيها الشكر والتقدير إلى صاحب السمو حاكم الشارقة على دعمه الدائم والمتواصل لكل ما يعزز من الصحة العامة ويمكن فئات المجتمع.

  وأشار إلى أن الكثير من الأمراض النادرة يتم التغافل عنها حيث إنها لا تصيب أعداداً كبيرة من السكان ولا تكون ذات جدوى اقتصادية، مؤكداً أحقية كل الأفراد في التداوي والعلاج بغض النظر عن نوع مرضه وعمره وجنسه وحالته الاجتماعية، ومن ضمنهم المصابون بمتلازمة الأمراض النادرة المرتبطة بالإعاقة الذين لهم حق التمتع بحياة صحية والحصول على الدعم اللازم.

    وقال إنه انطلاقاً من حرص دولة الإمارات وحكومتها على تعزيز جودة الحياة لجميع أفراد المجتمع، وتحقيق أهداف التنمية المستدامة، حرصت الوزارة على أن تكون شريكاً في هذا المؤتمر بالنظر إلى أهميته البالغة في تسليط الضوء على هذه المتلازمات وطرق التعامل معها، وزيادة الوعي لدى الكوادر الطبية ذات العلاقة حول أحدث المستجدات والممارسات الطبية والعملية والتربوية والتأهيلية للمصابين بهذه المتلازمات النادرة.

 وخلال كلمة بالحفل أوضح الدكتور أحمد حسن العوضي، مدير برنامج الجينوم الإماراتي أن جهود الدولة مستمرة في الكثير من المجالات العلمية والتكنولوجية للتعامل مع كافة التحديات من خلال البحوث العلمية والاستباقية.

وقال إن برنامج الجينوم الإماراتي مشروع بحثي وطني، يهدف إلى وضع خريطة جينية لمواطني دولة الإمارات، بهدف تسريع وتيرة تطوير حلول الرعاية الصحية والوقائية والمتخصصة، وذلك باستخدام أحدث تقنيات التسلسل الجيني والذكاء الاصطناعي، وهو أحدث برنامج من نوعه في المنطقة ويضع الدولة كمركز للبحوث والابتكار في مجال الجينوم.

ولفت إلى أن البرنامج يهدف إلى إعطاء فرصة للباحثين والأطباء والعلماء للتعرف على المسببات الوراثية ونوعية الطفرات الجينية وتوقع القابلية لبعض الأمراض ودراستها بشكل أعمق تمهيداً لوضع الخطط العلاجية والوقائية.

   وشاهد الحضور خلال الحفل مادة مصورة حول أهم الخدمات التي تقدمها مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية لذوي المتلازمات النادرة المنتسبين لها، والتي تقدم بأحدث الوسائل وضمن بيئة ملائمة تتناسب مع الحالات والخدمات المقدمة لهم وتسهم في مساعدتهم وأسرهم على التكيف وتطوير مهاراتهم وقدراتهم.

  وشاهدوا أيضاً فيلما بعنوان «نقطة تحول» والذي تناول قصة الطالب عبد الرحمن فيروز عبيد من ذوي متلازمة السماك وكيف ساهم اكتشاف حالته مبكراً، وانتسابه إلى مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية، واستفادته من مختلف الخدمات العلاجية والتعليمية والتقنيات المساندة، مع اجتهاده وطموحه الكبير في حصوله على العديد من الجوائز والتكيف والاندماج مع المجتمع.

  وفي ختام حفل افتتاح المؤتمر تفضل صاحب السمو حاكم الشارقة بالتقاط صورة تذكارية مع الجهات الراعية والشركاء من المؤسسات الحكومية والخاصة.

وعلى هامش المؤتمر تجول صاحب السمو حاكم الشارقة في أروقة معرض التقنيات المساندة الذي يقام ضمن فعاليات المؤتمر، والذي يتم فيه عرض أحدث التقنيات المساندة للتعامل مع أنواع مختلفة من الإعاقة.وعرف عدد زوار المعرض 317 زائراً على مدار يومي 27- 28 فبراير 2023

   واستمع سموه إلى شرح حول ما تضمه أركان المشاركين في المعرض والتي تهدف إلى التوعية بأنواع التقنيات المساندة المختلفة، والوصول لأكبر عدد من المستفيدين منها لدعم الاستقلالية في ممارسة أنشطة الحياة واليومية، ورفع مستوى المهارات، ودعم المشاركة المجتمعية وكذلك التوعية بتسهيلات تمويل الحلول التقنية للمستفيدين ودعم وتعزيز الشراكات مع الشركات المحلية والعالمية.

  نظم المؤتمر بالنظام الهجين الحضوري والافتراضي، وناقش أربعة محاور هي المحور الطبي، والتربوي التأهيلي، والإرشاد الأسري، والعلاج بالفن، وتضمن 32 مشاركة  ( 29 ورقة و 3 ورش عمل ) لـ 39 متحدثاً من 9 دول عربية وأجنبية وبحضور 347 مشاركاً بشكل مباشر و 191 عبر منصة زووم من الدول العربية والأجنبية.

تميز المؤتمر بحضور  ومداخلات اثنان من ذوي المتلازمات ( متلازمة الحرشفة السمكية : عبد الرحمن فيروز ) ، الطالب الجامعي  بجامعة الشارقة أحمد رضا من ذوي متلازمة أشر )

واستهدف المؤتمر العاملين في مجال التربية الخاصة، والجمعيات والمراكز الطبية والمتخصصة، والأطباء من مختلف التخصصات والعاملين في المهن الطبية، وأسر الأشخاص ذوي المتلازمات النادرة، والباحثين وطلاب الدراسات العليا في الجامعات ومراكز البحوث المعنية بأبحاث الإعاقة، وأعضاء قطاع الإعلام والفنون بكافة فروعه، والقيادات في المؤسسات والهيئات المعنية بالإعاقة.

حضر انطلاق فعاليات المؤتمر بجانب صاحب السمو حاكم الشارقة كل من الدكتور عبد العزيز سعيد المهيري رئيس هيئة الشارقة الصحية، ومحمد عبيد الزعابي رئيس دائرة التشريفات والضيافة، وطارق سعيد علاي مدير عام المكتب الإعلامي لحكومة الشارقة، وعبد العزيز تريم مدير عام «اتصالات من &e» في الإمارات الشمالية، وشهاب أحمد الحمادي مدير مدينة الشارقة للإعلام «شمس» وعدد من كبار المسؤولين والمختصين.

جميلة القاسمي نأمل أن تتضافر الجهود

 لتقديم أفضل الخدمات للأشخاص ذوي المتلازمات النادرة

    وتوجهت سعادة الشيخة جميلة بنت محمد القاسمي رئيس  مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية بأسمى آيات الشكر والعرفان إلى صاحب السمو الشيخ الدكتور سلطان بن محمد القاسمي عضو المجلس الأعلى للاتحاد حاكم الشارقة على رعايته وحضوره حفل افتتاح المؤتمر العلمي الدولي الأول من نوعه على مستوى الوطن العربي “المتلازمات النادرة المرتبطة بالإعاقة”.

  وأعربت عن أملها في تضافر جهود المؤسسات المعنية محلياً وعربياً وعالمياً لتقديم أفضل الخدمات المنسجمة مع أفضل وأحدث الممارسات طبياً وتربوياً وتأهيلياً للأشخاص من ذوي المتلازمات النادرة، والحرص على دمجهم مجتمعياً وتوفير الفرص والوظائف المناسبة لهم.

   وأشارت الشيخة جميلة إلى الدور الريادي للمدينة بالتعاون مع وزارة الصحة في اعتماد فحص حالات الـ “pku” “الفينيل كيتونوريا” للأطفال في دولة الإمارات العربية المتحدة فور ولادتهم للتأكد من عدم إصابتهم بالاضطراب الوراثي النادر الذي قد يؤدي إلى مشكلات صحية خطيرة  مستقبلاً.

  كما توجهت رئيس المدينة بالشكر الجزيل إلى جميع المتحدثين والمشاركين في المؤتمر، مثمنة جهودهم وسعيهم لإنجاح جلساته وورش عمله من خلال ما قدموه من أوراق عمل قيمة ومداخلات ونقاشات مثمرة، أثرت محاوره وساهمت في تبادل الأفكار والخبرات.

التوصيات

     وكان المتحدثون والمشاركون في المؤتمر العلمي الدولي “المتلازمات النادرة المرتبطة بالإعاقة” قد اختتموا أعمالهم في المؤتمر يوم الثلاثاء 28 فبراير 2023 بمجموعة توصيات القتها سعادة منى عبد الكريم اليافعي مدير مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية رئيس المؤتمر ، ومن أهم هذه التوصيات:

   التأكيد على أهمية إجراء الفحوص الوراثية قبل الزواج، خصوصاً في حالات زواج الأقارب، والحصول على الإرشاد الوراثي قبل الزواج، وفي حالة إنجاب الأسرة سابقاً لطفلٍ من ذوي المتلازمات النادرة، والحث على تضافر جهود الاختصاصيين في المجالات الطبية كالوراثة البشرية و الأعصاب و الطب النفسي و طب الأطفال، وجهود الاختصاصيين ضمن المجالات التربوية والاجتماعية بهدف تقديم الدعم الشامل لأسر الأطفال ذوي المتلازمات النادرة.

    ومن توصيات المؤتمر، التأكيد على حق الطلاب ذوي المتلازمات النادرة في الدمج الفعلي الشامل خلال مراحل التعليم كافة وصولاً إلى التعليم العالي، والتأكيد على حق الأسرة في الحصول على تقييم وتشخيص مبكرين يمتازان بالدقة الطبية والتربوية والنفسية، بالإضافة إلى تأمين المعلومات و التقارير الوافية التي تشمل توصيات عملية تفصيلية مستقلة.

  كما أوصى المشاركون في مؤتمر المتلازمات النادرة بالتوسع في اجراء الدراسات التي تتناول الجوانب التربوية و النفسية و الاجتماعية للأشخاص ذوي المتلازمات النادرة، مع الحرص على ترجمة المصادر و البحوث الأجنبية الحديثة ذات الصلة، و التأكيد على أهمية استخدام الأساليب العلاجية الحديثة، خاصة العلاج بالفنون و إعداد الكوادر القادرة على تقديم الخدمات بأعلى مستويات الجودة، بالإضافة إلى السعي لتبادل الخبرات بهدف تأسيس الجمعيات المختصة بالمتلازمات النادرة و مجموعات دعم الأشخاص ذوي المتلازمات النادرة وأسرهم.

المؤتمر العلمي الدولي القادم

  ومع ختام أعمال مؤتمر “المتلازمات النادرة المرتبطة بالإعاقة” تم تكريم المتحدثين٫ ثم أعلنت سعادة منى عبد الكريم اليافعي عن مؤتمر المدينة العلمي الدولي القادم حول ” التربية الرياضية المعدلة” بالشراكة الاستراتيجية مع جامعة ولاية كاليفورنيا ـ تشيكو.

محاور وجلسات المؤتمر

وكان أكثر من 50 متحدثاً قد ساهموا بأوراق عملهم، وخبراتهم، في جلسات المؤتمر التي ضمتها محاوره الأربعة.

ففي المحور الطبي،

   وضمن أولى جلسات المؤتمر التي ترأسها سعادة الدكتور عبد العزيز سعيد المهيري رئيس هيئة الشارقة الصحية، تحدثت الأستاذة الدكتورة نجوى عبد المجيد  أستاذ ورئيس قسم علم الوراثة البشرية والإعاقة، في المركز القومي للبحوث بجمهورية مصر العربية، عن التنوع الجيني داخل السكان العرب ، إلى جانب حقيقة أن معدلات زواج الأقارب غالبًا ما تكون  عالية وأعداد أفراد الأسرة كبيرة في كثير من الأحيان وتشكل ظروفًا تسهل ظهور واكتشاف المتلازمات النادرة التي تفسرها بشكل خاص الوراثة المتنحية الجسدية، حيث أن زواج الأقارب له تاريخ طويل ويحظى بالاحترام في الثقافة العربية.

وأوضحت المتحدث الرئيسي في الجلسة الدكتورة نجوى أن الدراسات تظهر نسبة كبيرة لوجود زواج الأقارب في “مصر” من 33٪ إلى 42٪. وفقًا لمنظمة الصحة العالمية، حيث يشمل مصطلح متلازمات الشذوذ الخلقي أي عيوب مورفولوجية أو وظيفية أو كيميائية حيوية أو جزيئية قد تتطور في الجنين منذ الحمل حتى الولادة.

  وأضافت: أظهرت الدول العربية تقدمًا كبيرًا في الوقاية من الأمراض المعدية ومكافحتها ، وظلت الاضطرابات الوراثية النادرة مشكلة صحية كبيرة. عندما يولد الطفل بإعاقة ، بالإضافة إلى التكيف المنتظم ، يجب على الأسرة التعامل مع التوتر والحزن والتحديات التي قد تؤدي إلى أزمة خطيرة أو حتى اضطراب الحياة الأسرية.

كما ناقشت بعض المتلازمات النادرة بالتفصيل. حيث يمكن أن يؤدي التعرف السريري على الأنماط الظاهرية النادرة التي تؤدي إلى نهج الاختبار الجزيئي المستهدف إلى تقوية الطبيب في الإجابة عن أسئلة إضافية حول مخاطر التكرار والتنبؤ. مع معرفة أفضل بعملياتها المسببة للأمراض ، وفرص أفضل للمعالجة والاستشارة والوقاية.

طبيبة الأطفال الدكتورة لطيفة محمود مرقة، والدكتور صفوان يوسف الدبابنة رئيس قسم الوقاية من الاضطرابات الوراثية والخلقية بوزارة الصحة الأردنية تحدثا في ورقتهما عن علم الأوبئة الجزيئي “مرض بيلة الفينيل كيتون في الأردن والتحديات الطبية والغذائية، كما تحدثا عن الأنماط الظاهرية والتحديات الرئيسية في توفير الإدارة الغذائية لمرضى بيلة الفينيل كيتون.

  بعد ذلك تحدثت الدكتورة سلوى سالم خلف الحوسني طبيب استشاري أطفال ويافعين  نفسي في مدينة الشيخ خليفة الطبية عن متلازمة درايفيت Dravet Syndrome، ثم تحدث الدكتور علي صابر محمد حسن استشاري المخ والأعصاب والأمراض النفسية عن ترافق الإصابة بالتوحد والتصلب الحدبي.

  وأوضح أن  التصلب الحدبي متلازمة نادرة تنتج عن خلل جيني وتصيب أعضاء و أنسجة عديدة بالجسم، منها المخ، نسبة انتشاره واحد في كل 6 آلاف شخص، حوالي 90٪‏ من المصابين بالتصلب الحدبي تظهر عليهم أعراض اضطرابات نمائية بينها اضطراب طيف التوحد بنسبة تتراوح بين 17-63٪‏ ، بينما نسبة الإصابة بطيف التوحد في العموم 2٪‏ ، وهذا دليل على وجود أسباب وآليات تجمع الاضطرابين.

  وقال: لأن التشخيص المبكر جداً، حتى للجنين المصاب بالتصلب الحدبي متاح والطفرات الجينية المسببة للتصلب الحدبي معروفة و تأثيرها في تركيب وترتيب الأنسجة والموصلات في المخ معروف، فإن ذلك فرصة كبيرة للبحث عن علاج لاضطراب طيف التوحد، حيث أن هناك أدوية أثبتت جدوى بنِسَب متفاوتة لدى مصابي التصلب الحدبي، أولها rapamycin, everolimus التي تقلل النشاط الزائد في تكوين أنسجة غير صالحة ضمن جسم المريض، و ثانيها bumetanide  الذي يعيد توازن الكلوريد في خلايا المخ ، و ثالثها vigabatrin  الذي يعالج اضطراب كهربية المخ مبكراً ومن ثم يقلل من احتمال وشدة الإصابة بطيف التوحد لدى الأطفال مصابي التصلب الحدبي.

ليكون ختام الجلسة مع تسجيل للدكتورة سوما شانكر، رئيس قسم الطب الجيني في  جامعة كاليفورنيا تحدثت فيه عن تجربة تسلسل الإكسوم الشامل في تشخيص الأمراض الوراثية النادرة.

المحور التربوي التأهيلي

  وفي المحور التربوي التأهيلي الذي ترأسه الاستاذ الدكتور محمد علي فتيحة مدير الحرمين الجامعيين – العين و دبي ، في جامعة أبوظبي ، أكد المتحدث الرئيسي الأستاذ جودي روشيل كار وزير التربية والتعليم الأسبق في كندا، عن حقوق الإنسان والسياسات والإصلاح التشريعي حول التعليم الدامج.

  ثم تحدثت الأستاذة سامية محمد صالح مدير مدرسة الوفاء لتنمية القدرات التابعة للمدينة، عضو الفريق البحثي، عضو اللجنة العلمية للمؤتمر عن تجربة مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية في العمل مع الطلبة مع ذوي المتلازمات النادرة المرتبطة بالإعاقة.

ومن ثم تحدثت الاستاذة الدكتورة انييلا جيزارا والاستاذة راشيل بينيت من مؤسسة بيركنز الدولية عن الإعاقة البصرية لدى الأطفال ذوي الأمراض النادرة، ثم تحدثت الدكتورة أمل عزت علي بكر استشاري نفسي وتربوي، أخصائية تخاطب، ورئيس مجلس أمناء مؤسسة هوب سيتي عن أنشطة التكامل الحسي الحركي وتأثيراتها على الأشخاص ذوي متلازمة باتن في مؤسسة هوب سيتي.

  الاستاذ وائل أحمد علام مدير ادارة الخدمات التعليمية والتأهيلية في مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية عضو الفريق البحثي -عضو اللجنة العلمية للمؤتمر، والأستاذة نانا عبد الله منصور مشرف تربوي أول في مركز الشارقة للتوحد، التابع للمدينة قدما دراسة تحدثت عن بروفايل القدرات المعرفية والسلوك التكيفي لدى الأطفال ذوي متلازمة داندي-ووكر وهيي دراسة مقارنة مع الأطفال ذوي متلازمة داون.

الجلسة الثانية

في الجلسة التي ترأستها الدكتورة بشرى أحمد جاسم عبيد رئيس قسم التربية في كلية الآداب والعلوم الإنسانية والاجتماعية بجامعة الشارقة تحدثت الدكتورة  يمنى نصوح عن التعليم الدامج في مؤسسات التعليم العالي – حيث قدمت دراسة حالة لطالبة من ذوي متلازمة برادر- ويلي في جامعة الشارقة.

بعد ذلك قدم الدكتور عبد الله النجار المدير تنفيذي في مركز خرما لأطفال التوحد ورقة عمل حول اَليات تشخيص واكتشاف متلازمة ويليامز في مراكز التربية الخاصة في فلسطين ، كما قدمت الدكتورة سهير عبد الحفيظ عمر استشاري التربية الخاصة وتمكين الأشخاص ذوي الإعاقة السمعبصرية وأسرهم دراسة حالة عن متلازمة أشر وعلاقتها بجودة حياة الأشخاص ذوي الإعاقة السمعبصرية.

ومن ثم قدم الاستاذ الدكتور أحمد سعيد عبد العزيز ابراهيم صالح أستاذ التربية الخاصة المساعد في جامعة طيبة ورقة عمل بعنوان فاعلية برنامج قائم على اليقظة العقلية في تنمية مهارات مناصرة الذات لدى ذوات متلازمة تيرنر، لتختتم الجلسة مع الاستاذ محمد فتحي عوض ستيتي  اختصاصي علاج طبيعي في مركز العلاج الطبيعي والوظيفي  في  مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية الذي قدم دراسة حالة بعنوان تجربة العلاج الطبيعي مع طفل يبلغ من العمر 3 سنوات من ذوي متلازمة انجلمان.

 محور الإرشاد الأسري

وفي محور الإرشاد الأسري الذي استهل أعماله مع بداية اليوم الثاني من المؤتمر وترأست أولى جلساته الدكتورة أسماء محمد الدرمكي مدير فرع المدينة في المنطقة الشرقية بكلباء، تحدثت الأستاذة سامية بديع محمد أحمد مدير إدارة الجامعة الألمانية في القاهرة، والأستاذ .عبد الفتاح أحمد منصور من جمعية بر الأمان عن تجربتهما في رعاية الأبناء ودعم المجتمع والجمعيات الأهلية.

 الدكتور غيثان صالح علي العمري رئيس قسم التربية الخاصة في جامعة طيبة ناقش في دراسة نوعية التحديات التي تواجه أمهات الأطفال ذوي متلازمة تشارج من وجهة نظرهن حيث هدفت الدراسة الى معرفة التحديات التي تواجه أمهات الأطفال ذوي متلازمة تشارج في المملكة العربية السعودية ، من خلال معرفة التحديات التي تواجهن.

  الأستاذة نفيسة محمد توفيق رئيس مجلس الإدارة في جمعية الإمارات للأمراض النادرة قدمت ورقة عمل بعنوان  “نحتضن أبطالنا النادرين لنحدث التغيير”،  أكدت من خلالها أنه في جميع أنحاء العالم ، هناك أكثر من 300 مليون شخص يعيشون مع واحد أو أكثر من أكثر من 6000 من الأمراض النادرة المحددة. حيث تؤثر الأمراض النادرة حاليًا على 3.5٪ – 5.9٪ من سكان العالم.

 الاستاذ الدكتور محمد الزيودي رئيس قسم برامج الدكتوراه بالإنابة في كلية الدراسات العليا بجامعة محمد بن زايد للعلوم الإنسانية، و الدكتور في جامعة محمد بن زايد للعلوم الإنسانية أيمن رمضان زهران قدما ورقة عمل عن متلازمة ويليامز عند الأطفال وهي دراسة استكشافية حول الأنماط السلوكية والدعم النفسي الأسري لهم.

الدكتورة فاطمة أحمد الغرباوي، والدكتورة نورة  ناصر سليم الكربي من جامعة الشارقة قدمتا ورقة عمل عن المتلازمة النادرة في المجتمع الاماراتي وهي قراءة سيوسولوجية لأشكال دعم أسر الأشخاص ذوي المتلازمات النادرة. حيث هدفت الدراسة إلى معرفة الوعي لدى أفراد المجتمع الإماراتي تجاه الأمراض ذات الإعاقات النادرة في المجتمع الإماراتي من خلال بعدي ” المعرفة العامة في الأمراض ، والمعرفة نحو أنواع العلاج المقدم لهذه الفئة ” من خلال مسح اجتماعي في العينة شمل 110 من طلبة جامعة الشارقة بكليات ” الآداب والعلوم الانسانية ، والاتصال ، والقانون والشريعة ، والطب “.

 الدكتورة سهير صفوت عبد المجيد أستاذ علم الاجتماع في جامعة عين شمس قدمت ورقة عمل “دعم أسر أشخاص  متلازمة أشر المرتبطة بالإعاقة البصرية”، في حين تحدثت السيدة الفاضلة.مريم محمد المازمي عن تجربتها وهي ولية أمر طالب من ذوي المتلازمات النادرة.

طالبٌ جامعي من ذوي متلازمة أشر

وفي هذه الجلسة تحدث الطالب أحمد رضا وهو من الأشخاص ذوي متلازمة أشر، ويدرس في جامعة الشارقة “حاسبات ومعلومات” وقد وصل في دراسته إلى السنة الثالثة، حيث ناقش أبرز الخصائص المصاحبة للمتلازمة والتحديات التي يواجهها في سبيل تحقيق أحلامه وصولاً إلى العمل ضمن المجال الذي يتقنه.

 محور العلاج بالفن

 في محور العلاج بالفن، وخلال الجلسة التي ترأستها الدكتورة نادية مهدي الحسني عميدة كلية الفنون الجميلة والتصميم بجامعة الشارقة، قدم الدكتور محمد يوسف علي الحمادي المتحدث الرئيسي، والأستاذ المساعد  في كلية الفنون الجميلة والتصميم في جامعة الشارقة ورقة عمل بعنوان “دور العلاج بالفن في الخدمات المقدمة للأشخاص ذوي المتلازمات النادرة”، كما قدمت الاستاذة امنة شندول معلم التربية الخاصة في المركز الثقافي بتونس ورقة بعنوان ” دور العلاج بالفن على الأطفال الحاملين  للمتلازمات النادرة المرتبطة بالإعاقة  –   متلازمة كوهين مثالا.

الدكتورة صفاء غرسلي الباحثة المختصة في العلاج بالفنون  في جامعة باريس سكلاي قدمت ورقة عمل بعنوان ” البعد التأهيلي للبروتوكولات العلاجية بالفنون الإبداعية حسب مرحلية تطور متلازمة ريت” تحدثت فيها عن  الرؤى و النظم المستحدثة في العلاجات البديلة و تحديداً العلاج بالفنون الإبداعية لمتلازمة ريت وهي إحدى المتلازمات النادرة من أصل وراثي و التي قد تقترن ببعض حالات التوحد مثلها مثل متلازمة اسبرجر.

 الاستاذة سوسن أبو العينين معلمة صف أول في مدرسة الوفاء لتنمية القدرات التابعة للمدينة قدمت دراسة حالة عن أثر برنامج العلاج بالموسيقى في تنمية المهارات المعرفية لدى الأطفال –داندي ووكر  – وهي حول معرفة أثر برنامج العلاج بالموسيقى في تنمية المهارات المعرفية لدى الأطفال من فئة متلازمة داندي ووكر حيث تعتبر الموسيقى وسيلة اتصال فعالة يمكن استخدامها في البرامج العلاجية والتأهيلية والتدريبية.

 الدكتورة رحاب الجبالي  الأستاذة الجامعية في المعهد العالي للتربية المختصة بجامعة منوبة تحدثت عن دور العلاج بالموسيقى في تطوير المهارات المعرفية والاجتماعية لدى الأطفال ذوي متلازمة ويليامز. في حين قدمت الدكتورة المهندسة منال عليوة و المهندسة سارة سمير علي نصار من شركة كلاستر ورك شوب للتدريب والتأهيل ورقة عمل بعنوان أثر الفنون في تطوير المهارات الشخصية لدى الأفراد ذوي المتلازمات النادرة وهي دراسة حالة متلازمة توريت وتداخلات العلاج بالفن.

ورش العمل

كانت الورشة الأولى بعنوان “دور العلاج الوظيفي في العمل مع الأشخاص ذوي المتلازمات النادرة” وقد ترأسها الاستاذ محمد فوزي يوسف مدير مركز التدخل المبكرالتابع للمدينة  عضو اللجنة العلمية للمؤتمر، وفيها قدمت الاستاذة منار رشيد صالح حواشين، والأستاذة أسيل عاطف أحمد تايه  الاختصاصيتان في مركز العلاج الطبيعي و الوظيفي  التابع لمدينة الشارقة للخدمات الإنسانية ورشة تضمنت نشاطاً تفاعلياً للتعرف على المجموعة وتحديد مخرجات الورشة عن طريق نشاط الشبكة العنكبوتية بتحليل مهارة من مهارات الحياة اليومية.

كما تم في الورشة التطرق لمجالات عمل اختصاصي العلاج الوظيفي، الجوانب التي يعمل عليها،

آلية عمل العلاج الوظيفي، وبعد عرض المادة النظرية وتوضيح دور العلاج الوظيفي بشكل عام تم تقسيم الحضور الى مجموعتين، كل مجموعة ناقشت متلازمة محددة من خلال دراسة حالة، وتم الطلب من كل مجموعة إيجاد بعض التدخلات المناسبة للحالة المطروحة بناءً على المجالات والتدخلات التي تم شرحها مسبقاً

وقامت كل مجموعة بتقديم عرض بسيط لمدة 10 دقائق لنقل الخبرة المستفادة لكامل الحضور.

الدكتور ابراهيم الطيب محمود  وهو أستاذ مساعد في جامعة الشارقة – كلية الطب – قسم طب الأسرة والمجتمع والعلوم السلوكية،  عضو اللجنة العلمية للمؤتمر،  والدكتورة رحاب الجبالي قدما ورشة ” العلاج بالموسيقى للأشخاص من ذوي المتلازمات النادرة”، وكيف يعتبر العلاج بالموسيقي وسيلة للتواصل مع الاخر والتعبير عما يخالج الذات ومعالجة عديد المشاكل الصحية، النفسية والجسدية حيث تسهم الموسيقي في تحسين طرق التدخل مع ذوي المتلازمات النادرة وتساعد المتدخلين على اكتساب طرق جديدة للتواصل معهم باستعمال الموسيقى كعلاج بديل لتحسين سبل التواصل.

أما ورشة “متلازمة تشارچ كإحدى مسببات الإعاقات الشديدة والمتعددة”، فترأستها الدكتورة نها  ناصر السويجي الزعابي، طبيبة استشارية أمراض جينيه واستقلابيه ـ وزارة الصحة ووقاية المجتمع ، عضو اللجنة العلمية للمؤتمر وتحدث فيها الاستاذ  باسم عبد الغفارالمرشد النفسي في جامعة الشارقة، حول استعراض السمات الجسدية والنمائية للأطفال من ذوي متلازمة تشارچ لزيادة وعي التربويين بالأعراض والعلامات ومناقشة أثر هذه السمات على النمو والتطور والاحتياجات التربوية الفريدة، والممارسات التربوية الفضلى للتدخل.