أطفال متلازمة داون قادرون، مبدعون، منتجون لو حصلوا على الفرص..
تتميز دولة الإمارات العربية المتحدة بإهتمامها الحضاري والإنساني بالأشخاص من ذوي الإعاقة المواطنين والمقيمين على أرض الوطن وبدون تمييز، بتدابير رسمية تكفل حقوق المعاقين في جميع المجالات الصحية والإجتماعية والتعليمية والتأهيلية، كما تحرص الدولة بقيادتها الرشيدة على مبدأ المساواة وتكافؤ الفرص بين جميع المواطنين وتفعيل الإرشادات التوعوية للحد والتخلص من الإتجاهات السلبية نحو المعاقين وأسرهم، ودعم وتطوير كامل الخدمات التي تشمل كافة مراحل حياتهم ليتمتع الشخص من ذوي الإعاقة كغيره من الأشخاص غير المعاقين بفرص الحياة الكريمة، ما يؤكد حقيقة التراحم والتضامن الإجتماعي في تمكين الأشخاص من ذوي الإعاقة ودمجهم للمساهمة في عمليات البناء والتنمية الإجتماعية…
ومتلازمة داون هي إحدى أنواع الإعاقات التي تحدث في جميع الدول على مختلف الطبقات الاجتماعية حيث يصاب طفل واحد من كل 800 طفل، وحتى الآن لا تعرف أسباب حقيقة لهذه المتلازمة وإن كان من المحتمل ارتباطها بعمر الأم فكلما تقدمت المرأة بالعمر زاد احتمال إصابة الجنين بهذه المتلازمة والعكس، ومهما كانت الأسباب فإن هؤلاء الأطفال كغيرهم من الأطفال يحتاجون إلى تقبلهم المجتمعي وتأهيلهم لتنمية مهاراتهم الاجتماعية والعاطفية واللغوية.
والمثير للجدل فيما يخص إعاقة متلازمة داون- والتي كانت تدعى بالمنجولية – هو التغيير الجذري الذي حدث في الموقف والفكر الإجتماعي تجاه هذه الفئة في مختلف أنحاء العالم وخصوصا في الدول المتقدمة، ورغم التطورات السريعة التي نشهدها في عصرنا الحالي في جميع المجالات يبقى التفكير محدودا بقضايا الأشخاص ذوي متلازمة داون لدى الكثير من أفراد المجتمع رغم رقي مستوياتهم الثقافية، فالكثير لا يعلم ما تعنيه التسمية وينظرون إلى أطفال متلازمة داون بشكل عام النظرة الرجعية التي تحمل في معانيها الكثير من الأفكار الخاطئة باعتقاد أنهم أطفال معاقون عقليا عدوانيين ولا فائدة من وجودهم في المجتمع ما يحيط أسرهم بضغوطات نفسية ومعنوية تؤثر سلبيا على مستقبل الطفل!!.
مع العلم أن الدراسات العلمية أثبتت عكس هذه المعتقدات الخاطئة فالسمات الاجتماعية والنفسية لأطفال متلازمة داون أنهم اجتماعيون وذوو إحساس مرهف كما يميلون إلى المرح والانشراح وحب التقليد والبعض منهم يشعر بالخجل أمام الزائرين أما البعض الآخر فيبدي تعاطفا شديداً اتجاه الغرباء وعادة يميلون إلى اللعب بشكل كبير، كما أنهم لا يرغبون في البقاء بالأماكن المغلقة الضيقة لمدة طويلة ويحبون الأماكن المفتوحة وذلك حبا للحرية والإنطلاق لاكتشاف العالم من حولهم، أما السمات الصحية فتتمثل في المشكلة الرئيسة لهؤلاء الأطفال وهي التأخر الذهني وتختلف درجته من طفل لآخر من خلال بطء في النمو والمشي والنطق والتحكم في النشاط الحركي، وأحيانا تصاحب طفل متلازمة داون تشوهات خلقية في القلب وهم أكثر عرضة لأمراض الرشح والنزلات الصدرية، أما السمات العقلية لأطفال متلازمة داون فهي تختلف حسب درجة الإعاقة قد تكون بسيطة أو متوسطة أو شديدة ويرجع ذلك إلى مدى إهتمام أسرة الطفل برعايته المبكرة وتأهيله النفسي والتربوي والإجتماعي.
ومن خلال ما سبق ذكره كان من المهم أن نسلط الضوء على واقع أطفال متلازمة داون وأسرهم في دولة الإمارات، وإبراز التحديات لتجاوز مصاعب الإعاقة والنتائج الإيجابية التي تحققت في هذا الجانب الإنساني والمجتمعي ..
الدكتور حسين المسيح: " الإيمان بالقضاء والقدر من أساسيات تقبل طفل متلازمة داون و تجاوز المصاعب"
يؤكد الدكتور حسين المسيح اختصاصي نفسي وخبير رعاية إجتماعية بهيئة تنمية المجتمع بدبي، أن ولادة أي طفل تحدث تغييرا جذريا في الأسرة الاجتماعية، وإن كان المولود الطبيعي يحدث هذا التغيير فحتما ولادة طفل من ذوي الإعاقة ستحدث تأثيرا أكبر وتختلف ردود فعل الأسرة حسب العوامل الإجتماعية والثقافية والدينية والمادية للوالدين، وأصعب مرحلة هي التشخيص الأولي حيث يصاب الوالدان بالصدمة من وقوع الخبر وينعكس ذلك من خلال الأسلوب والطريقة في إخبارهما- قد تكون إيجابية بتقبل الوضع والتكيف معه أو سلبية بالرفض والإنكار والشعور باللوم والحسرة- وهي إنفعالات طبيعية لكن الأهم من ذلك أن يرضى الوالدان بطفلهما من ذوي الإعاقة وتعجيل رعايته الطبية والتأهيلية التي يجب أن يحصل عليها في وقت مبكر، وأضاف أن الإيمان بالقضاء والقدر ومشيئة الله سبحانه وتعالى في خلق عباده من أساسيات تقبل طفل متلازمة داون في الأسرة وتجاوز المصاعب والتركيز على دعمه بحب وحنان ليكون طفلا قادرا على الحياة المجتمعية.
يقول الدكتور حسين المسيح: "إن الدعم الإجتماعي النفسي والمعنوي للأسر، له دور مهم في تخطي الضغوطات التي تواجهها أسرة طفل متلازمة داون في مراحل نموه بداية من تعامل الفريق الطبي بالأسلوب الصحيح مع الأم والعائلة بشكل عام، وفي تقديم الدعم والمساندة لتقبل حالة الطفل مع إرشاد وتوجيه العائلة بالخدمات التي تقدمها المؤسسات في الدولة في رعاية وتأهيل الأشخاص من ذوي الإعاقة، وطفل متلازمة داون بحاجة إلى تدخل مبكر وإلى خدمات طبية وتربوية وتأهيلية وتدريبيه على إتباع أساليب سلوكيات إيجابية وتنمية مهاراته الإجتماعية بالإضافة إلى دعمه النفسي والعاطفي ليكون مستقبله مشرقا"
وأضاف الإختصاصي النفسي:" إن الدعم النفسي له أهمية في مساندة الأسر وتوعيتها في التعامل مع التحديات وتقبل حالة الطفل من ذوي الإعاقة من خلال الإرشادات والتوجيهات الصحيحة نحو الخدمات المجتمعية في تأهيل الطفل من الجانب الصحي والتربوي وتنمية مهاراته السلوكية والمجتمعية مع إظهار النتائج الإيجابية التي يمكن لطفل متلازمة داون أن يحققها إذا حصل على كامل الرعاية والتأهيل ما يقلل الضغوطات النفسية والإنفعالات السلبية للوالدين.
وركز على أهمية التواصل الإجتماعي قائلا: " إن مجتمعنا المحلي في دولة الإمارات تقدم بخطوات جيدة من حيث دعم الأشخاص من ذوي الإعاقة وأسرهم من خلال وعي مجتمعي متزايد في التعامل الصحيح مع هذه الفئة، وأطفال متلازمة داون يحتاجون إلى رعاية في مرحلة عمرية مبكرة مع برامج متخصصة في التأهيل وتحقيق العناية الذاتية ودعم إستقلاليتهم في جميع المجالات للوصول إلى النتائج التي تحققت في الدول المتقدمة حيث يعيش الأشخاص من متلازمة داون بكامل إستقلاليتهم المجتمعية".
الدكتورة إيمان كاشف:" نقل الخبر بالأسلوب الصحيح يعتبر الخطوة الإيجابية الأولى
التي يكون أثرها واضحا في تقبل طفل متلازمة داون"
إن طفل متلازمة داون يحتاج إلى اللمس والحنان، والنظر في عينيه، والابتسامة في وجهه، وإعطائه المزيد من المحبة والتحدث إليه وقراءة القصص له واللعب معه وتشجيعه على اكتشاف الأشياء وكيفية استعمالها، ومساعدته على التعبير ووصف كل ما تراه عيناه. تعليم طفل متلازمة داون أمر ضروري مهم ولكن يفضل الابتعاد عن التدريس الرسمي والذي قد لا يتناسب مع قدراته الذهنية، ويجب أن لا ننسى أن نمدحه عند قيامه بأي عمل حتى ولو كان صغيرا، ونعوده على تحمل المسؤولية وإعطائه الفرصة لاختيار حاجاته الخاصة مما يعطيه الثقة والاعتماد على النفس، هذا ما تؤكده الدكتورة إيمان كاشف اختصاصية الإرشاد وأستاذة التربية الخاصة في جامعة الزقازيق بجمهورية مصر العربية.
وتركز الدكتورة إيمان كاشف على أهمية توعية العاملين في المجال الصحي بدورات تدريبية لنقل الخبر بالأسلوب الصحيح إلى أم مولود من ذوي متلازمة داون بإعتبارها الخطوة الإيجابية الأولى التي يكون أثرها واضحا في تقبل الحالة وأشارت إلى أن نتيجة التشخيص الأولي للطفل تؤثر على الأم نفسيا ومعنويا وتحكمها بهذه الصدمة والأحاسيس يتطلب مساندة فعالة بداية من العاملين في المجال الصحي ودور الزوج الفعال والأسرة في دعمها لتخطي الأزمة النفسية والمعنوية.
وأوضحت أن ولادة طفل بمتلازمة داون ليس بسبب الجينات الوراثية للأم أو الأب وإنما يحدث بسبب خلل جيني أثناء انقسام الخلية وبالتالي قد تتعرض أي أسرة لنفس الحالة وقالت: " إن ولادة طفل بمتلازمة داون هو ليس عقابا من الله عزوجل وإنما هو نعمة ورحمة من الله يؤجر عليها كل من ساهم في الإهتمام برعايته، وعلى الوالدين أن يتجاوزوا الشعور بالذنب والرضا بالواقع والتركيز على تأهيل الطفل وخاصة التعامل معه بالطريقة الإيجابية التي تنمي قدراته وإمكانياته ليصل إلى نفس درجة أقرانه من الأطفال غير المعاقين".
وأضافت الإختصاصية الإرشادية أن حاجات طفل من متلازمة داون النفسية والإجتماعية لا تختلف عن حاجات الطفل غير المعاق من حيث التقبل الإجتماعي فالطفل الداون يسعى إلى إرضاء من حوله وإلى لفت إنتباه الآخرين بوجوده وهو بحاجة إلى الشعور بالكفاءة وبالتبادل العاطفي، والسلوكيات السلبية التي يظهرها تكون عادة لعدم تفهم حاجاته وآلامه فيعبر عنها بسلوك يلفت إنتباه من حوله خاصة الذين يعانون صعوبات في النطق والتخاطب، ومن أهم أساليب الرعاية إدراك قدرات الطفل من حيث التركيز على جوانب القوة نزولا إلى جوانب الضعف وتعليمه مبكرا يساعد في نمو قدراته بشكل أفضل ودور الأم الأول والأهم في تدريب ورعاية طفلها، ومن أساسيات عوامل النجاح تقبله وإشراكه في الحياة الإجتماعية والتركيز على فنيات تدريبه بإستخدام أسلوب الدعم وتعزيز سلوكياته الإيجابية وتصحيح السلوكيات السلبية بطرق صحيحة ومدروسة.
الأستاذة منى عبد الكريم:" أطفال متلازمة داون قادرون على التعلم
إذا أثرينا حياتهم بدوافع وحوافز وأعطيناهم الفرص"
تؤكد الأستاذة منى عبد الكريم مديرة مدرسة الوفاء لتنمية القدرات ومسؤولة قسم الإعلام بمدينة الشارقة للخدمات الإنسانية أن من واجب المجتمع إحترام أحاسيس ومشاعر أسرة الشخص المعاق بتفاعلهم الحضاري مع قضايا الإعاقة، وأوضحت أن النظرة الإيجابية للأشخاص من ذوي الإعاقة أفضل من السابق من خلال تكاتف المؤسسات والجهات التي تعنى بالأشخاص من ذوي الإعاقة على توعية المجتمع، ولفتت أن أطفال متلازمة داون بطبعهم حنونون ومطيعون مما يجعلهم محبوبين وهم قادرون على التعلم إذا أثرينا حياتهم بدوافع وحوافز وأعطيناهم الفرصة، فهم بحاجة إلى الإيمان بهم وبقدراتهم على التعلم وقالت:" إن أطفالنا قادرون، مبدعون، مثابرون، منتجون لو حصلوا على الفرص..".
ونصيحة مديرة مدرسة الوفاء لتنمية القدرات لأمهات أطفال متلازمة داون هي أن يتجنبن الشعور بالحسرة والألم وأن يعتمدن على أنفسهن في إكتساب مهارات التعامل الصحيح مع الطفل من خلال قراءة الكتب المتخصصة، والبحث عن كل ما هو حديث ودقيق في مجال متلازمة داون خاصة مع تطور الوسائل العلمية الحديثة، وأهمية التواصل مع أسرة لها طفل من نفس الحالة كإحدى مصادر القوة التي يمكن أن تساعدهن على تجاوز المصاعب والشعور بالراحة النفسية وتبادل الخبرات وأيضا الإهتمام بأخذ الراحة الكافية والترويح النفسي الذي يساعد الأم على الإهتمام ورعاية طفلها بشكل أفضل.
نجوى أبو النصر حبليزة مساعدة مشرفة تربوية بمدرسة الوفاء تؤكد من خلال تجربتها وخبرتها في تعليم أطفال متلازمة داون أن طفل متلازمة داون يحتاج إلى ما يحتاجه الطفل غير المعاق منذ ولادته مع فارق واحد وهو حاجته إلى وقت أطول ليتعلم بسبب الإعاقة الذهنية ودرجتها من بسيطة إلى شديدة ما يتطلب الصبر والجهد والتكرار والإصرار لتحقيق تعليمه بنتائج ايجابية وقالت: " إن أطفال متلازمة داون يملكون عاطفة حنونة، محبة، وطبعا لطيفا ومطيعا مما يجعلهم محبوبين عند الجميع كما أنهم لا يخلقون صعوبات أو مشاكل في السلوك داخل الأسرة أما السلوكيات العدوانية التي يظهرها بعض أطفال متلازمة داون لا يمكن أن نحكم عليها ويجب علينا اللجوء إلى الملاحظة والمتابعة والتعرف على السوابق واللواحق في إظهار هذا السلوك والتعزيز المعنوي والمادي والإجتماعي مهم في تعديل السلوك".
وأضافت أن الطفل المعاق ليس له ذنب في إعاقته وهي مشيئة الله في خلقه وعلى كل المؤسسات المجتمعية والأفراد إحترام حقوق الأشخاص من ذوي الإعاقة وأن يحظوا بكل الخدمات والميزات التي يتلقاها غير المعاقين.
تجارب واقعية لأسر أطفال متلازمة داون تلخص معاني التحديات
ودور الإيمان في الرضا بالواقع والتعايش معه إيجابيا
أحمد أنور
أم أحمد أنور
السيدة نبيلة المغربي أم أحمد أنور 16 سنة طالب من حالات متلازمة داون بمدرسة الوفاء لتنمية القدرات تطرقت إلى تجربتها مع إبنها البكر من متلازمة داون وأذرفت دموعا عبرت في معانيها عن شدة الألم والقسوة التي تحملتها طيلة مراحل نموه من خلال المشاكل الإجتماعية التي تعرضت لها في مصر، وأكدت بعباراتها الصادقة مدى عزيمتها في تحديها لمصاعب الإعاقة ومواجهتها للمجتمع ليحظى ابنها بكامل الحقوق كغيره من الأطفال، وفي دولة الإمارات حصلت على فرص تأهيل وتعليم وتدريب ابنها بإلحاقه بمدينة الشارقة للخدمات الإنسانية حيث كان لها ولابنها كامل الدعم النفسي والمعنوي وأيضا المجتمعي من خلال رقي التعامل والخدمات المقدمة لذوي الإعاقة، وعبرت عن إعتزازها وافتخارها بمستوى النجاحات التي حققها أحمد أنور ومن مطالبها إلحاقه بنادي الثقة للمعاقين بالشارقة ليحقق رغبته في المجال الرياضي وتؤكد أن المجتمع الإماراتي واع بقضايا الأشخاص من ذوي الإعاقة.
أم مريم
السيدة خولة يوسف القصير أم مريم 6 سنوات طالبة متلازمة داون بمدرسة الوفاء لتنمية القدرات تحدثت عن تجربتها مع طفلتها مريم التي أنجبتها عن عمر 44 سنة، ولم تكن صدمة بالنسبة لها أو لأسرتها وتعاون جميع الأهل والأقارب في دعمها المعنوي والعاطفي وأكدت أن قوة الإيمان الديني والقناعة والرضا بقدر الله عزوجل خفف عليها مشاعر وأحاسيس الألم وعزز من إرادتها في تقبل واقع طفلتها ورعايتها بأفضل المستويات وقالت: "التعامل مع أطفال متلازمة داون يتطلب تعزيز الجانب العاطفي والزوج له دور فعال في دعم الأم من الناحية النفسية والمواساة وتخفيف المسؤولية لرعاية طفلها وأضافت أن دولة الإمارات بقيادتها الرشيدة لديها إهتمامات واسعة في خدمة الأشخاص من ذوي الإعاقة وأصبحت قضية الإعاقة بارزة من خلال تزايد الوعي المجتمعي" وتطالب أم مريم بأن يتحقق دمج المعاقين بالشكل الصحيح وبأسس جدية وفاعلة وفي بيئة متوازنة حيث لا يتعرض الطفل من ذوي الإعاقة إلى الإهمال أو إلى مشاكل نفسية وإجتماعية تؤثر عليه سلبيا.
أم رفد
السيدة أم رفد 18 سنة طالب من حالات متلازمة داون بقسم التأهيل التابع للمدينة، تحدثت في تجربتها عن عدم وعيها بكيفية التعامل الصحيح مع طفلها في بداية مرحلة نموه لكن تغير وضعها مع الإرشادات والتوجيهات التي حصلت عليها في مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية من خلال تعاون جميع العاملين في مجال رعاية وتأهيل الطلبة من ذوي الإعاقة وبفضل مستوى الخدمات الجيد أصبح رافد معتمدا على نفسه في كل الأمور وقادرا على المشاركة المجتمعية والعطاء، ولديه مواهب عديدة في استخدام الكمبيوتر والإنترنيت وحصل على عدة أوسمة رياضية وأضافت أن مجتمع الإمارات واع ومثقف ويقدر القيمة الإنسانية ونظرتهم إلى الشخص المعاق بشكل عام نظرة غير مزعجة ورغبة رفد أن يلتحق بمنصب شغل ضمن اختصاصه ليساهم في تنمية المجتمع ويتمتع باستقلاليته في كامل الأمور .
ورغم التطورات الحديثة في المجالات الطبية والعلاجية فإنه لا يوجد في الوقت الحالي علاج للأشخاص الذين لديهم متلازمة داون وذلك بسبب عدم القدرة على تغيير التركيب الجيني، لكن يمكن التخفيف من المشكلات التي يتعرضون لها بتوفير الرعاية الصحية الجيدة لأطفال متلازمة داون، والحرص على المتابعة الصحية بشكل دوري لإكتشاف الأمراض التي قد يتعرضون لها فور حدوثها ومحاولة الحد من إصابتهم بالعدوى المتكررة، بالإضافة إلى التأهيل والحد من الآثار السلبية للإعاقة وجعلهم أكثر فاعلية واعتمادا على الذات مع توفير مناهج تعليمية خاصة لتفعيل قدراتهم وطاقاتهم الإدراكية، وبالتالي رفع الوعي المجتمعي وتحقيق الدمج العادل وضمان كامل حقوقهم الإنسانية.
