إذا سألني أحد الأشخاص ما أكثر الأشياء التي تغيرت بالنسبة لك منذ إنجاب طفلة من ذوي الإعاقة، فيمكنني تلخيص الموضوع بكلمة واحدة: إنه الوقت. هذا هو، إنه الوقت، لقد تغيرت الطريقة التي أفكر بها في الوقت، تغيرت الطريقة التي أستخدم فيها الوقت، تغيرت الطريقة التي أقدر بها الوقت.
لقد أصبح الوقت أغلى ما أملك، أصبح تميمة حظي، وعقوبة أدفعها وهبة أقدمها.
هناك أيام تقضيها وأنت تتمنى، أن ينتهي العد التنازلي للساعات حتى تتمكن من وضع هذا الطفل الصغير العنيد في الفراش، تعد الدقائق والثواني أثناء محاولتك أن تضع سنتيمترات من الحليب في فم مولودك الجديد. الاستعداد للسفر بالطائرة وأنت تنتظر خروج طفلك من الجراحة. مشاهدة الأيام تمر أثناء انتظار عودة تلك الأوراق المهمة من المدرسة، أو من الطبيب، أو شركة التأمين، أو من الحكومة …
لكن في الغالب تريد فقط المزيد من الوقت، أو تريده أن يسير ببطء أكثر.
في العام الماضي، عندما كنا نناقش وضع غرفة الدراسة الأنسب لابنتي البالغة من العمر 4 سنوات ولديها متلازمة داون، قالت مدرستها إنني بحاجة إلى منحها هدية الوقت. كانت تعني أنني بحاجة إلى التباطؤ والتحلي بالصبر، كانت تعني أنني بحاجة إلى أن أسمح لها أن تكبر وتتطور بالسرعة التي تناسبها.
وهنا حيث يكون الوقت تميمة حظي وهديتي وعطائي، لأنني بحق أحاول جاهداً أن أتركها تأخذ وقتها. ولكن من الصعب جداً إبطاء عالم يدور بسرعة كبيرة، وبالتالي فإن غريزتنا تخبرنا أنه من الأفضل تسريع نمو وتطور شخص واحد بدلاً من إبطاء أشخاص آخرين، يبدو الأمر كما لو أننا نركض لنلحق بالحافلة وأريد أن أترك أبنتي تمشي كثيراً، لكي تكون مستقلة وتصل إلى هناك في وقتها الخاص. لكنني أعلم أيضاً أنني إذا لم أساعدها وأحملها، فسوف تفوتنا الحافلة.
غالباً ما يكون آباء الأطفال ذوي الإعاقة على أهبة الاستعداد بشكل دائم، ويريدون عمل كل شيء حتى يتمكن أطفالهم من المشاركة والتأقلم مع المحيط الخارجي، نحن نعمل بجد كي يسرعوا في النمو ونمنحهم القوة ومن ثم نراقب التغيرات في الاهداف مراراً وتكراراً، نرسل أطفالنا إلى فصول خاصة ومعلمين ومعالجين متخصصين، على أمل اللحاق بأفرانهم من غير المعاقين. ولكن بعد ذلك نرى آباء أطفال نموذجيين يستثمرون في التطبيقات الالكترونية والاختبارات التي تعد الأطفال من عمر سنتين إلى مرحلة ما قبل المدرسة، ونحن نعلم أنه لا توجد طريقة يمكننا (اللحاق بهؤلاء الأطفال) وهي عملية مرهقة ومخيبة للآمال. نقف في مكان واحد نصرخ عليهم (انتظرونا! انتظرونا!) بينما في نفس الوقت ننادي على أطفالنا، (تعالوا! بسرعة!).
ما هي الاجابة؟ هل يجب أن أتمنى أن يصبح لأطفال الطبيعيون أقل ذكاءً؟ حسناً، لا. أعني، لدي طفلة نموذجية لديها عرض عصبي أيضاً. لا أريدها أن تكون في وضع غير مؤات، هل يجب أن أتمنى أن يتباطأ العالم من أجل أن يكون الأطفال مثل ابنتي قادرين على مواكبة العصر؟ في عالم مثالي، نعم، قد يصلح ذلك، لكنني أعلم أن هذا غير واقعي. فما الذي أريده بالضبط؟
أريد أن يتعلم الناس تقدير الوقت مثلما أفعل أنا وزوجتي منذ أن أنجبنا طفلتنا المصابة بمتلازمة داون. أريدهم أن يعرفوا أن الحياة ليست سباقا. أريدهم أن يعرفوا أن هناك الكثير من الجمال في هذه الرحلة، وأن الهضبة هي مكان رائع للجلوس والاستمتاع بالمنظر، أريدهم أن يفهموا أنه في النهاية، الوقت هو كل ما لدينا والحب هو كل ما نحتاجه.
فرح لينر تعد فرح لينر، التي تتخذ من نيويورك مقراً لها، أماً لتريستان وفرانشيسكا، وهي تكتب عن رحلتهم مع متلازمة داون في عيون الناس.
المصدر:
https://themighty.com/2020/04/child-down-syndrome-develop-own-pace/
ملحوظة
إذا كنت تبحث عن إلهام إبداعي، فراجع مجموعة Daily Inspirations (الإلهام اليومية) على The Mighty (ذا مايتي)
