نتيجة لعملها مع العديد من الأسر التي تتعامل بشكل رائع مع تحديات اضطراب طيف التوحد تقدم كاثرين سميرينغ، دكتوراه الفلسفة، خمسة نصائح للآباء وخمسة نصائح لأخوة الأشخاص من ذوي اضطراب طيف التوحد وخمسة نصائح للأجداد ولأفراد الأسرة الواسعة.
(5) نصائح للوالدين:
- تعلم أن تكون أفضل مناصر يمكنك أن تكون عليه لطفلك. كن واسع الاطلاع استفد من جميع الخدمات المتاحة لك في مجتمعك. سوف تقابل الممارسين ومزودي الخدمات الذين يمكنهم تثقيفك ومساعدتك سوف تجمع قوة كبيرة من الأشخاص الذين تلتقي بهم.
- لا تستبعد مشاعرك. تحدث عن مشاعرك. قد تشعر بالتناقض والغضب. هذه هي العواطف التي يمكن توقعها من الجيد أن تشعر بمشاعر متضاربة.
- حاول توجيه غضبك نحو الاضطراب وليس تجاه أحبائك. عندما تجد نفسك تتجادل مع شريكك حول قضية ذات صلة باضطراب طيف التوحد، حاول أن تتذكر أن هذا الموضوع مؤلم لكليكما؛ وكن حذراً حتى لا تغضبا من بعضكما عندما يكون اضطراب طيف التوحد فعلاً هو الذي أزعجك وأغضبك. حاول أن يكون لديك بعض مظاهر حياة الكبار، والاهتمام بالنفس. احرص على عدم ترك اضطراب طيف التوحد يستهلك كل ساعة من حياتك. اقض وقتاً ممتعاً مع أطفالك الذين في طور النمو وحاول الامتناع عن التحدث باستمرار عن اضطراب طيف التوحد. يحتاج كل فرد في عائلتك إلى الدعم والسعادة على الرغم من كل الظروف.
- قدّر الانتصارات الصغيرة التي قد يحققها طفلك. أحب طفلك وافتخر بكل إنجاز صغير. ركز على ما يمكنه القيام به بدلاً من مقارنته مع طفل نموذجي. أحب طفلك كما هو أو هي.
- اشترك في مجتمع اضطراب طيف التوحد. لا تقلل من أهمية قوة (المجتمع). قد تكون قائداً لفريقك، لكن لا يمكنك فعل كل شيء بنفسك. كوّن صداقات مع أولياء الأمور الآخرين الذين لديهم أطفال يعانون من اضطراب طيف التوحد. من خلال مقابلة أولياء الأمور الآخرين، ستحصل على دعم الأسر التي تفهم تحدياتك اليومية. يعد اشتراكك في استشارات اضطراب طيف التوحد أمراً ممكناً لك ومثمراً. سوف تفعل شيئاً لنفسك وكذلك لطفلك من خلال الأفعال الاستباقية.
(لقد ساعدتني مجموعات الدعم على تعلم المزيد حول احتياجات طفلي وقدراته الفريدة،
كما ساعدتنا على أن نصبح أنا وزوجي أفضل أبوين لأبنائنا وأفضل شريكين لبعضنا بعضاً في هذه الرحلة).
(5) نصائح لأخوة وأخوات الأشخاص من ذوي اضطراب طيف التوحد:
- تذكر أنك لست وحدك! تواجه كل أسرة تحديات الحياة… ونعلم، أن اضطراب طيف التوحد تحد بذاته ولكن إذا نظرت عن قرب، فكل شخص تقريباً يواجه صعوبة في أسرته.
- كن فخوراً بأخيك أو أختك. تعلم أن تتحدث عن اضطراب طيف التوحد وأن تكون منفتحا وراضياً وتصف الاضطراب للآخرين. إذا كنت راضياً عن الموضوع فسيكونون راضين أيضاً. إذا شعرت بالحرج من أخيك أو أختك، فسوف يشعر أصدقاؤك بذلك وسيجعلهم يشعرون بالحرج. إذا تحدثت بصراحة مع أصدقائك عن اضطراب طيف التوحد، فسوف يصبحون راضين. ولكن، مثل أي شخص آخر، في بعض الأحيان سوف تحب أخوك أو أختك وأحياناً قد لا تحبه. من الجيد أن تشعر بمشاعرك. وغالباً ما يكون الأمر أسهل عندما يكون لديك شخص مختص لمساعدتك على فهمها – شخص مميز يوجد هنا من أجلك فقط! أحب أخاك أو أختك هو أو هي!
- على الرغم من أنه من المحزن أن تكون حزيناً لأن لديك أخ أو أخت لديه اضطراب طيف التوحد، إلا أنه قد لا يساعد الشعور بالغضب لفترات طويلة من الزمن. غضبك لن يغير الموقف؛ فقط يجعلك تشعر بالحزن أكثر، تذكر أن أمك وأباك قد تكون لديهما هذه المشاعر أيضاً.
- اقض بعض الوقت مع والديك وحدهما. إن القيام بالأشياء معاً كأسرة مع أو بدون أخيك أو أختك يقوي روابط عائلتك. لا بأس بالنسبة لك أن تحتاج وقتاً بمفردك. وجود أحد أفراد الأسرة من ذوي اضطراب طيف التوحد في كثير من الأحيان يستهلك وقتاً كبيراً ويستحوذ على الانتباه يجب أن تشعر بالأهمية أيضاً. تذكر، حتى لو لم يكن أخوك أو أختك من ذوي اضطراب طيف التوحد، فستظل بحاجة إلى وقت مع أمك وأبيك.
- بحث عن نشاط يمكنك القيام به مع أخيك أو أختك. ستجد أنه من المجدي التواصل مع أخيك أو أختك، حتى لو كان مجرد حل لغز بسيط معاً. بصرف النظر عن مدى ضعفه أو ضعفها، فإن القيام بشيء ما معاً يخلق تقارباً. سوف يتطلع أخوك أو أختك إلى هذه الأنشطة المشتركة ويرحب بك بابتسامة خاصة.
(في البداية شعرت بالضياع والارتباك حول أخي،
لكن الآن بعد أن ساعدني والداي في شرح الأمور لي،
يمكنني أن أكون أخاً أكبر أفضل وأن أساعد)
(5) نصائح للأجداد وأفراد الأسرة الموسعة:
- أفراد الأسرة لديهم الكثير ليقدموه. يستطيع كل فرد من أفراد الأسرة تقديم الأشياء التي تعلمها بشكل أفضل مع مرور الوقت. اسأل كيف يمكنك أن تكون مفيداً لعائلتك. ستكون جهودك موضع تقدير حتى لو كان ذلك يعني رعاية الطفل حتى يتمكن الوالدان من الخروج لتناول العشاء أو جمع المال للمدرسة الخاصة التي تساعد الطفل. نظّم غداء أو دعوة لمسرحية أو كرنفالاً أو لعبة ورق.
- ابحث عمن يدعمك. إذا وجدت نفسك تواجه صعوبة في قبول حقيقة أن أحد أفراد أسرتك لديه اضطراب طيف التوحد، ابحث عن دعمك الخاص. قد لا تتمكن عائلتك من توفير هذا النوع من الدعم لك، لذا يجب أن تكون متفهماً وأن تبحث في مكان آخر. وبهذه الطريقة يمكنك أن تكون أقوى بالنسبة لهم، مما يساعد في مواجهة العديد من التحديات التي يواجهونها. كن منفتحاً وصريحاً بشأن هذا الاضطراب. كلما تحدثت عن الأمر شعرت بشكل أفضل. يمكن أن يصبح أصدقاؤك وعائلتك مصدر دعمك… ولكن فقط إذا شاركت أفكارك معهم. قد يكون من الصعب التحدث عنه في البداية، ولكن مع مرور الوقت، سيكون اضطراب طيف التوحد بتعليمك أنت وعائلتك دروساً عميقة في الحياة.
- تجنب الحكم على الآخرين. فكر في مشاعر عائلتك وكن داعما، احترم القرارات التي يتخذونها لأطفالهم من ذوي اضطراب طيف التوحد. إنهم يعملون بجد لاستكشاف جميع الخيارات والبحث عنها وعادة ما تستخلص استنتاجات مدروسة. حاول عدم مقارنة الأطفال (وهذا ينطبق على الأطفال الذين في طور النمو عادةً). يمكن للأطفال من ذوي اضطراب طيف التوحد أن يحققوا أفضل ما لديهم.
- تعلم المزيد عن اضطراب طيف التوحد. فهو يؤثر على الناس في جميع الأوضاع الاجتماعية والاقتصادية، هناك بحوث واعدة، بها العديد من الاحتمالات في المستقبل. شارك هذا الشعور بالأمل مع عائلتك، أثناء تثقيف نفسك حول أفضل الطرق للمساعدة في السيطرة على هذا الاضطراب.
- حدد وقتاً خاصاً لكل طفل. يمكنك الاستمتاع بلحظات خاصة مع أفراد الأسرة الذين في طور النمو عادةً وأفراد الأسرة من ذوي اضطراب طيف التوحد. نقرّ بأنهم يختلفون، لكن جميع الأطفال يتطلعون إلى قضاء بعض الوقت معك. يبدع الأطفال ذوو اضطراب طيف التوحد في الروتينيات، لذلك ابحث عن أحد الأشياء التي يمكنك القيام بها معه، حتى لو كان مجرد الذهاب إلى المتنزه لمدة 15 دقيقة. إذا ذهبت إلى المتنزه نفسه كل أسبوع، فستكون هناك احتمالية مع مرور الوقت سوف يصبح هذا النشاط أسهل وأسهل الأمر يتطلب بعض الوقت والصبر. إذا كنت تواجه صعوبة في محاولة تحديد ما يمكنك فعله، اسأل عائلتك. سوف يقدرون بإخلاص الجهد الذي تبذله.
(ساعدني التحدث إلى الأجداد الآخرين على الشعور بأنني جزء من مجتمع أكبر وتعلم المزيد عن حفيدتي.
الآن أستطيع مساعدة عائلتي بأفضل ما يمكنني وقضاء وقت ممتع مع كل فرد من أحفادي).
المصادر والمراجع:
- مؤسسة التوحد يتحدث autism speaks – خدمات الأسرة ديسمبر 2014.
- أول 100 يوم بعد تشخيص اضطراب طيف التوحد الدليل الإرشادي لعائلات الأطفال في سن الدراسة.
- ترجمة مركز التميز للصحة النفسية للأطفال واليافعين – مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال ـ برنامج (بلو كافيه)
- توجد أيضا ملفات أدوات متخصصة لأشخاص معينين في حياتك. للوصول إليهم قم بزيارة الموقع:
https://www.autismspeaks.org/autism-friendly-services
محمد عبد المنعم قشطة
الجنسية: مصري
الإقامة: الشارقة – الإمارات العربية المتحدة
هاتف: 056 – 2855575
- بكالوريوس خدمة اجتماعية بالمعهد العالي للخدمة الاجتماعية كفر الشيخ بمصر 2006.
- الدبلوم المهني في رعاية الفئات الخاصة جامعة كفر الشيخ بمصر 2008.
- دبلوم صعوبات التعلم بجامعة عين شمس طنطا مصر 2016.
- أخصائي اجتماعي سابقاً بوزارة التربية والتعليم بمصر لمدة سنتين.
- معلم تربية خاصة بمركز الشارقة للتوحد بمدينة الشارقة للخدمات الإنسانية (من 2010 إلى 2018).
- مشرف تربوي بفرع مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية بالذيد (من 2018 حتى الآن).
- المشاركة في لجنة تقييم مسابقة التقنيات المساندة ATEDOCOM وحضور تدريب عملي في كوريا الجنوبية حول التقنيات المساندة.