في الحادي والعشرين من مارس / آذار 2012، شهد العالم أول احتفال للأمم المتحدة بهذا اليوم العالمي، شاركت فيه حكومات العالم ومنظمات المجتمع المدني والأشخاص ممن لديهم متلازمة داون. وقد اختارت المنظمة العالمية لمتلازمة داون اليوم 21 إشارة إلى رقم الصبغي موضع الخلل، واختارت الشهر الثالث من العام، إشارة إلى خلل التثلث، وقد سميت المتلازمة كذلك نسبة إلى مكتشفها، وكانت تعرف خطأ باسم (المنغولية).
تفيد الدراسات أن حالة متلازمة داون، التي أصبح من الممكن اكتشافها خلال الأشهر الأولى من الحمل، تشاهد بين كل 800 – 1000 مولود تقريباً، وتختلف شدة هذه الإعاقة العقلية، والجسمية من شخص إلى آخر، وفق شدة الخلل الصبغي، وعوامل أخرى بيئية، لذلك تتفاوت قدرات وحاجات كل منهم، الأمر الذي يجب أن يكون واضحاً لأسرته ومجتمعه والعاملين معه.
كما هو معروف، يتميز الشخص ممن لديهم متلازمة داون بالخصائص التالية:
- لا يتعلّم أنشطة جديدة بنفس السهولة التي يتعلم بها أقرانه من غير المعاقين.
- يميل إلى البطء في الاستجابة إلى المواقف المختلفة.
- صعوبة في التعبير عن احتياجاته وأحاسيسه بطريقة يفهمها الناس.
- لا يفهم بنفس الدقة التي يفهم بها الآخرون ما يمكن أن يسمعه ويراه ويلمسه.
- لديه اضطرابات متفاوتة في عمل الذاكرة.
- لا يتمكن من التركيز والانتباه إلى شخصٍ واحد أو نشاطٍ واحد لمدة طويلة.
- يجد صعوبة في التصرف واتخاذ القرارات المناسبة.
- لديه بعض الاضطرابات في النطق واللغة ولكن بدرجات تتفاوت من شخص إلى آخر.
- يجد صعوبة في السيطرة على أحاسيسه وعواطفه.
بمناسبة هذا اليوم، 21 مارس / آذار، دعت الأمم المتحدة المنظمات الحكومية والأهلية، والإقليمية والعالمية ذات العلاقة إلى تبادل المعارف والخبرات والدروس المستفادة، من أجل تلبية حاجاتهم وتعزيز حقوقهم في حياة كريمة جنباً إلى جنب مع كافة أبناء المجتمع. هذا ودعت الأشخاص ممن لديهم متلازمة داون ومنظماتهم والعاملين معهم إلى الإسهام في هذا اليوم، ورفع صوتهم عالياً خلال فعالياته المختلفة، في جميع أنحاء العالم.
أصدقائي… مجتمعي بيئة صديقة لأطفال اليوم… كبار الغد
My Friends, My community:
The benefits of inclusive environments for today’s children and tomorrow’s adults
تم اختيار هذا الشعار عنواناً لفعاليات اليوم العالمي للأشخاص من ذوي متلازمة داون لهذا العام 2016، وفيه تدعو منظمة داون العالمية كل العاملين والأشخاص ممن لديهم متلازمة داون، كباراً وأطفالاً إلى رفع هذا الشعار، وإقامة الفعاليات التي تبين أهمية الثقافة والبيئة الاحتوائية للمجتمع، والتأكيد على دور أفراد مجتمعنا المحلي في خلق بيئة حاضنة وممكنة لكل منهم، على قدم المساواة مع الآخرين، دون تمييز، أسوة بجميع أفراد المجتمع، وكذلك على حقهم في الحصول على الرعاية الصحية الشاملة، على قدم المساواة مع أقرانهم، وضرورة تقديم المعارف الوافية للأهل والعاملين معهم.
عربياً، هناك العديد من الجمعيات والمؤسسات التي تنشط في هذا الميدان منذ عقود طويلة، تقدم الخدمات التخصصية والتربوية، إضافة إلى برامج التأهيل المجتمعي التي تسعى إلى إشراك كل مكونات المجتمع المحلي في جهود التأهيل والاحتواء وغيرها.
نعم، إن هذا اليوم العالمي فرصة لنلتقي معاً… نراجع تجاربنا، والنجاحات التي تحققت، والتحديات التي نواجه، والعمل معاً على تعزيز التفهم والاحتواء، فالموقف السلبي يؤدي إلى توقعات محدودة سلبية، تقود إلى التمييز، الذي يعني العزل والإقصاء، وهذا اليوم أيضاً مناسبة إعلامية، تسلط خلالها وسائل الإعلام المقروءة والمسموعة والمرئية الضوء على حقوق وحاجات وقدرات هذه الفئة من أبناء المجتمع، على طريق تمكينِهم والنهوضِ بواقعهم نحو الأفضل.
طبيب بشري حائز على شهادة الماجستير في طب الأذن والأنف والحنجرة وجراحتها، والبورد السوري، بالإضافة إلى الدراسات العليا من جامعة برمنجهام في المملكة المتحدةBirmingham, UK، وهو من الناشطين في المجتمع المدني العربي والدولي، له إسهامات طبية وثقافية وإنسانية عديدة، إلى جانب الكتابة باللغتين العربية والإنجليزية.
له عدة إصدارات في مجال الإعاقة السمعية، والبصرية، كما نشر المئات من المقالات والأبحاث في الصحة، والإعاقة، والعمل الإنساني والحقوقي وجوانب ثقافية متعددة.
شارك في تأسيس وإدارة وعضوية (الهيئة الفلسطينية للمعوقين)، (الرابطة السورية للمعلوماتية الطبية)، (الاتحاد العربي للهيئات العاملة مع الصم)، اللجنة العلمية لنقابة أطباء دمشق، وهيئة تحرير (المجلة الطبية العربي)، ولجنة الإعاقة بولاية كارولينا الشمالية للسلامة العامة، قسم إدارة الطوارئ، وعضو جمعية نقص السمع في منطقة ويك، ولاية كارولينا الشمالية، وعضو لجنة العضوية في تحالف الأطباء الأمريكي، ومستشار مؤقت لمنظمة الصحة العالمية إقليم المتوسط في القاهرة للمؤتمر الإقليمي (أفضل الممارسات في خدمات تكنولوجيا المعلومات والاتصالات للأشخاص المعوقين)، القاهرة، مصر (نوفمبر 2007)، كما شارك في كتاب (مواضيع الشيخوخة والإعاقة)، منظور عالمي، إصدار لجنة الأمم المتحدة غير الحكومية للشيخوخة، نيويورك 2009.
(http://www.ngocoa-ny.org/issues-of-ageing-and-disabi.html)
وقد حاز الدكتور غسان شحرور خلال مسيرته على:
- درع الاتحاد العربي للهيئات العاملة مع الصم، 2000.
- جائزة الإمارات العالمية التي يرعاها الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعمل الطبي الإنساني عام 2002.
- درع الأولمبياد الخاص، بمناسبة تشكيل الأولمبياد الخاص الإقليمي، 1993.
- براءات التقدير والشكر من منظمات الإعاقة والتأهيل في مصر، الإمارات، قطر، تونس، والكويت وغيرها.
- منظم ومدرب (مهارات التقديم المتطورة للعاملين الصحيين والأطباء)، رابطة المعلوماتية 2006.
- جائزة نجم الأمل العالمية، للإنجازات في مجال الإعاقة، مؤتمر الأمم المتحدة لمراجعة اتفاقية أوتاوا، كارتاجنا، كولومبيا 32 ديسمبر / كانون الأول 2009.
- أختير ضمن رواد المعلوماتية الطبية في العالم وفق موسوعة (ليكسيكون) الدولية 2015،
Biographical Lexicon of Medical Informatics ،
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4584086/