صوتي مجتمعي.. لتمكين الأشخاص ذوي متلازمة داون من إسماع أصواتهم والتأثير على سياسات الحكومات لضمان اندماجهم التام
يوافق يوم الثلاثاء 21 مارس 2017 الذكرى الثانية عشر لليوم العالمي لمتلازمة داون، وفي كل عام، يعلو أكثر فأكثر صوت الأشخاص ممن لديهم متلازمة داون، وأولئك الذين يعملون أو يعيشون معهم.
المنظمة الدولية لمتلازمة داون تعمل على تشجيع أصدقائها في العالم لكي يقوموا باختيار أنشطتهم ومناسباتهم الخاصة لرفع الوعي بطبيعة هذه المتلازمة، وماذا تعني، وكيف يلعب الأشخاص من متلازمة داون دوراً رئيسياً في حياتنا ومجتمعاتنا.
لقد أطلقت المنظمة الدولية لمتلازمة داون Down Syndrome International (DSI) مؤخراً وسم: صوتي.. مجتمعي #MyVoiceMyCommunity، ودعت إلى الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون الذي يصادف يوم الثلاثاء 21 مارس 2017، بالتركيز على تمكين الأشخاص ممن لديهم متلازمة داون من التحدث بصوت عال، لكي يتم سماعهم بوضوح، ومن ثم التأثير على سياسات وأفعال الحكومات، بهدف ضمان مشاركتهم الكاملة في المجتمع على قدم المساواة مع الآخرين.
ستقوم الحملة بالتعاون مع الشبكة العالمية بالعمل على:
- شرح أهمية أن يتحدث الأشخاص ممن لديهم متلازمة داون ومناصروهم بصوت عال، لكي يؤثروا على صانعي السياسات المحلية والوطنية والإقليمية والدولية.
- توضيح السياسات الرئيسية التي تؤثر على حياة الأشخاص ممن لديهم متلازمة داون، وكيف يمكنهم المشاركة الكاملة في المجتمع إذا ما تم تطبيق هذه السياسات.
- توضيح كيف يمكن لمناصري الأشخاص ممن لديهم متلازمة داون المشاركة في التغيير ابتداء من الحملات الإعلامية وانتهاء بالمناصرة السياسية المباشرة.
- توضيح كيفية تمكين الأشخاص ممن لديهم متلازمة داون (والذين يدافعون عنهم) من مناصرة أنفسهم، وتوفير الأدوات التي تسهل ذلك.
وسوف تقوم المنظمة الدولية بتشجيع الأشخاص ممن لديهم متلازمة داون للتحدث والمشاركة على وسم #MyVoiceMyCommunity وستطلب من الجميع الاستجابة لدعوتها عن طريق بيان كيف يمكن للأشخاص ممن لديهم متلازمة داون المشاركة في المجتمع جنباً إلى جنب مع الأشخاص الآخرين.
يمكن للجميع مؤسسات عاملة في المجال وأفراد المشاركة ببساطة عن طريق نشر تفاصيل الأنشطة الخاصة باليوم العالمي لمتلازمة داون أو عن طريق نشر الصور، والرسائل، أو الطريقة التي تختارها، وذلك باستخدام وسم #MyVoiceMyCommunity وكذلك #WDSD17.
متلازمة داون
إن متلازمة داون هي ترتيب طبيعي للكروموسومات يمثل حالة وجدت على الدوام لدى الإنسان وهي موجودة في جميع مناطق العالم ولها في الغالب تأثيرات متباينة في أساليب التعلم أو السمات البدنية أو الصحة (أقدم حالة وجدت في المكسيك قبل الميلاد بـ 1500 سنة).
ومتلازمة داون هي حالة جينية ناجمة عن زيادة اضافية في مادة (المورث) الكروموسوم الصبغي 21 الذي يؤدي إلى الإعاقة الذهنية. ولا يعرف حتى الآن السبب وراء هذه الظاهرة.
إن متلازمة داون هي ترتيب طبيعي للكروموسومات (المورثات) يمثل حالة وجدت على الدوام لدى الإنسان وهي موجودة في جميع مناطق العالم ولها في الغالب تأثيرات متباينة في أساليب التعلم أو السمات البدنية أو الصحة.
يقدر عدد الأشخاص ممن لديهم متلازمة داون بين 1 في 1000 إلى 1 في 1100 من الولادات الحية في جميع أنحاء العالم. ويولد كل عام ما يقرب من 3000 الى 5000 طفل لديهم هذا الاضطراب الجيني. كما يعتقد بأنه يوجد حوالي 250000 عائلة في الولايات المتحدة الأمريكية ممن تأثروا بمتلازمة داون.
ويمكن تحسين نوعية حياة الأشخاص الذين لديهم متلازمة داون من خلال تلبية احتياجاتهم من توفير الرعاية الصحية والتي تشمل إجراء الفحوص الطبية المنتظمة لمراقبة النمو العقلي والبدني وتوفير التدخل في الوقت المناسب سواء كان ذلك في مجال العلاج الطبيعي أو تقديم المشورة أو التعليم الخاص. كما يمكن للأشخاص الذين لديهم متلازمة داون تحقيق نوعية حياة مثلى من خلال الرعاية الأبوية والدعم والتوجيه الطبي ونظم الدعم القائمة في المجتمع، مثل توفير المدارس الخاصة مثلا. وتساعد جميع هذه الترتيبات على إشراك هؤلاء الأشخاص في المجتمع لتمكينهم ولتحقيق ذاتهم.
يمكن الكشف عن المتلازمة أثناء الحمل عن طريق بزل السائل الأمنيوسي =Amniocentesis هو اختبار آمن يشخص الشذوذات الصبغية والاضطرابات الوراثية للأجنة وفيه يستخدم الطبيب إبرة رفيعة ويقوم بإدخالها في بطن الحامل من أجل الحصول على عينة قليلة من السائل الأمنيوسي من خلال الكيس المحيط بالجنين داخل الرحم.
كما يمكن أيضا الكشف عن هذه المتلازمة بفحص الكروموسومات الجنينية في دم الأم دون الحاجة لبزل السلي. كما تساعد الأشعة الصوتية التفصيلية على عمر 11 ـ 14 أسبوعاً وعلى عمر 18 ـ 22 أسبوعاً في تقدير احتمال إصابة الجنين بمتلازمة داون. ويمكن أن تجد الكثير من الصفات المميزة للأطفال ممن لديهم متلازمة داون في أشخاص آخرين كصغر الذقن وكبر حجم اللسان واستدارة الوجه وغير ذلك.
تزيد احتمالية إصابة الأطفال الذين لديهم متلازمة داون بعدة أمراض كأمراض الغدة الدرقية، وارتجاع المريء، والتهاب الأذن. يوصى بالتدخل المبكر منذ الطفولة والكشف القبلي عن أكثر الأمراض شيوعاً والعلاج الطبي وتوفير جو عائلي متعاون والتدريب المهني حتى تساهم في تطوير النمو الكلي للطفل من ذوي متلازمة داون، وبالرغم من أن بعض المشاكل الجينية التي تحد من قدراته لن تتغير إلا أن التعليم والرعاية المناسبين قد يحسنان من جودة الحياة.
اليوم العالمي لمتلازمة داون
لقد اعتمدت الجمعية العامة للأمم المتحدة في ديسمبر / كانون الأول 2011 قرارها رقم A/RES/66/149، والذي ينص على إعلان يوم 21 مارس / آذار يوماً عالمياً لمتلازمة داون يحتفل به سنويا اعتباراً من عام 2012.
وعليه تمت دعوة جميع الدول الأعضاء ومؤسسات منظومة الأمم المتحدة المعنية والمنظمات الدولية الأخرى والمجتمع المدني، بما في ذلك المنظمات غير الحكومية والقطاع الخاص، إلى الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون بطريقة مناسبة لتوعية الجمهور بهذه المتلازمة.
لقد قطع المجتمع الدولي، باعتماده خطة عالمية طموحة هي خطة التنمية المستدامة لعام 2030، وعداً بألا يخلف الركب أحداً وراءه. وهذا يتطلب تمكين الأشخاص ذوي الإعاقة من الأطفال والبالغين، بمن فيهم الأشخاص الذين لديهم متلازمة داون، من الإسهام في مستقبلنا المشترك.
والأشخاص ذوو الإعاقة، بمن فيهم الأشخاص الذين لديهم متلازمة داون، هم أكثر من مجرد كونهم أشخاصاً بحاجة إلى المساعدة؛ إنهم صانعو تغيير يستطيعون دفع مسيرة التقدم في المجتمع بأكمله ولا بد من أن نستمع إلى أصواتهم ونحن نسعى جاهدين إلى تحقيق أهداف التنمية المستدامة.
وفي السعي لتحقيق هذه الغاية، أتذكر كلمات بابلو بينيدا، الممثل والكاتب ممن لديهم متلازمة داون. فقد دعا غيره ممن لديهم هذه المتلازمة إلى تصور ما يملكونه من قدرات هائلة قائلاً: (ينبغي أن ينظروا إلى أنفسهم باعتبارهم أشخاصاً قادرين على تحقيق أهدافهم)، وعلى الآخرين في المجتمع أيضاً أن يقدروا إمكانات وقدرات أعضاء أسرتنا البشرية ممن لديهم متلازمة داون.
وينبغي أن تدعم هذا التأكيد خطواتٌ ملموسة لاحترام وحماية وتعزيز حقوق جميع الأشخاص ذوي الإعاقة، بمن فيهم من لديهم متلازمة داون، واتخاذ إجراءات على سبيل الأولوية لتحسين الفرص المتاحة للفتيات والنساء ذوات الإعاقة اللائي كثيراً ما يواجهن إقصاءً أكبر مما يواجهه الصبية والرجال.
فلنعقد العزم، في هذا اليوم العالمي لمتلازمة داون، على دعم استقلال الأشخاص ممن لديهم متلازمة داون واعتمادهم على أنفسهم، بما في ذلك حريتهم في الاختيار، في إطار جهودنا الأعم لتوفير حياة كريمة للجميع.
ساعد في الترجمة:
مازن قوقاس، وغسان شحرور
المصادر:
موقع المنظمة العالمية لمتلازمة داون worlddownsyndromeday.org
كلمة الأمين العام السابق لمنظمة الأمم المتحدة www.un.org
