في مرحلة ما، يجب على الآباء ومقدمي الرعاية المرور بمرحلة صعبة وهي إخبار الطفل عن إعاقته، باعتراف الجميع، أنا لم أشاهد الكثير من تغطية الأحداث الرياضية في مدينة ريو هذا العام، ومع ذلك، بكيت عندما شاهدت الفيديو الترويجي للقناة 4 حول الألعاب الاولمبية الخاصة المقامة في ريو دي جانيرو تحت عنوان (نحن البشر الخارقون)، بكيت، ثم على الفور دعوت ابني توران لمشاهدة الفيديو، وبكيت مرة أخرى، من جانبه، ضحك بسعادة على الشخص الجالس في الكرسي المتحرك وهو يطير من على منحدر في الهواء.
الأكثر إثارة للاهتمام في الموضوع أن توران لم يدرك، ولم يهتم بأن الأشخاص في الفيديو كانوا مختلفين عن بقية الناس.
ولد توران قبل ثلاثة أشهر من موعد ولادته الطبيعي، لقد وصلتنا إشارات تحذيرية في اليوم الخامس من حياته، عندما كشفت الموجات فوق الصوتية نزيفاً كبيراً في دماغه، مما قد يتسبب في إصابته بالشلّل، لم يعلم الأطباء إلى أي مدى خطورة الأمر، هذه الأخبار دمرتنا، وتفاقمت هذه الحالة من خلال تشخيص استسقاء الرأس بعد بضعة أسابيع. ومع ذلك، فقد التقطنا أنفاسنا واستمرينا في التدخل الطبي خلال الأشهر الأربعة الأولى من حياته لإبقاء ابننا على قيد الحياة، بما في ذلك العديد من التحذيرات بشأن تأثير الأضرار الوشيكة التي ستحدث في الدماغ.
بعد عدة سنوات، تلقى توران العديد من التشخيصات الطبية والتنموية، بما في ذلك تلف في المخ، وفقدان السمع الحسي العصبي الثنائي، ونزيف في الرأس، والشلل الدماغي، والتوحد.
لم يشخصه أي طبيب على أنه فضولي، وسعيد، وقارئ نهم، ومزدهر.
لا يوجد عمر مبكر للغاية لتوضيح ما هو (طبيعي)
بدأت الاختلافات الجسدية في توران مقارنة بباقي الأطفال تظهر عند الولادة عندما تداخل حجم رأسه غير الطبيعي مع معالمه، ومع ذلك، لا يميز الأطفال أي شيء مختلف بين بعضهم البعض!
أصبح وجود طفل ذي إعاقة في البيت جزءاً من حياتي اليومية، الاختلافات التي يختبرها توران كل يوم أصبحت طبيعية، سواء أخبرته عن تشخيص حالته أم لا، ما يشعر به، والعلاجات التي يخضع لها أصبحت أمراً طبيعياً بالنسبة له، لم أكن أعلم لماذا كان يتوجب عليّ أن أنتظر حتى يصبح أكبر من ذلك بكثير حتى أتمكن من إخباره لماذا لا يمر الآخرون بما نختبره في عائلتنا، بدلاً من ذلك، بدأت في وقت مبكر، وعززت القوة التي كان يمتلكها حتى يتمكن من تحمل كل شيء – الاختبارات والعلاجات والتجهيزات، وما إلى ذلك، في هذه السن المبكرة.
التدريس عن طريق القياس
بعد أن أصبح عمره حوالي السنة، احتاج توران إلى معينات سمعية، ذات يوم وعندما كنت ألعب معه في الحديقة، كان الأطفال يحدقون في السماعة الموجودة على أذنه، بالطبع، لقد اخترنا سماعة بخطوط حمراء زاهية حتى نتمكن من العثور عليها بشكل أسهل! كان الأطفال يشيرون إلى توران ويسألون: (ما هذا الموجود على رأسه؟) كنت أجيبهم ببساطة: (هل ترو كيف أني أضع نظارات على عيني لأتمكن من الرؤية بوضوح، فهذه السماعة تساعده لكي يسمع جيداً، لقد قام توران لاحقاً بمحاكاة كلامي، أصبح قادراً على إخبار الأطفال بنفسه عن فقدان السمع، في الواقع، إنه فخور للغاية ببريق هذه السماعة في الظلام ويحب إطفاء الأنوار لإظهارها.
إبدا بالمفاهيم الراسخة
لإخبار طفلي عن الإعاقة، كما هي مرتبطة به، بدأت باستخدام أمثلة يفهمها بحواسه، رأى توران صوراً لنفسه عندما كان حديث الولادة، أي في حاضنة الأطفال الخدج، شرحت له كيف كان صغيراً جداً، مستخدمة لذلك أشياء مثل الدمى والألعاب لتعطيه فكرة عن حجم جسمه التقريبي، لقد فهم أنه كان يستخدم أنابيب في أنفه للتنفس، وفي معدته ليأكل، طمأنته بأنه كان شجاعاً جداً، خاصة أثناء إجراءات العلاج.
في سن الثالثة، تلقى توران تشخيصاً بالتوحد، ومع ذلك، هذا التشخيص صعب أن يقوم أحد بشرحه لطفل عمره ثلاث سنوات، بدلاً من ذلك، ركزت على شرح كيفية تأثير عرض التوحد عليه، على سبيل المثال، كانت لديه مشاكل مع أصوات معينة، أولاً قمت بتدريبه على استخدام اللغة ليقول: (أنا لا أحب هذا الصوت)، بدلاً من البكاء، استغرق هذا الكثير من الجهود المتكررة والوقت، والتعرض للصوت في درجات متفاوتة. وعندما كبر قليلا، أصبح أكثر قدرة على ربط ردود أفعاله الشخصية مع الصوت وهو أمر (راسخ محسوس) مع ما يسمى بالتوحد وهو أمر (مجرد غير محسوس)، بعدما قمت بتدريبه على ذلك.
استخدام لغة الإعاقة الملائمة للسن
عندما أصبح يمتلك من العمر خمس سنوات، أصبح بإمكان توران أن يخبر الناس أنه ولد في وقت مبكر، وأنه يلبس السماعات ليسمع بشكل أفضل، (كالنظارات)، ومع تحسن فهمه للمفاهيم المجردة، أخبرته عن شلله الدماغي. وبحلول هذا الوقت، أدرك أنه كان يحضر جلسات العلاج الطبيعي بشكل منتظم، وأن عليه أن يلبس دعائم الساق (للتوازن)، وأن عليه الذهاب إلى صالة رياضية خاصة لعمل (تمرينات العلاج الفيزيائي)، وكما ذكرت من قبل، فإن خضوعه للعلاج منذ الولادة، كان جزءاً طبيعياً من حياته.
بقدر ما حاولت أن أجعل جسده الصغير النشيط يبطئ من حركته لم أستطع محاربة هذه الوفرة الطبيعية، كان كثير السقوط على الأرض، بدلاً من ذلك، أخبرت توران أنه كان أكثر توتراً من الأطفال الآخرين. عندما نمت معرفته بجسده، تطورت لغتي أيضاً، فكنت أقول له: (إن عقلك لا يتكلم مع عضلاتك بشكل صحيح طوال الوقت). الآن، في سن الثامنة، إذا سألته عن سبب إبطائه على الدرج والإمساك بحديد الحماية (الدرابزين)، يمكنه أن يقول لك من أجل أمني وسلامتي، لأن لدي شلل دماغي.
تشجيع العلاقة بين الأقران مع الأطفال الآخرين ذوي الإعاقة
في وحدة الأطفال حديثي الولادة صادقنا عائلة أخرى لديها توأم من الأولاد، واحد منهم كان لديه فقدان السمع، نحن محظوظون لأنهم يعيشون بالقرب منا، لقد نشأ أطفالنا وهم قادرون على التعرف على شيء ما في أنفسهم، في الواقع، رفض الابن أن يضع سماعات الأذن في البداية، حتى رأى توران يرتدي سماعاته!
لعدة مرات، قمت بالتحدث مع الشباب والبالغين الذين يقولون إنهم يشعرون بالعزلة بسبب عدم وجود أشخاص لديهم تحديات إعاقة مماثلة أثناء فترة نموهم، في عطلتنا الأخيرة، سعت امرأة شابة في أوائل العشرينيات من عمرها بشكل متعمد إلى توران بعد رؤيتها للمعينات السمعية، كانت هي تلبس معينات سمعية كذلك، أخبرته هذه الشابة أنه (لا يمكن لأي شخص أن يرتدي [السماعات] إلا إذا كان شخصاً مميزاً مثلك أنت ومثلي أنا، أنت ولد صغير جداً، لا تدع أحداً يخبرك بأمر مختلف)، لقد أكدت لي أنها لم تحظ بأصدقاء أو أشخاص يمثلون لها قدوة في ارتداء السماعات في شبابها، إذن كان بإمكانها قضاء بقية حياتها كبطلة بالنسبة لتوران، أعتقد أنها ستفعل، هي بالتأكيد بطلة بالنسبة لي!
نقرأ كتباً مثل كارتر الذكي، وكتاب قبول التوحد، لمساعدة توران على فهم نفسه.
فهم التشخيص لحالته يعطي طفلك المجال للمناصرة الذاتية
في هذا العام، يوجد لدى توران موظفة لمساعدة الأطفال ذوي الإعاقة ولكنها لم تعمل أبداً مع طفل لديه دعائم لساقيه أو معينات سمعية، لقد تعلم في هذه المدرسة لمدة أربع سنوات، ولكن لا بد لي من أن أشرح لها جميع الأشياء المتعلقة بتوران. إنها معاناة، لكن يجب القيام بها، ومع ذلك، في عمر 8 سنوات، يكون عمر توران كبيراً بما يكفي لإخبار المدرسين عندما لا يستطيع السماع بشكل صحيح، أو عندما يواجه مشاكل في التركيز على عمله (إذا اختار أن يخبرهم بذلك)، أشعر أنه يجب عليّ أن أعطيه الأدوات اللازمة للحوار في وقت مبكر، وسيكون ذلك أفضل خلال تلك السنوات الأكثر تحدياً عندما لا أكون حاضرة لمساعدته على التفاعل مع الأطفال الآخرين في فناء المدرسة.
أحصل على دعم مجتمعك
قبل أن أصبح أماً، لم أفعل الكثير من أجل تمكين الأشخاص ذوي الإعاقة، بالتأكيد، كنت أفتح الأبواب للأشخاص الذين يستعملون الكراسي المتحركة أو الذين لديهم مشاكل في التنقل، لكنني لم أقم باحتجاجات حتى يتم إنشاء مبان خالية من العوائق، كانت لدي فكرة مبهمة عن كيفية التحدث إلى شخص يستخدم معينات سمعية، على الرغم من أنني كنت أعمل في مجال الرعاية الصحية.
لم أكن أعرف أفضل من ذلك. كانت حياتي عبارة عن ظلام وجهل.
إذا كنت تريد أن تشعر براحة أكبر عند التحدث مع طفلك عن إعاقته، ففكر في إشراك المجتمع الذي يعيش فيه طفلك في الموضوع، هل يعلم عن تشخيص طفلك وكيف يمكن أن يساعد هذا المجتمع طفلك على الاندماج؟ يشارك توران في برنامج يتم فيه دمج الأطفال من ذوي اضطراب طيف التوحد مع باقي الأصدقاء، يساعده هذا البرنامج في إقامة الصداقات داخل البيئة المدرسية التي قد يجد صعوبة في العثور عليها خارج المدرسة.
انضم توران إلى فرقة الكشافة هذا العام، سوف أطلب من قادة الكشافة أن يسمحوا لتوران وأن يسمحوا لي أنا بالتحدث مع الأطفال حوله وحول وضعه الصحي، بالطبع، إذا لم يكن توران يعرف عن نفسه، فكيف أتوقع أن يتعلم الآخرون عنه ويتقبلونه؟
من الصعب تربية الأبناء ذوي الإعاقة، أو الذين لديهم مشاكل صحية، في بعض الأحيان، حتى الاقتراحات البسيطة تكون صعبة للغاية، تمثل الحواجز اللغوية والثقافية تحديات كبيرة، ومع ذلك، أعتقد اعتقاداً راسخاً أن الأطفال ذوي الإعاقة لديهم الحق في معرفة أنهم ليسوا أقل شأناً لكونهم مختلفين، لا أعتقد أن طفلي يمكنه تحقيق هذا حتى يدرك ما الذي يجعله ما هو عليه.
20 أكتوبر 2016
المصدر:
https://handtohold.org/talking-with-your-child-about-disability/
