ألف مبروك للوالدين قدوم طفلهما الغالي، بارك الله به وأعان كل من تعب من أجله بعد أن اختار الله سبحانه وتعالى هذه الأسرة لكي يهبها ملاكاً ممن لديهم متلازمة داون، ستزول الصدمة والشعور بالحزن الشديد وكل المشاعر السلبية والرفض عندما تصل الأسرة إلى مرحلة التقبل ومع أول ابتسامة للطفل ينسون أية مشاكل سالبة اتجاه الطفل ويزداد عزمهم وأملهم بالغد الجديد، ومع وجود التقبل سيصبح هذا الطفل أحب طفل أو شخص في العائلة ويتركز الاهتمام على نموه وتعليمه.
- ابدئي بالحب والحنان سيجعل الطفل يصل إلى أعلى المستويات مع المجهود وليس بالعطف والشفقة وسيبني هذا الحب والحنان جسور الثقة بين الوالدين والطفل ثقة في قدراته وثقة بأن الأسرة تحبه وثقة في أنه سيفعل المستحيل إن شاء الله.
- يجب أن تستمتع الأم وتفرح بقدوم هذا الطفل الجديد وخاصة إذا كان هو الطفل الأول حتى وإن كان ممن لديهم متلازمة داون.
- يجب على الوالدين أن يقرؤوا كثيراً ويحاولوا أن يثقفوا أنفسهم بالمعلومات حول متلازمة داون وأهم المشاكل التي تواجه الطفل في أولى لحظات حياته وكيف يتغلبون عليها وما هي العلامات التي تنذر بالخطورة وما هو الوضع الطبيعي للطفل.
- غريزة الأمومة غالباً ما تكشف المشاكل الصحية لدى الطفل إلا أنه لا يجب الاعتماد عليها كلياً وعليه يجب أن يكون هناك فحص دوري وبصورة مستمرة خصوصا في الاشهر الأولى من حياة الطفل.
- يجب أن يتحدث الوالدان ويتبادلا الخبرات مع أسر أخرى رزقت بأطفال لديهم متلازمة داون وذلك من خلال توظيف وسائل التواصل الاجتماعي المختلفة أو من خلال الزيارات المنزلية أو غيرها من الطرق الأخرى.
- يجب على الوالدين أن يشرحا لإخوان الطفل حالة المولود الجديد وأيضاً يشرحا لجميع الاقارب وخصوصاً الجد والجدة والعم والعمة والخال والخالة.
- قد يتعرض الوالدان لبعض المشاعر السلبية ولكن يجب أن نقول لهم ليس خطأك أن طفلك مولود لديه متلازمة داون وهذه الحالة تحدث نتيجة خلل في الكروموسومات وهذا طبعاً يكون بقدر من الله ولا يكون ذلك عقاب أبداً ولكن لسبب لا يعلمه إلا الله وهو اختيار للأسرة التي بأذن الله ستتغلب على العقبات.
- احرصي منذ اللحظات الأولى على جعل بيئة الطفل ثرية تشجعه على الحركة والتعلم من اللحظات الأولى فيمكن أن نختار الألعاب التي تصدر صوتاً وحركة وضوءاً بداية من سريره بل حتى من مفرش سريره نهاية بحائط الغرفة نجعل الطفل بفضوله وشغفه بالجديد يتعلم كل شيء.
- الرضاعة الطبيعية من الخطوات المهمة والمبكرة في رعاية طفلك حيث يوفر الحليب الطبيعي أفضل غذاء له وهو يزيدك حباً لطفلك ويزيد طفلك حباً لك، كما أن في الحليب الطبيعي مضادات للأمراض الخطيرة مثل الاسهال وعدوى الجهاز التنفسي وغيرها من الامراض التي تصيب الطفل.
- الحركات المصاحبة للرضاعة الطبيعية كاحتضان الطفل ومراعاته والنظر إليه بالعين ووجود تواصل بصري بين الأم والابن لها دور هام في العناية بالطفل وتسهم في نموه بدنياً ونفسياً واجتماعياً.
- تحتاج الرضاعة الطبيعية إلى عزيمة وإصرار وصبر من الأم لإرضاع طفلها لأن الكثير من الاطفال من ذوي متلازمة داون يرفضون الرضاعة الطبيعية في بداية حياتهم.
- تغيير أوضاع الرضاعة يساعد على نمو التفاعل البصري بين الجزء الأيمن والأيسر من الجسم.
- تأخذ الرضاعة الطبيعية جهداً من الأم ولكن فائدة الرضاعة للطفل ستنسي الأم جميع المشاق التي عانتها.
- إذا أصرت الأم على إرضاع طفلها وافادته فإنها تستخدم أساليب متعددة والتي منها اخراج الحليب من خلال شفاطة تباع بالصيدليات ووضعها في رضاعة صناعية وإعطائها للطفل إلى أن يتحسن وضعه الصحي وحتى لا يجف حليب الأم وينقطع.
- قد تكون رضاعة الطفل ممن لديه متلازمة داون بطيئة وقوة المص لديه ضعيفة مما يسبب له سوء تغذية والتي من أهم مشاكلها نقص الوزن وعدم حصول الطفل على احتياجاته الغذائية لذلك يجب اللجوء إلى متخصص في التغذية لمساعدة الأم والطفل في الوقت نفسه على إنجاح الرضاعة الطبيعية.
- يجب أن نعالج أية مشاكل صحية تواجه الطفل وبسرعة عالية مثل مشاكل القلب وأيضاً مشاكل الغدة الدرقية ومشاكل السمع والإبصار لذلك يجب أن نقوم بفحص الطفل جيداً والتأكد من خلوه من هذه المشاكل.
- دائماً ينبغي الحذر أثناء التعامل مع الرضع والأطفال حيث أن الخطأ قد يؤذي الطفل بشدة في هذه المرحلة.
- غريزياً يضع الأطفال الأشياء في فمهم كنوع من الاكتشاف لها لذلك يجب تنظيف الألعاب أولاً بأول والحذر من الأشياء الخطرة والأشياء الحادة والأشياء التي بها أصباغ وألوان.
- اللعبة المثبتة من أجل لعب الطفل ممتازة للحث على النظر والوصول إليها لكن يجب التأكد من أنها مثبتة بطريقة آمنة وأفضل لعبة هي التي تتحرك وتصدر صوتاً وضوءاً وخاصة في أول 6 أشهر.
- لا تحركي لعبة الوجه بسرعة كبيرة حركيها تدريجياً قريباً منه وبعيداً عنه وراقبيه بانتباه لتعرفي في أي مكان يراها طفلك أفضل.
- إذا كان الطفل في بداية تعلم التوازن سواء في الجلوس أو الوقوف فتأكدي من وجود سطح لين للوقوع عليه وضعي وسادة خلف الطفل الذي يبدأ تعلم الجلوس لأن تكرار الوقوع يجعل الطفل يخاف من الجلوس أو الوقوف.
- إذا كان الطفل يبدأ الحبو أو السير فاهتمي بالأخطار التي قد تقف في طريقه.
- اهتمي بالأثاث وضعي حشوات على الحواف الحادة للطاولات وقطع الأثاث.
- يجب الاهتمام بالتهوية وفتح النوافذ لتجديد الهواء بالمكان لأن رئة الأطفال الصغار أكثر رقة وهم بحاجة للهواء النقي.
- غيري تعبيرات وجهك ببطء واحتفظي بها لبعض الوقت ليقوم الطفل باكتشاف وجهك بعينيه حتى يتدرب على التفاعل الاجتماعي مع كل موقف على حدة.
- قومي ببعض الحركات بشفتيك وفمك وانظري إن كان الطفل يقلدك وافعلي ذلك أيضاً أمام المرآة مع الطفل حتى يحاول أن يقلدك في المرآة.
- لا تتركي طفلك الرضيع وحده أبداً مع قطع من القماش ممكن أن تتشابك حوله وتؤدي إلى اختناقه.
- يجب أن يتم وضع لحاف حراري فوق السجادة وتوزيع الألعاب بحيث تنمي غريزة الاكتشاف والوصول إلى الألعاب فتساعد على الحركة وبالتالي تنمي مهاراته الحركية.
- يحتاج طفلك أن تأخذي بيده وترشديه برفق إلى الأشياء فأمنحي طفلك وقتاً كافياً ليرفع رأسه للنظر والتركيز والاكتشاف.
- يمكنك أن تتأرجحي مع طفلك بمجرد المسك بيديه لأن ذلك ينمي التوازن لديه.
- راقبي طفلك لتري ما إذا كان ينظر ويركز ويعبر عن سعادته ويتمايل فيما بعد.
- يجب تنمية التحكم الحركي الدقيق في اليد والرسغ وذلك لتعلم اللعب بالأشياء من خلال تدريبات خاصة بذلك كتقوية المهارات الدقيقة.
- ساعدي طفلك كي يستخدم يديه الاثنتين معاً وحتى لا تكون هناك يد قوية ويد ضعيفة.
- ضعي وشاحاً خفيفاً حول رأسك ودعي الطفل يزيحه عنك فهذا يساعده على تعلم التواصل.
- لا يستطيع الأطفال الرضع رؤية الأشياء البعيدة فكوني مستعدة للمساعدة وقريبة منه دائماً.
- خصصي لطفلك صندوق ألعاب واملئيه بأشياء مثيرة للاهتمام كي يمسك بها ويستكشفها فذلك يساعد على نمو عضلاته.
- حاسة اللمس لها أهمية كبيرة عند الطفل وذلك يجعله يتعلم من خلال اكتشاف الأشياء.
- لا تتعجلي برفع الأشياء لطفلك بل اجلسي معه وهو يستكشف الأشياء وشجعيه واثني على جهده.
- يحب الأطفال أن يحتضنوا بشدة فهذا يجعلهم يشعرون بالأمان لكن لا تعتصريهم بقوة كبيرة.
- الدمية الناعمة الصغيرة أنسب للطفل وأسهل في الحمل فهي تساعد على تنمية المهارات الاجتماعية لديه.
- كرري الكلام باستمرار فإن ذلك يساعد الطفل على الاستماع ويحفز انتباهه ويساعده على اختزان المعلومة واستدعائها عند الحاجة إليها.
- لدى بعض الأطفال ميل طبيعي للتقليد فيجب تشجيعه من خلال إعادة الأفعال والحركات مراراً حتى يتعلم.
- تأكدي من انتباه طفلك لكن قبل أن تبدأي اعرضي الأشياء عليه ليختار منها.
- تأكدي أن الإضاءة حول طفلك جيدة عند اكتشافه الأشياء.
- اكتشفي أي الألعاب والتراكيب محببة لطفلك وتحدثي عنها وامنحيه وقتاً كافياً لاستكشافها.
- قد يحتاج طفلك إلى مساعدة كلية وذلك من خلال مسك يده حتى يستطيع أداء المهام ثم تخفيف المساعدة إلى أن تصل إلى الاستقلالية.
- قد يساعد وضع وسادة أو مخدة على جانبي الطفل الرضيع في جعله ثابتاً ويركز.
- اختاري الأشياء ذات الألوان الزاهية والأشياء التي تصدر أصواتاً لزيادة تركيز الطفل واهتمامه.
- يحتاج الأطفال الصغار والرضع للشعور بالأمان جسدياً فتأكدي من أن طفلك مدعوم جيداً حيثما كان.
- إن صوتك مميز جداً ويطمئن الطفل فتحدثي معه كثيراً وأنشدي له فهو يستمتع بذلك ويتعلم أيضاً.
- حاولي أن تقضي وقتاً مميزاً مع طفلك وتحدثي إليه فإن ذلك يعمل على تنمية الثقة والهدوء والقدرة على الاسترخاء.
- دائماً حافظي على التواصل البصري وتوقفي إذا أصاب طفلك التوتر.
- كوني حذرة عند رفع الطفل بعد التدليك فالأطفال قد ينزلقون بعد دهنهم بالزيت.
- امنحي طفلك وقتاً لتحسس الأشياء قد يتسبب شيء مثير للاهتمام في الاستحواذ على اهتمامه لبعض الوقت.
- تأكدي من أن الأشياء التي تعطينها لطفلك خفيفة الوزن ليتمكن من جذبها والتلويح بها.
- اختاري لعبة معصم (تعلق في معصم الطفل) تصدر صوتاً أو رباط شعر مطاطي بألوان زاهية.
- ألعبي مع طفلك واستغلي كل فرصة للعب معه قد لا تحتاجين إلى ألعاب غالية الثمن، فباستخدامك للأدوات المتوفرة في البيت يمكن أن تقومي بأفضل الأشياء.
- اصطحبي طفلك في كل الأعمال المنزلية التي تقومين بها وحاولي التحدث معه.
- اجعلي طفلك يرى العالم من خلالك وزوديه بالخبرات العلمية المناسبة، وسمي الأشياء الجديدة له، ودعيه يجرب ويتعلم.
- حفزي طفلك باستمرار من خلال تشجيعه في التعرف عليك وباقي أفراد الأسرة والأقارب والمحيطين به.
- حفزي طفلك للتعرف على الأعمال المنزلية التي تتم بصورة يومية.
- كوني ماهرة دائماً مع طفلك بإثرائه وجعل المهارة التي يقوم بها ممتعة سواء في الأكل أو لبس الملابس…. إلخ.
- يمكن للوالدين تحفيز النطق عن طريق الابتسامة والنظر في أعين أبنائهم واللعب معهم عندما يصدرون أي أصوات.
- إن التفاعل الاجتماعي بكل صورهُ من قبل الوالدين محفز ومشجع قوي وإيجابي لتنمية قدرات الطفل.
- يجب ألا يترك الطفل وحده وألا نتركه بدون ملاحظة أبداً.
- يجب ألا نكلف الطفل فوق قدراته في أي برنامج تعليمي له لذلك يكون للتقييم أهمية في ملاحظة تطور الطفل.
- اللعب مع الطفل وإشعاره بأهميته هو المفتاح السحري لتعليمه أية مهارة مهما كانت صعبة.
- في حالة عدم استطاعة الطفل القيام بالمهام المطلوبة منه يجب أن نتدرج معه في درجات المساعدة المختلفة.
- يجب أن ننتبه إلى عدم إجهاد الطفل في التدريبات المختلفة ونترك فترات للراحة، وألا نجبر الطفل على الاستمرار بالعمل بل يجب تشجيعه ويجب تعليمه المهارة بالتدريج.
- يجب أن نهتم بغذاء أبنائنا ممن لديهم متلازمة داون بحيث لا يؤدي إلى السمنة ويكون غنياً بالألياف والأملاح المعدنية والفيتامينات والبروتينات ونحاول أن نقلل من النشويات.
- على الوالدين أن يتميزوا بالهدوء مع أبنائهم ممن لديهم متلازمة داون ويحاولوا بشتى الطرق تطوير مهاراتهم وتعديل سلوكهم أولاً بأول.
- أن الأطفال بصفة عامة يحتاجون إلى تنشيط وتحفيز وتدعيم فلا داعي لأن نجعلهم يستغلوننا لتنمية خمولهم.
- الحماية الزائدة تعتبر شيئاً سلبياً مثل الإهمال تماماً فخير الأمور الوسط لا تدليل زائد ولا إهمال.
- عندما نتحدث إلى أطفالنا يجب أن نستخدم لغة الجسد حتى نضمن وصول المعلومة بطريقة أوضح وأسهل.
- يجب أن ننتبه دوماً إلى ردة فعل الأطفال وندرك أنها لن تكون مباشرة بعد إصدار الأمر، فلديهم ضعف في عملية الاستجابة.
- يجب تطوير المهارات التي يملكها الطفل قدر الإمكان وقدر المستطاع وتنمية الميول المتوفرة لديه.
- ضرورة الاهتمام بأصابع الطفل وقبضة يده، وذلك لتحسين قدرته على الإحساس بالأصابع وباطن اليد من خلال لمس أنواع مختلفة من المواد.
- يجب علينا أن نلاعب الطفل ونداعبه بألعاب ذات أبعاد ثلاثية مثل المكعبات لكي يفهم العالم الذي يحيط به.
- ضرورة الإجابة عن الأسئلة التي قد يوجهها طفلك وباهتمام بالغ.
- ضرورة دمج الطفل مع أكبر عدد ممكن من الأطفال الآخرين.
- تدريب الطفل على الاستجابة لمشاعر الناس… مثلاً إذا كان أحدهم غاضباُ فعليه ألا يضحك.
- يجب أن تشترك الأسرة مع الأخصائيين في وضع خطط للتدخل المبكر تناسب قدرات واحتياجات الطفل.
- يجب أن تعتمد خطة التدخل المبكر على التقييم الحقيقي للاحتياجات التأهيلية الخاصة بالطفل.
- عملية التقييم عملية مستمرة لكل مرحلة من مراحل البرامج لتحديد مدى تحقق الأهداف والصعوبات التي واجهتنا.
- ضرورة عدم تلبية طلبات الطفل إذا كانت في متناول يده، وكذلك عدم إجابة رغباته إذا تمت عن طريق الإشارة.
- توفير وسائل السعادة للطفل وتشجيعه باستمرار إذا قام بعمل ما، ومحاولة تقديم أي شيء للطفل مهما كان بسيطاً فربما كان هذا الشيء مقدمة لأشياء أكبر وأكبر.
- نسبة تكرار ولادة طفل لديه متلازمة داون، 1% فقط. أي الكثير من العائلات التي رزقت بطفل لديه متلازمة داون لديها فرصة 99% لولادة طفل من غير هذه المتلازمة، وهذه نسبة عالية جداً تجعل أي عائلة لا تتردد في التخطيط لحمل جديد. ولكن هذه النسبة تتحكم فيها أيضاً عوامل أخرى (مثل: عمر الأم وعمر الأب ونوع كروموسومات الطفل الذي لديه متلازمة داون) ويمكن لطبيب الوراثة مناقشتها مع العائلة.
- أخيراً، الرضا بما كتب الله والصبر على تربية الطفل وتعليمه وتربيته هي من أسباب دخول الأسرة الجنة ما اجتنبت الكبائر.
أسامة أحمد مدبولي علي السيد
خبير واستشاري في مجال الإعاقة ومدير مركز معاً للتربية الخاصة، متخصص وباحث ودارس في مجال التربية الخاصة، شارك بالعديد من الندوات والدورات والمؤتمرات وورش العمل والمحاضرات المتخصصة في مجال التربية الخاصة ولديه العديد من المقالات والأبحاث المنشورة والكتب أيضاً، إضافة إلى الفيديوهات التعليمية والعلمية في مجال الإعاقة المنشورة على الانترنت، حصل علي العديد من الجوائز والأوسمة مثل وسام الساعون في الخير، جائزة إنسان من منظمة التعاون الإسلامي، الحصول على تكريم من نادي روتاري السلمانية العالمي للجهود المبذولة في مجال الخدمات لذوي الاحتياجات الخاصة في المجتمع
كتب من اصداراتي
- الدليل المصور للأعراض السلوكية للتوحد.
- لون واعرف عن التوحد (صور خلاقة بصرياً ذكية وسهلة التفسير تساهم في تشخيص التوحد والتدخل المبكر مع أبنائنا بصورة سريعة).
- خطوة خطوة في تنمية القدرات.
- خطوة خطوة للمهارات الأساسية في تنمية القدرات لذوي الاحتياجات الخاصة.
- خطوة خطوة في التعامل الجيد مع الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة.
- خطوة خطوة من أجل تعديل السلوك لذوي الاحتياجات الخاصة.
- خطوة خطوة للاستقلال في استخدام الحمام لذوي الاحتياجات الخاصة.
- العناية بأسنان الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة.
المؤهلات الدراسية
- 1994 بكالوريوس خدمة اجتماعية.
- 1999 دبلوم عامة في التربية (تربية خاصة) جامعة القاهرة ـ (معهد الدراسات والبحوث التربوية سابقا، كلية الدراسات العليا حالياً).
- 2000 دبلوم خاصة في التربية (تربية خاصة) جامعة القاهرة ـ (معهد الدراسات والبحوث التربوية سابقاً، كلية الدراسات العليا حاليا).
- 1999 ـ 2000 الدبلوم العامة والخاصة بالتربية الخاصة كانت بالتعاون مع جامعة القاهرة ومدرسة التربية الخاصة بجامعة شمال كارولينا بالولايات المتحدة الأمريكية ضمن مشروع التواصل رقم 308 – والمطبق بجامعة القاهرة.
- 2006 حاصل على درجة الماجستير في التربية جامعة القاهرة ـ (معهد الدراسات والبحوث التربوية سابقاً، كلية الدراسات العليا حالياً). بتقدير ممتاز.
الكادر الوظيفي:
- العمل في مجال التربية الخاصة منذ سبتمبر عام 1994 وحتى الآن.
- العمل لمدة 6 سنوات كأخصائي تربية خاصة وتنمية قدرات بجمعية أصدقاء الغد المشرق ومدارس مصر للغات الفصول الخاصة بجمهورية مصر العربية.
- العمل لمدة 6 سنوات كأخصائي تربية خاصة وتنمية قدرات ومراقب فني وإداري (مساعد مدير المركز) في الجمعية البحرينية لمتلازمة داون بمملكة البحرين.
- مؤسس مركز الخدمات التربوية الخاصة للأطفال (تفاؤل) ولقد عملت لمدة 9 سنوات مديراً فنياً وإدارياً ومعداً للبرامج التربوية واستشارياً لمجلس إدارة المركز (تفاؤل) بمملكة البحرين.
- مؤسس مركز معاً وأعمل حالياً مديراً فنياً وإدارياً ومعداً للبرامج التربوية الخاصة للأطفال في (مركز معاً للتربية الخاصة) بمملكة البحرين.
المهام الوظيفية:
- تقييم وتشخيص الحالات بمختلف المستويات والأعمار وبأنواع الإعاقات الذهنية المختلفة (شلل دماغي، صعوبات تعلم، اضطراب طيف التوحد، متلازمة داون، والمتلازمات النادرة، إعاقة عقلية بدرجاتها… إلخ).
- عمل برامج تربوية تناسب قدرات الحالة وبناءً على الخطة التربوية الفردية.
- عمل برامج للتدخل المبكر للأطفال حديثي الولادة (منذ اللحظات الأولى للولادة).
- إعداد التقارير الفنية والإدارية والاحصائيات.
الرسالة :
- نشر ثقافة الإعاقة بكل صورها من اأجل زيادة الفهم لها.
- الإبداع والتميز في العمل مع القدرة باذن الله على توليد الأفكار وتحويلها إلى مشاريع عمل.
- إسعاد نفسي ومن حولي بالتعلم والتدريب، وتحفيز الآخرين على فهم ذواتهم بالتعامل الراقي وإطلاق قواهم لعبادة الله وإعمار الأرض والإستمتاع بالحياة بالإنجاز النافع والوصول إلى القمة بالنجاح العلمي والعملي.
المراجع
يمكن البحث عبر الانترنت عن أسامة مدبولي
العنوان:
البحرين: فيلا 652 طريق 321 مجمع 103 مدينة الحد / مملكة البحرين ـ ص.ب 50103
البحرين: (نقال) 0097339960623 /0097339960623
العمل: 0097317467725 / الفاكس 0097317467723
البريد الالكتروني:
