دراسة استكشافية حول الأنماط السلوكية والدعم النفسي الأسري لهم
أ.د: محمد حمزة الزيودي ، د: أيمن رمضان زهران
مناقشة نتائج الدراسة
تعتبر متلازمة ويليامز من المتلازمات التي يصعب تشخيصها حيث يحتاج التشخيص إلى اختبارات خاصة، يقوم بها عادة طبيب الأطفال وطبيب الأمراض الوراثية، أو عن طريق فحص الكروموسومات، ومن ثم فحص التهجين الفلوري الموضعي، كما يتم تشخيص هذه المتلازمة من خلال قياس زيادة التكلس في العظام، العمود الفقري، قاعدة الدماغ، وعموماً ليس بالضرورة أن يكون لجميع الأشخاص ذوي المتلازمة نفس الملامح والأعراض، في حين توجد بعض الاختبارات الجينيّة، التي يمكنها أن تشخص أكثر من 99 بالمائة من الحالات.
ولدى الأشخاص من ذوي متلازمة ويليامز تحديات كبيرة في التكيف وانخفاض في درجات الإبصار، إضافة للقصور الاجتماعي واللفظي، والضعف العام في الانتباه والذاكرة العاملة، واضطراب النمو العصبي، وفرط التواصل، فهم أشخاص ودودون للغاية حتى مع الغرباء، ولديهم في بعض الأحيان إحساس بالحزن غير المبرر، وحساسية تجاه الأصوات، وقلق زائد، وصعوبات في الانتباه والتهور وعدم اتباع التعليمات.
كما يواجه الأشخاص ذوو متلازمة ويليامز صعوبات في ضبط العواطف مثل الإفراط في مظاهر السعادة في حالة الفرح، وكثرة البكاء نتيجة أي ضغط بسيط، والشعور بالتشتت أو السعادة أو حتى بالخوف عند سماع الأصوات، وصعوبات في تكوين الصداقات، كما اتضح أن لديهم ثقة كبيرة في النفس، إضافة لطبعهم الاجتماعي المرح، والنشاط والحيوية، وعموماً فالأشخاص من ذوي متلازمة ويليامز لديهم تأخر عام في اكتساب المهارات الحركية، وإعاقة ذهنية معتدلة،، وتحديات بصرية، ومشكلات في التوازن والتناسق الحركي، وتأخر في اكتساب المهارات اللغوية.
ختاماً، تجدر الإشارة إلى أن أسر الأشخاص ذوي متلازمة ويليامز بحاجة للدعم والإرشاد النفسي، حيث تواجه هذه الأسر مشكلات كبيرة، ويعد الدعم النفسي من أهم احتياجاتها نظراً للضغوط النفسية التي تواجهها، وبناءً عليه يكون الدعم النفسي لهذه الأسر من أهم ركائز الخدمة النفسية التي لا بد أن تُقدَّم للأسر بهدف التغلب على الصعوبات التي تعترضهم وتعوق توافق أفرادها وإنتاجيتهم.
توصيات الدراسة :
توصي الدراسة بـ:
- إجراء المزيد من الدراسات حول آلية تشخيص متلازمة ويليامز والمتلازمات النادرة.
- الدعم النفسي لأسر الأشخاص ذوي متلازمة ويليامز ودعم مقدمي الخدمة لتلك الأسر.
- توجيه البرامج الإرشادية المختلفة للأشخاص ذوي متلازمة ويليامز ودعمهم في العملية التربوية.
- التدخل المبكر.
- تدريب العاملين في مجال العمل مع الأشخاص ذوي الإعاقة على التعامل مع تحديات المتلازمات والإعاقات النادرة.
مراجع الدراسة
- إسماعيل، إسماعيل حجي. (2009). دراسة الأساس الوراثي الجزيئي لمتلازمة ويليامز. رسالة ماجستير، كلية الطب، جامعة دمشق.
- حسينة، ميلودي. (2017). دراسة نفسية عصبية لمتلازمة وليامز وبوران. مجلة العلوم الاجتماعية – المركز الديمقراطي العربي ألمانيا- برلين، العدد 02.
- سليمان، أسماء. (2020). متلازمة ويليامز. متاح على الرابط التالي:
– شاهين، أمل رياض. (2021). دور مؤسسات الدولة في دعم الصحة النفسية لأسر ذوي الإعاقة في ضوء رؤية 2030. المجلة العربية للإعاقة والموهبة، المؤسسة العربية للتربية والعلوم والآداب، مج5، ع18، ص.ص: 91-108.
– صبح، فاتن. (2017). متلازمة ويليامز: خطورة الحب المطلق. متاح على الرابط التالي:
https://www.albayan.ae/five-senses/mirrors/2017-07-31-1.3013828
– مقبولي، عفاف عبد الرحمن. (2013). تطبيق تقنيات بحثية جزيئية لتحديد مناطق النقص فى الجينوم فى متلازمة ويليام. رسالة ماجستير، كلية العلوم، جامعة الملك عبد العزيز.
– منصور، تجاني؛ القول، إبراهيم بيض. (2021). إرشاد أسر ذوي الإعاقة وأهم المشكلات التي تعاني منها تلك الأسر. مجلة سوسيولوجيا، مجلد5، ع2، ص.ص: 33-55.
– نعمان، هلات محمد. (2022). الدعم النفسي والاجتماعي لأسر الأفراد ذوي الإعاقة في مركز محافظة دهوك. المجلة الدولية للعلوم الإنسانية والاجتماعية، عدد35،
–
– Pober, Barbara, R& Morris, Colleen, A. (2007). Diagnosis and Management of Medical Problems in Adults with Williams–Beuren Syndrome. American Journal of Medical Genetics Part C (Seminars in Medical Genetics) 145C:280–290.
– Brazier, Yvette. (2017). Williams syndrome: What you need to know. Available at: https://www.medicalnewstoday.com/articles/220139
– Fisher MH, Lense MD, Dykens EM. (2016). Longitudinal trajectories of intellectual and adaptive functioning in adolescents and adults with Williams syndrome. J Intellect Disabil Res; 60:920–932.
– Haas, Brian W. Haas& Reiss Allan. (2012). Social Brain Development in Williams Syndrome: The Current Status and Directions for Future Research. Available at:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3370330/
– Herwegen, Jo Van. (2015). Williams syndrome and its cognitive profile: the importance of eye movements. Psychology Research and Behavior Management, 8 143–151.
– Mervis, Carolyn, B& Becerra, Angela. (2007) Language and communicative development in Williams syndrome. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews 13(1):3-15. DOI:10.1002/mrdd.20140
– Mervis, Crolyn, B& John, Angela, E. (2011). Cognitive and Behavioral Characteristics of Children with Williams Syndrome: Implications for Intervention Approaches. Am J Med Genet C Semin Med Genet.15; 154C(2): 229–248. doi: 10.1002/ajmg.c.30263
– Järvinen, Anna; Korenberg. Julie R. .& Ursula Bellugi. (2015). The Social Phenotype of Williams Syndrome. Curr Opin Neurobiol. 23(3): 414–422. doi: 10.1016/j.conb.2012.12.006
– Reiss. Brain W; Reiss, Allan L. (2012). Social brain development in Williams syndrome: the current status and directions for future research. Psychol., 08 June 2012
Sec. Developmental Psychology.https://doi.org/10.3389/fpsyg.2012.00186
– Royston, Rachel; Waite, Jane& Howlin, Patricia. (2019). Williams syndrome: recent advances in our understanding of cognitive, social and psychological functioning. Current Opinion in Psychiatry 32(2):60-66.
– Sepúlveda, Esther Moraleda& Resa, Patricia López. (2021). Evaluating quality of life in families with Williams Syndrome patients. Health and Quality of Life Outcomes volume 19, Article number: 121.
