غانم المفتاح:لا شيء يقف أمام طموحنا

 نحتاج وقفة عالمية لنصرة دمج الأشخاص ذوي الإعاقة

إعداد :هشام محمد كتامي

[email protected]

” لا شيء يقف أمام طموحنا”

بهذه الكلمات استأنف المؤثر غانم المفتاح مداخلته مع أخبار الأمم المتحدة. فقد كان ممثلاً للشباب القطري في الاجتماعات الخاصة بمؤتمر الدول الأطراف في اتفاقية حقوق الأشخاص ذوي الإعاقة لعام 2023.

من هو غانم المفتاح؟

غانم المفتاح من مواليد 2002 هو شخصية مؤثرة وملهمة في مواقع التواصل الاجتماعي، وهو سفير النوايا الحسنة لدولة قطر، حقق شهرة عالمية واسعة بعد ظهوره في حفل افتتاح مونديال قطر 2022 مع الممثل الأمريكي الشهير مورغان فريمان، حيث تلا غانم آية من القرآن الكريم. وهو مصاب بحالة نادرة تعرف باسم متلازمة التراجع الذيلي (CDS).

اقرأ ايضا: دمج الأطفال ذوي الإعاقة واستثمار أوقات فراغهم خلال الإجازة من أهم أهداف المركز الصيفي

ماهي متلازمة التراجع الذيلي وما أسبابها وكيف يتم تشخيصها؟

هي اضطراب يسبب مشكلات في نمو الجزء السفلي من الجسم، مما يؤدي إلى صعوبة في المشي والتبول والتبرز. وتقول مصحة كليفلاند إن هذا الخلل يبدأ أثناء نمو الجنين في رحم الأم، ويؤثر على مناطق في الجسم قد تشمل أسفل الظهر والساقين والمسالك البولية والجهاز الهضمي والأعضاء التناسلية.

ويحدث أن تكون عظام الحبل الشوكي والفقرات أسفل العمود الفقري غير طبيعية أو غير موجودة، ويتشكل كيس مملوء بالسوائل بالقرب من الحبل الشوكي حيث لا تنغلق فقراته تماماً، وقد يحدث تقوس للعمود الفقري. وتكون عظام الورك صغيرة، وعظام الصدر تبدو غير منتظمة، ما يسبب مشكلات في التنفس. وقد تؤثر أعراض متلازمة التراجع الذيلي على نمو ووظائف الجهاز الكلوي والجهاز الهضمي والمسالك البولية.

وتشمل الأعراض حدوث نمو غير طبيعي للكلية أو تكون غير موجودة، وهو ما يمكن أن يسبب الفشل الكلوي. وتحدث مشكلات في التحكم بالمثانة، والتهابات متكررة في المسالك البولية، ومشكلات في الأمعاء، وقد تكون فتحة الشرج منغلقة، ما يتطلب إجراء جراحة لفتحها. وقد تؤثر على نمو ووظيفة الأعضاء التناسلية.

الأسباب

يقول المركز الوطني الأميركي لمعلومات التقانة الحيوية، التابع للمكتبة الوطنية للطب، إنه يحدث لكل 1-3 أطفال بين كل 100 ألف ولادة حية بالولايات المتحدة الأمريكية

وقد يحدث نتيجة حدوث تغييرات جينية تؤثر على “الأديم المتوسط” وهو الطبقة الوسطى من الأنسجة في الجنين التي تتكون من مجموعة من الخلايا المسؤولة عن بناء العظام والأعضاء.

وقد تحدث الحالة نتيجة أن الشريان الذي ينقل الدم إلى الجزء السفلي من الجسم يتحرك باتجاه آخر، ما يمنع وصول الدم إلى تلك المنطقة. وقد يحدث الخلل نتيجة التغييرات في الجينات التي تحدث أثناء حدوث الحمل (عندما تلتقي البويضة بالحيوانات المنوية).

التشخيص

ويمكن تشخيص الحالة قبل الولادة من خلال التصوير بالموجات فوق الصوتية، ثم بعد الولادة، يجري الأطباء المزيد من الفحوصات لفحص آثار الحالة على عظام الطفل وأعضائه.

وبالنسبة للعلاج، فهي حالة تستمر مدى الحياة ولا علاج لها، باستثناء إجراء الجراحات التي تحسن من الأعراض، مثل إجراء جراحة لتحسين الأعراض الناتجة عن تشوه الهيكل العظمي أو العظام. ويمكن إجراء جراحة لتحسين وظائف الأعضاء التناسلية والمسالك البولية والأمعاء.

وقد يحتاج المريض إلى استخدام جهاز التنفس الصناعي للمساعدة في التنفس، أو ارتداء دعامة أو استخدام الأطراف الصناعية أو الأجهزة التي تساعد على الحركة.

ولا يمكن منع حدوث هذه الحالة لأن بعض الأسباب ناتجة عن تغيرات جينية عشوائية لا يمكنك التنبؤ بها كما ذكر سابقاً، لكن يمكن اتخاذ خطوات لتقليل خطر حدوثها بسبب مرض السكري، من خلال مراقبة مستويات السكر في الدم أثناء الحمل.

تعلمت من أمي أن لا شيء اسمه مستحيل

قال المفتاح في مناسبات عدة إنه رفض الاستسلام لهذه الإعاقة رغم حجم التحدي الهائل المتمثل في حاجته للعلاج المستمر، لكنه استطاع التغلب على ذلك بـ”الصبر والإيجابية”. وقال: “تعلمت من أمي أن لا شيء اسمه مستحيل”.

وقال: “هناك من يقول إنني تحديت إعاقتي ولكن أنا أقول انني لم أتحد إعاقتي، وإنما تمكنت من التعايش معها، وعدم الاستسلام لها، بل مضيت في طريقي بأمل كبير في الحياة”.

ولغانم كتب ومنشورات تحفز على النجاح وتحدي الإعاقة والصعوبات، وهي ملهمة للجميع، فقد كتب في مقدمة كتابه ” غانم الرابح دائماً” الذي طبع بواسطة المجلس الأعلى لشؤون الأسرة في قطر. وقال في الكتاب: اسمي غانم، طفل قطري، ولدت في دوحة الخير، عاصمة قطر، وتنسمت ربيع بلادي، في لغتي: يعني اسمي الرابح دوماً، ولنقرأ ولنسمع حكايتي الجميلة.

وأدرجت وزارتا التربية والتعليم في قطر والكويت قصة الفتى القطري الذي يُطلق عليه لقب المعجزة غانم المفتاح ضمن المناهج التعليمية.

في سؤاله عن أبرز الرسائل التي تضمنتها كلمته أمام الجلسة الافتتاحية للمؤتمر وعن تجربة زيارته للأمم المتحدة أجاب:

رسالتي هي أن الأشخاص من ذوي الإعاقة موجودون ولا شيء يقف أمام طموحنا، لذا نحتاج إلى وقفة عالمية لنصرة قضية دمج الأشخاص ذوي الإعاقة في الحياة العامة بشكل أكبر. ولأبين أن بلادي قطر تسابق الزمن لنصرة قضية الإعاقة وتعظيم قيمتها الإنسانية عالمياً.

أخبار الأمم المتحدة: تحدثتَ عن التحديات التي تواجه الأشخاص ذوي الإعاقة الآن، هل تحدثنا عن أبرز هذه التحديات الراهنة والتحديات التي تواجهها أنت شخصياً؟

غانم المفتاح: التحديات تتمثل في التقليل من قدرات الأشخاص ذوي الإعاقة وتراجع أولويتهم في الاستثمار العالمي وفي تطوير قدراتهم وإيجاد البنية التحتية الدامجة والمعززة لحياتهم.

أخبار الأمم المتحدة: ما رأيك في الرسالة التي وجهها الأمين العام للأمم المتحدة في الجلسة السادسة عشر لمؤتمر الدول الأطراف في اتفاقية حقوق الأشخاص ذوي الإعاقة؟

غانم المفتاح: الأمين العام معروف بريادته لملفات عالمية إنسانية في ميدان الإعاقة. كلماته ودعواته تنبع من قيم نبيلة تجمعنا كبشر، من الواجب الاستماع إليها وتلبيتها. اسمحوا لي كشاب قطري يمثل قطاع الشباب أن أحييه وأتمنى له كل التوفيق.

أخبار الأمم المتحدة: ما هي الرسالة التي توجهها للجميع عبر أخبار الأمم المتحدة؟

غانم المفتاح: رسالتي هي أنه لا يوجد شيء اسمه مستحيل. بالإرادة والعزيمة نستطيع أن نحقق أهدافنا. هذه هي الرسالة التي أوجهها دائما.

أنشأ غانم جمعية خيرية يوزع من خلالها الكراسي المتحركة على من يحتاج إليها، وتجاوز مرحلة إثارة الشفقة والعطف لدى الآخرين إلى استثارة النشاط والتحدي لديهم، كما صار علامة مميزة للنجاح وتخطي الصعاب. وقد سمي سفيراً للنوايا الحسنة من قبل مؤسسة «أيادي الخير نحو آسيا». كما تم اختياره من قبل مركز قطر للمال ليكون سفيراً دعائياً لها.

وقال: “هناك من يقول إنني تحديت إعاقتي ولكن أنا أقول انني لم أتحد إعاقتي، وإنما تمكنت من التعايش معها، وعدم الاستسلام لها، بل مضيت في طريقي بأمل كبير في الحياة”.

وألهمت قصته العديد من الأشخاص، وأصبح يتابع حسابه على إنستغرام أكثر من مليون شخص.

ويقول إنه يريد أن يرسل من خلال مواقع التواصل رسائل إيجابية مفادها أن الأشخاص ذوي الإعاقة قادرون على العطاء وفاعلون في المجتمع. كما يمارس هوايات مثل التزلج على الجليد وتسلق الجبال وكرة القدم والسباحة وكرة السلة والسباحة، وقد تمكن من الغوص 18 متراً في البحار. ويقول ” إن الرياضة تساعدني على تقوية عضلاتي والاعتماد على نفسي “

ويسعى المفتاح حالياً للحصول على شهادة جامعية، والتخصص في العلوم السياسية، بهدف أن يلتحق بالسلك الدبلوماسي ويمثل بلاده.

وكان قد حصل على لقب ” سفير السلام” لأمير الكويت الشيخ صباح الأحمد الصباح، وعين سفيراً للحملة الدعائية لمركز قطر للمال. وهو أيضاً رائد أعمال، لديه شركة لإنتاج الآيس كريم، ويأمل في توسعتها في دول المنطقة.

لحضور اللقاء

https://tinyurl.com/4k9pjcr9

المراجع :

• جريدة الخليج
• موقع الحرة
• موقع الأمم المتحدة